Snabb Göteborgtripp

Nu har vi varit till Göteborg och tillbaka på två dagar. Det har varit en rätt tuff resa på flera sätt. Dels är det långt att åka för två små barn på så kort tid, trots detta har det ändå gått över förväntan. Adrian klarar resor ganska bra, men Tyra blir snabbt uttråkad, så trots ljudsagor, portabel dvd och Maria som läst böcker så tycker hon att det är väldigt långt och började i höjd med Karlskoga fråga " är det långt kvar?"
Vi har varit nere för att ta prover på Adrian inför transplantationen (20 rör!!!) samt påbörja utredning för att se om någon av oss passar som donator. Än så länge har vi bara påbörjat den resan genom att träffa en läkare som arbetar enbart med leversjuka och levertransplanterade barn på Östra sjukhuset. Den avdelning som Adrian kommer att höra till när transplantationen väl är genomförd. Som vanlig på Drottning Silvias väldigt trevliga och proffessionella människor som gör att man känner sig så trygg som man nu kan göra i den här situationen. Fick veta att oddsen är betydligt bättre än allt vad jag tidigare läst eller hört, 90-95% av alla transplanterade barn klarar sig och får ett bra liv. De räknar med att operationen kommer ske runt den 20 september om det sker med en sk levande donator. Därefter handlar det om ca ett dygn i respirator och ett par dagar på intensivvårdsavdelning. Sjukhustid i samband med operation mellan en och två månader, därefter livslång medicinering samt kontroller. Det andra som var positivt med mötet var att levern tydligen är ett organ som växer med kroppen och det gäller också för en transplanterad lever, tanken är att Adrian ska kunna få ett "normallångt" liv och kunna leva i princip "som vanligt"med sin nya lever. Bland annat kunna böra på dagis om 1-2 år. Vi fick också några "solskenshistorier" bland annat att det finns en bronsmedaljör i Snowboard som är levertransplanterad.
Det som är jobbigare är ju att det i Adrians fall inte "bara" handlar om en transplantation, utan att anledningen är levercancer. Det verkar kunna ses från två håll. Det positiva är att han inte i nuläget är leversjuk på så sätt att hans njurar är påverkade eller andra värden som gör att man inför en levertransplantation ofta är väldigt sjuk. Detta säger de ska göra att hans chanser att klara transplantationen bra är större. Det negativa är att han också kommer att behöva gå på kontroller för att se att cancern inte kommer tillbaka, det finns en "prick" kvar i ena lungan som de inte vet om det är en metastas eller om det är någon annan ofarlig inlagring. Det kommer innebära täta kontroller och röntgen var tredje månad. Det närmsta året ett och ett halvt kommer innebära att vi fortsätter bo mycket på sjukhus, men efter det ska det förhoppningsvis bli bättre.
I Göteborg hade vi också turen att få besök av Lars och Anna igen, alltid lika trevligt att se er!
Vi träffade också en familj som har en pojke som är jämnårig med Adrian, sist vi träffade dem var de på väg hem och var färdigbehandlade, men nu var det tillbaka och pojken har fått återfall.
Alla tummar hålls för dem just nu och vi blir påminda om vilken fruktansvärd sjukdom det är och hur snabbt det kan vända....

Transplantation och mer behandling

Vi har fått vara hemma och är så fortfarande. Vi väntar på att Adrians värden ska bli tillräckliga för mer behandling, för det är vad som gäller nu. Vår läkare ringde i fredags och berättade att de tittat på röntgenbilderna tillsammans med kirurgteamet från Sahlgrenska och att det tyvärr är så att tumörens placering gör det omöjligt att operera utan transplantation. Fortfarande vill de köra det som kallas block B med cytostatika för att krympa tumören ytterligare och verkligen ha gjort allt för att få bort det som går. Naturligtvis inga glada besked, vi hade hunnit börja hoppas och nu är det bara till att försöka ställa in sig på det som nu kommer istället.

Oavsett om Adrians värden är tillräckliga för behandling eller ej kommer vi att åka till Göteborg någon gång under veckan för att träffa kirurgerna och även de som är experter på lever på Östra. Vi kommer också starta utredning av mig och Johan för att se om vi passar som donatorer. Eventuellt kommer moster Maria också med för att utredas ifall vi inte skulle passa...

Vi har i alla fall haft många bra dagar här hemma medan vi väntat. Mycket sol och bad. Grillning och vattenmelon!

Skönt att kunnat vara tillsammans allihopa. Vi har haft Maria och Fredrik här som backup om vi skulle behövt åka tidigare eftersom dagis varit stängt och de senaste dagarna även haft besök av Mariana från Sundsvall. Känns som ett stort kollektiv!!

De närmaste dagarna kommer att bestå av mer provtagning och sedan Göteborg för ännu mera prover!

Grattis faster Linn på födelsedagen, hoppas du hade en bra dag!!

Röntgen och nya besked

Idag har det varit röntgenundersökning under sövning. Jag och Johan fick vara med ända tills Adrian somnat, därefter blev vi ivägskickade för att vänta tills de ringde från uppvak. Det känns alltid jobbigt att inte få vara med, men den här gången visste vi ju att det inte var någon operation i alla fall så det kändes inte riktigt lika jobbigt. Allt gick bra och vi fick hämta en trött Adrian fyrtiofem miunuter senare, vi satt en stund på uppvak för att han skulle få vakna ordentligt. Tillbaka på dagvården fick vi provsvar och allt såg ok ut. De neutrofila hade vänt tillbaka uppåt även om de fortfarande inte är mycket att hurra för. De nya planerna så som vi förstår det är att vi ska till Göteborg till veckan för ny behandling, men vi vet inte riktigt säkert ännu. Nu är vi hemma igen och det är ovanligt lugnt och tyst. Adrian sover och Tyra har ju rymt till Stockholm. Igår åkte hon tillsammans med moster "via" och Fredrik. Vi tog en gemensam lunch ute vid Kristinehamns Konstmuseum. Där hade vi tur och träffade våra vänner så Tyra och hennes kompis B röjde runt och busade när den första blygseln släppt. Mycket trevligt och roligt för barnen att få leka. Tyra har haft brist på andra barn att leka med på sistone och det märks, vi vuxna kan omöjligt hänga med i samma tempo hur mycket vi än försöker. Nu är hon i alla fall i huvudstaden och går på Junibacken och Skansen. På fredag kommer hon hem igen. Känns konstigt att hon åker från oss... men det är väl bara att vänja sig - fast hon ska ju inte flytta hemifrån förrän tidigast om 20 år.

Imorgon är det hjärtundersökning och sedan blir det lugnt fredag lördag innan det sannolikt blir Göteborg på söndag.

Fortfarande hemma

En hel helg till på hemmaplan. Om man bortser från behandling i Göteborg och undersökningar så har vi faktiskt fått bo hemma i en dryg månad nu. Väldigt skönt, men vi känner oss lite hysteriska når vi tror att minsta avvikelse i Adrians beteende innebär infektion och inte utvecklig.... Undrar hur länge efter avslutad behandling man kommer tänka på samma sätt...
Vi har haft en lugn helg. Hallon och blåbär och andra bär har börjat komma, detta innebär att Tyra är lyrisk!! Hon dammsuger trädgården efter ätliga bär minst en gång per dag.
Den här veckan kommer Tyra att ta en tur till Stockholm tillsammans med Maria & Fredrik för att hälsa på Pippi Långstrum på Junibacken samt djuren på Skansen. Vi andra ska på heldagsundersökningar onsdag och torsdag men annars fortsatt lugnt.

Ännu en heldag

På Centralsjukhuset i Karlstad. Dagvården har sommarstängt på fredagar så vi var hänvisade till den allmänna barnavdelningen. Där var det fullt så vi fick husera inne på lekterapin där vi stängde en dörr om oss för att hålla infektioner på lite avstånd.

För dagens njurundersökning krävdes förutom nålen i venporten ytterligare en infart.... Adrian är väldigt svår att sticka har vi upptäckt. Idag krävdes det tre sjuksköterskor och 9 försök för att slutligen få fast en nål i huvudet..... Stackars Adrian såg ut som en alien, men han är fantastiskt tålig ändå.

Fem timmar senare fick vi komma hem igen. Provsvar får vi först till veckan. Dock fick vi svar på AFP värdet som togs i måndags och det är nu ner på 26, helt otroligt!!! Nästa vecka är det röntgen på onsdag och hjärtundersökning på torsdag, sedan få vi se om det blir Göteborg måndagen därpå.

Väl hemma väntade oss en överraskning som heter duga. Tyra och Maria hade städat hela huset!!! Tack, tack! - En mycket välkommen present, så nu sitter vi och njuter av fredagkvällen med ett glas vin - väldigt trevligt.

Väntan

Nu har vi haft några sköna dagar hemma. Adrian är pigg och glad trots att hans hb varit i lägsta laget. Trodde han skulle ha behövt en transfusion i tisdags men det hade krupit en aning upp så vi slapp det.

Nu väntar vi bara... och väntar, och under tiden försöker vi ta tillvara på varje dag som vi alla mår bra och var dag Adrian är så pigg att man stundtals glömmer bort hur sjuk han är. Nästa vecka kommer alla avgörande undersökningar att göras och störst och viktigast är röntgenundersökningen. Den kommer denna gång att ske under narkos då det är väldigt viktigt att de får korrekta bilder och med tanke på hur lätt det är att få den lille vännen att ligga still så är det inte så mycket att välja på. Efter det är det bara att invänta besked från Göteborg när de tittat på bilderna.

Imorgon ska vi till Karlstad för undersökning av njurarna, samt vanliga blodstatusprover...

Dagens äventyr har bestått av en tur till Karlstad där moster Ylva skaffat sig en fin lägenhet, och senare en tur till Skärgården med glass och gungor!

Sommar!

Nu har vi fått sommarvärme igen, och det med besked. Härligt för alla som gillar solen med för oss som tillhör familjen "titta ut genom fönstret för att bli röd i skinnet" håller oss i skuggan så gott det går.
Adrian är vid gott mod och överraskar med nya akrobatiska kunskaper som skrämmer halvt ihjäl sina föräldrar då ingen av oss har en tanke på att han ska få för sig att resa sig ur barnstolar eller kasta sig ner från sängar. Än så länge är allt väl, och vi börjar bli mer uppmärksamma!
Lördag är det meningen att jag och Tyra ska ta en dagstur till Dalarna och gå på dubbelt trettioårskalas, då en gammal kompis och hennes man firar gemensamt. Håller tummarna för att vi ska komma iväg!
Annars gör vi det vi brukar efter en Göteborgsresa, TVÄTTAR!! Just nu blir det extra mycket då vi byter lakan dagligen eftersom Tyras eländiga svinkoppor inte ger med sig, de börjar backa, men än är de inte helt borta. Tur att det är torkväder!!

Snart är ännu en behandling över....

Det har gått helt enligt plan. En del illamående, men betydligt bättre idag än igår. Hemifrån har vi hört rapport om koppor och tvätt med hibiscrub. Det går ett paket plåster med "hello kitty" per dag... :-)

Både igår och idag har vi haft besök från Skåne. Trevligt att se er!! Adrian är fem månader yngre än sin kompis, men det dröjer inte förrän de där grabbarna kommer röja runt, oj, oj, oj....

Johan har precis gått till Ronaldhuset för lite sömn efter att vi löst ännu ett mord i Midsomer, spännande att det finns några kvar i den bygden... Adrian sover redan och det är dags för kvällens spännande uppgift - att byta blöja utan att väcka honom!

Imorgon bär det av hemöver, och vi hoppas som vanligt hinna få ett par dagar på hemmaplan innan det med största sannolikhet blir dags för en tur till avdelning 12 och Karlstad. Rykten har även nått mig att vi får mer Skånskt besök i början av veckan, så jag hoppas att vi kan vara hemma allihopa då, åtminstone över dagen!