Kort inlägg i värmen om Göteborgskontrollen.

Göteborgsresan blev rätt så jobbig. Det var riktigt varmt och trots att ha laddat med både kylväska,dricka och kaffe för att hålla oss vakna var det jobbigt. Normalt sett känns det överkomligt och det blev ju bra bara vi kom fram. Vårt favorithotell kan inte nog framhållas. Allt fungerar bara så perfekt!



Något som inte fungerade däremot var provtagningen. E var på semester och, ja, vad ska man säga. Det fick väl ett provrör efter en halvtimme och ett par sjuksköterskor senare. Därefter började det pratas om dormicum (lugnande) men då kom tack och lov vår läkare in och prioriterade om proverna. Det mesta kan tas kapillärt. En del var inte sååååå viktiga just nu, hur som helst det ordnade sig till slut. Ordentligt svettiga, irriterade och försenade sprang vi iväg till lungröntgen. Stackars Tyra fick bara hänga på och i bästa fall intressera sig för några knappar någonstans. Vid röntgenundersökningen fick vi hålla Adrian så hårt så han har blåmärken på höfterna idag och göra om det någon extra gång. Han var som man ju kan förstå inte på bästa humör efter provtagningen tidigare. SEN fick vi gå in till Ultraljudet en liten bit bort. Först såg det ut som även den proceduren skulle krångla, men tack vare en mycket lugn och pedagogisk läkare slutade det hela med att Adrian somnade på ultraljudsbordet efter att ha kollat in att doktorn verkade okej.

Därefter var det bara kvar att träffa vår läkare för sedvanlig rutinundersökning och allmän diskussion om hur den närmsta framtiden ska set ut. (i form av provtagning och kontroller och vart de ska genomföras)

Hon verkade nöjd med Adrians utveckling och glesade ut provtagningstillfällena. Tanken nu är att varannan vecka i Karlstad ska räcka. Och varje eller möjligen varannan månad i Göteborg. Känns skönt, men samtidigt lite skrämmande. Å, andra sidan skulle det vara något har vi ju numera direktnummer till dem vi behöver. Så - positivt med andra ord!
Har inte fått några provsvar ännu, men skulle få dem under morgondagen, försöker träna på att se det också positivt. Telefonen har inte ringt, skulle det vara något att bekymra sig över hade den gjort det.

Lycka?

På förskolan häromdagen kom vi att prata om vad lycka är, och att det kan vara olika för olika människor och beror på många olika saker. (är ni med?)

Familj, vänner, lördagsgodis, bad, jordgubbar och så vidare. Sammanfattningsvis måste det här har varit en lycklig dag. Vi har träffat familj och vänner. Badat i Vänern. Ätit jordgubbar och lördagsgodis på stranden, och som bonus dessutom äntligen planterat våra plantor i pallkragarna. Gräsmattan är klippt igen och kvällskaffet har intagits på altanen under översyn av vår igelkott. Vår, och vår förresten vi och grannen har delad vårdnad om honom (eller henne)Tror faktiskt inte att det kan bli så mycket bättre...

Sommarlov

Idag har Tyra gått sista dagen på dagis för den här terminen. Nu väntar fem veckor lång ledighet. Roligt tyckte hon att det skulle bli, vi får väl se hur lång tid det tar innan hon längtar tillbaka igen.
Dagen till ära firade vi den kommande ledigheten med familjen H, alltid roligt att ses och barnen har roligt tillsammans. Det enda som inte är lika roligt är att det går lite långt mellan gångerna! Idag var även grannbarnen med och busade, så full fart långt in på kvällen. Tyra hade svårt att varva ner ordentligt och ligger nu och lyssnar på CD saga och somnar säkert vilken sekund som helst.
Imorgon blir det nog bad för hela slanten om vädret håller i sig, och lite packning inför Göteborg på söndag. Där blir det fullspäckat schema på måndag, ska hinna med en lungröntgen, ett ultraljud och en öra-näsa-hals undersökning - det var bara förmiddagen. Tur att vi alla är luttrade vid det här laget.

Mera bad!

Vi passar på medan vädret och hälsotillståndet håller i sig. Eller, allt är ju relativt, men Adrian har i alla fall inte blivit mer snuvig av sina bad tidigare i veckan, snarare lite bättre. Alltså fortsätter vi att plaska och hoppas att han snart är förkylningsfri!
Annars tål vi inte värmen något vidare. Tyra är nog den som tar mest stryk, hon blir så trött så trött. Igår gick jag och lade henne 17.45, efter ett otal utbrott som absolut inte jag förstod, och jag undrar om hon gjorde det själv. Arg var vad hon sa. Mest trött tror jag... Idag har varit mycket bättre, det blir nog bra med lite semester snart.

Lite renare badvatten?!

Premiärbad och spikmatta

Om det varit för tio år sedan, eller femton om jag ska vara ärlig så hade årets premiärbad varit under all kritik. Med tanke på att det förra året blev bad som kan räknas på ena handen känns det som om den kommande sommaren har god potential. Det är ju fortfarande bara juni.

Adrian och Tyra var som fiskar, höll i mig så mycket jag kunde för att inte rycka upp Adrian och sprita munnen på honom när han "bubblade". Försökte intala mig att dagens prover på dagvården visar att han har ett immunförsvar. Det är svårt, men jag tränar. Extra svårt är det när han redan är lite förkyld. Men det har han ju varit hur länge som helst och ingen vet vad det kommer an på, vi får väl se om lite bad kan hjälpa upp det hela.
Spikmatta är nu också införskaffad, en aningen annorlunda än den jag lånat av mamma, hoppas att det inte är en dålig kopia.... Ska prova efter kvällens promenad.
Just det, en liten hälsning från Tyra till farfar. "När vi kommer om åtta dagar vill jag ha hur mycket bubbelvatten jag vill. Fast bara en oliv..... (tänker) eller två mamma?! .....om du går in med Adrian, då kan jag äta två, ibland? Ibland kan vi sitta i trädgården och ibland inne, fast jag vill inte sitta i regnet. Vi ska vara i skånet i många dagar. Mamma hur många dagar var det nu igen, mer än mina händer?"

Det är inte möjligt att förstå?!

Att ett barn, eller inte bara ett barn, utan många barn dör i cancer. Det finns ingen rättvisa, ingen mening. Så onödigt och så orättvist, inga ord som kan beskriva den sorg och maktlöshet man känner när ännu ett barn har fått ge upp kampen mot sjukdomen.
I Göteborg under behandling träffar man så många människor, som är i samma situation som man själv men ändå med helt olika grundförutsättningar. Statistiken, som jag tidigare pratat om, 75-80 % klarar sig är bra och fin, för att inte tala om hur mycket bättre den är nu än för inte alltför många år sedan. Fortfarande - är det tio barn inlagda samtidigt som vi är det alltså 7-8 som klarar sig..... De andra gör inte det - det borde de få göra!! Vi kände ju liksom de flesta andra gör till att barn dör i cancer redan innan Adrian blev sjuk. Skillnaden nu är att vi ofta vet vad de heter och inser att det är människor, mammor, pappor, syskon, familjer bakom siffrorna. Jag inser hur skört det är, hur nära man är kanten hela tiden. Även om oddsen är goda hjälper det inte alltid för plötsligt är slumpen med - och du sitter där du sitter och kan bara hoppas att du får göra det ett tag till.Alla mina tankar och all styrka till lilltjejens familj som måste fortsätta utan sin flicka, det ska inte behöva vara så!

Imse vimse argsint

Spikmatta - att insförskaffa så snart affären öppnas igen

Det bara att erkänna, jag hade fel, ni hade rätt. Efter att ha haft väldigt ont i ryggen av och till länge nu,(ända sedan operationen i höstas egentligen) har jag flera gånger fått rådet att prova "spikmattan". Jag har till och med testat min systers, men tyckte mest att det gjorde ont och förstod inte hur någon kunde somna på ett sådant tortyrredskap. I alla fall, efter att ha knaprat massor med tabletter utan att det hjälpt det minsta skickade jag Johan hem till mamma och pappa för att låna deras igårkväll. Efter en stunds smärta (ONT!!) vaknade jag till. Det vill säga - jag hade somnat. Ryggen är mycket bättre idag, har utsatt mig för tortyren ett par gånger till, och det är bara att konstatera - det hjälper.

Ett och ett halvt besök hos en naprapat sa min käre far att den kostar, det är billigt, speciellt om det innebär att jag slipper gå till någon naprapat. Då är det rea på riktigt.

Idag har vi annars varit hemma och försökt fixa med lite smått. Det går sådär. Jag är fortfarande dålig på att bära på A och han går minsann inte i den riktning som jag vill. Varken jag lockar eller hotar, det är bara rent fysisk övertalning som gäller, det vill säga lyfta, lyfta, lyfta.

Jag måste börja träna min rygg så snart den håller ihop så mycket som jag vågar. Motvalls tvååring på drygt femton kilo styr annars snart hela vår familj. Envis fyraåring på nitton kilo har inte mycket att sätta emot, trött mamma och pappa utan tillräckliga muskler och ork jobbar också i motvind. Nya krafter önskas till morgondagen.

Lite sandlådelek och gungning kunde vi ändå enas om var bra aktiviteter. J, T och A var också en tur till Skärgården medan jag vilade i en solstol på altanen medan regnet smattrade på taket. Tur att vi har tak på altanen!

Midsommarsol!!!!!!

En ny midsommartradition?!

Lite fiske - med knäckebröd som agn, och utan krok..

Jordgubbar!!

Reklam för svensk midsommar?!

Söt - Myra

Glad Midsommar!

Hoppas ni alla får bättre väder än det som är utlovat här. Tur att man har regnkläder och ett gott humör (haha). Vi ska fira lite lagom med lunch ute vid stugan om det inte hällregnar och senare grilla hemma hos oss framåt kvällen.
Ett litet uppåtsving vad det gäller ork har det i alla fall varit idag. Har lyckats både städa tvättstugan och bakat bröd! Kände mig en stund väldigt duktig, för att nu ha återgått till att vara väldigt trött igen, idag beror det "på något".
Nu vaknade A och verkar ha ont i magen, nybakat och hans mage verkar inte vara någon bra kombination.
Fick också svar på EB virus idag. Nu är det en tydlig nedgång igen - bra!

Kolmården och lite annat

Längsta glappet mellan uppdateringar sedan jag startade bloggen. Det beror på en kombination av trötthet och att livet går i ett. Nu är vi hemma efter vår minisemester i Kolmården. Roligt! Tur hade vi också. Onsdag, torsdag var vädret i vårt tycke perfekt. Molnigt och drygt 15 grader. Torsdag eftermiddag fick vi till och med se solen en stund. Fredagen däremot, då hällregnade det. Tur att vi redan gjort allt vi ville de andra dagarna. Några av höjdpunkterna var delfinariet, sälshowen och Bamselandet. Annars var nog det bästa att det fanns pool på hotellet, vi badade alla dagar och både Tyra och Adrian var som små solar. Det är andra gången i Adrians liv han badar i en pool. En gång hann vi gå till badhuset "innan"... Nu kommer det bli många fler!Vi åkte hem igen på fredagen, trötta och nöjda. Packade om väskorna och satte oss i bilen till Göteborg på söndagen för läkarbesök måndag morgon. Allting såg ok ut. Läkaren tror att Adrian nu har "total acceptans" för sin nya lever trots att han inte har några mediciner och förväntar sig ingen avstötning. Historiken för att behandla på det här sättet är som jag tidigare sagt liten, men har goda resultat så vi hoppas på att vi kan bättra på statistiken ytterligare. Har ännu inte fått svaren på virusproverna, men kommer få dem imorgon. Förkylningen Adrian dragit på har tagit nya tag, att bada i pool kanske inte var optimalt, men å andra sidan verkar det inte direkt hjälpa att "akta sig" heller. Hans vanliga immunprover såg ok ut, så vi hoppas att kroppen orkar ta hand om det själv.
Stora nyheter!! Adrian sover i eget rum!!!!! Eller.... i Tyras rum. Premiär ikväll, vi får se hur det går och hur många som sover i vår säng eller på madrasser runtomkring imorgon bitti. Fasligt söta ser de ut där de snusar i alla fall!

Herpes eller Bältros?!

Det är den stora frågan efter dagens besök på dagvården. Adrian har ett elakt "eksem" på ena låret som är väldigt ont vid beröring och nu börjar bli likt vattenblåsor....
Detta kan enligt läkaren vara vilket som av ovanstående diagnoser, "tur i oturen" så är behandlingen densamma och vi är nu hemma med tabletter som ska tas fem gånger per dag. Adrian har nu lärt sig svälja tabletter, om någon glömt så blir han två i augusti, lite väl van vid läkememedel och sjukhus kan tyckas. Sjukhuslådan i leksaksformat är till för amatörer, han ser till att smila upp sig så han får låna de riktiga sakerna av läkare och sjuksköterskor. Vid dagens provtagning hade han två provrör och ett vaccumrör. Tittade på sitt finger och sa"oj" när det stack till, lade huvudet på sned och tittade medan proven togs.
Vår Kolmårdenresa står ännu så länge fast och vi hoppas att medicinen ska verka snabbt!!!!!

Dagarna de går och går...

Väldigt fort går dagarna. Utom idag som har varit en extremt lååååång dag. Fråga mig inte varför, den bara känns väldigt lång. Vi gick upp tidigt, men inte tidigare än vi brukar, och sedan har hela dagen varit sådan.
Röstat har vi gjort. I hällande regn, undrar om det var som straff för att vi var så dåligt pålästa som vi blev genomblöta innan vi hann till vallokalen.
Adrian mår sådär.... väldigt trött och gnällig, orsak - ingen aning. Vi ska in till dagvården för att ta nya prover imorgon, får se om det syns något, eller om det bara är att invänta en fortsättning.

I torsdags var det möte på lekterapin. Tre av personalen på Tyras förskola samt lekterapeut och sjuksköterska från dagvården informerade om Adrians sjukdom och hur den påverkar vardag och fest.... Fantastiskt vilket engagemang från alla håll, tack!

Den här veckan är T ledig och imorgon ska hon med in till lekterapin för att träffa E, hon längtar så hon längtar. Onsdag bär det förhoppningsvis ner till Östergötland där Maria möter upp på torsdag. Fullt upp med andra ord, håller tummarna för att alla planer håller!

Prinsessan Blåtira och hans syster

Bästa leken är prinsessleken. Idag har Tyra gift sig med Adrian flera gånger under den en och en halv timme hon var hemma innan det var dags för grillfest med dagis. I prinsessleken ingår det att Adrian har rosa diadem och prinsesskjol, medan Tyra har "giftklänningen", det finns ett par rosa klackskor med Askungen på också, de slåss man om. Den som vinner får vricka fötterna först. När alla är lagomt ledsna, gifta och trötta ska man sitta i soffan och se på Alfons -"för det gör prinsessor förstår du mamma".... Adrian passade på att testa om han kunde cykla på tyras trehjuling häromdagen, nu har han en blåtira på kinden. Den matchar väldigt snyggt till svandunet på diademet.......

Höststorm?!

Eller är det kanske tidiga midsommarvindar. Sitter och tittar ut på träden som nästan viker sig, får se hur länge vi har elektricitet. Om den försvinner har jag å andra sidan inget att skylla på utan kan vika tvätt hela dagen. Ingen saltning alls, vi har försökt tvätta ikapp i det fina torlkvädret, men sedan är det ingen som orkat gjort så mycket mer. Det innebär att hela matsalsbordet (vart ska man annars ha tvätt?) är belamrat med blåa Ikeakassar.... I-lands problem såklart, när allt vardagligt blir tråkigt brukar jag försöka komma ihåg det. Inte sagt att det hjälper speciellt länge, men en liten stund ibland.
Har också varit hos Optikern. Efter min tanthelg med korsordslösning började jag fundera på hur jag ser egentligen. Det gick inte att se vad som stod i korsorden och texten kom närmre och närmre..... När jag började tänka efter kom jag på att jag har bara "läst" mp3 böcker på sistone. Jodå optikern hittade det ena och det andra, så nu hoppas jag på mindre huvudvärk och bättre läsförmåga.

Värmebölja och stor tantvarning

Vilket väder! Sommar - på en gång, vart tog våren vägen?! Vi har haft en skön helg. I Kristinehamn har det traditionsenligt varit "Fastingen". För er som inte vet, innebär det karuseller på hela torget och knallestånd i hela staden, öltält, fylla och liv om kvällarna/nätterna. Förr i tiden var det väldigt kul att vara där om nätterna, men eftersom jag som tidigare nämnts blivit tant har jag istället åkt barnkarusellerna med Tyra. Förundrats över hur jag någonsin åkt de andra karusellerna som T tack och lov var för kort för att få åka, tyckt att det var roligt att botanisera bland alla olika sorters plastpåsar och presentpapper som knallarna erbjöd.... Som kronan på tantverket har jag kokat rabarbersaft!
Annars är allt ok, var på dagvården idag och proverna såg bra ut, förutom att ett värde var rätt så mycket förhöjt. (kreat) Sannolikt för att A har haft svårt att få i sig tillräckligt med vätska i värmen. Efter kontakt med GBG bestämdes det att vi inte behöver ta några nya prover förrän nästa måndag om vi inte själva känner att det behövs. Känns bra, men samtidigt tycker jag ibland att det är svårt att bedöma, man analyserar varje lite förändring gällande allmäntillståndet. Men, vilka av oss andra är exakt lika hungriga, törstiga och aktiva varje dag? Svårt att koppla av, speciellt med EB viruset hängande och snuvan rinnande. Alla andra värden är positiva och senaste AFP (cancer) var helt normalt. Alltid nervöst när det provet tas, även om inget annat visar några sådana tecken.
Närmaste planerna är, grillfest med dagis imorgon, infomöte med dagis och dagvården på torsdag, på fredag gör Johan sista dagen för terminen. Sedan laddar vi för Kolmården nästa vecka och håller tummarna för att alla virus och baciller håller sig borta och att det blir alldeles lagom varmt väder.... (ok, nöjd om alla är hyfsat friska och det inte ösregnar, allt annat är bonus!)