Ny tur till Göteborg

Hemma igen efter ännu en snabb vända till Göteborg och tillbaka. Adrian är fortfarande väldigt snuvig och igår var han också hemskt trött, somnade hela tiden och ville bara sitta nära, stundtals nästan lite apatisk. Efter kontakt med dagvården åkte vi in och tog lite prover, men allt såg ok ut och han piggnade till igen så vi fortsatte söderut. I Göteborg var det någon mässa så vårt hotell var fullbokat, efter lite trixande fick vi ett hotellrum, vi har blivit lite bortskämda med "vårt hotell" och hoppas att det ska finnas rum där nästa gång vi kommer, men det här fungerade också. Vår läkare var ledig men vi träffade vår "andra" läkare. Allt såg bra ut idag också och provtagningen gick helt utan problem!!!!!!!!!!!! Som vanligt var det 10-12 provrör, och ärligt talat vet jag inte allt vad det är som tas. Jag försöker övertala mig själv om att det är sunt, det går sådär......
Eftersom A nästan varit snuvig oavbrutet sedan januari ska vi göra en ÖNH undersökning nästa tillfälle vi är i Göteborg för att se om det är någon körtel (tror jag) som är påverkad och i så fall eventuellt ta bort den. Det visade sig också att de neutrofila var onödigt låga 0,7, så vi ska vara extra uppmärksamma på om han får feber. I så fall blir det direkt till Karlstad..... Men, vi är rätt härdade vid det här laget och överlag så var det ändå positivt. Leverfunktionen verkar vara helt utan anmärkning och övriga blodprover såg helt okej ut. Det är bara och hoppas att han klarar att ta hand om förkylningen själv, och annars att vanlig antibiotika kan gör det.
Nästa besök på Östra blir förhoppningsvis inte förrän den 15 juni.

Ett steg i taget

Ett tag sedan jag skrev. Det är bra. Det betyder att livet springer på och att jag varken haft speciellt mycket tid att skriva eller speciellt mycket att skriva om.
Jag har varit på egen hand i Norrköping, eller helt ensam var jag inte, två goda vänner till trevligt sällskap. Vi har haft väldigt trevligt. Mest inte gjort så mycket alls. Promenerat runt och tittat på alla platser vi bott och varit för många år sedan. Beundrat alla rhododendron, pelargonior och annan vacker växtlighet vi hittade. Vi upptäckte att vi alla blivit tanter, och det är ju skönt att vara på samma våglängd. Löst korsord om kvällarna och ätit god mat. Nu är Kristi Himmelsfärdshelgen bokat för många år framöver, resesällskapet är klart men planen är att låta resmålet variera. Adrian är ruskigt förkyld och det eländiga EB viruset hade ökat igen. Inte jättemycket, men i fel riktning. Vi ska till Göteborg på torsdag för ny provtagning och läkarbesök. Vi kommer dock inte träffa vår läkare då hon är ledig så sannolikt kommer inte så mycket nytt att hända. Bara att hoppas att det vänder tillbaka nedåt snabbt igen...
Bokade också in en Kolmårdenresa i mitten av juni, så vi planerar för att alla ska må bra då i alla fall. Ska bli spännande, jag har inte varit där på många år och det verkar inte bara finnas djur numera utan även karuseller och Bamseland... Speciellt karusellerna tycker Tyra ska bli skoj, hon har snöat in på Tivolitema efter att ha sett "Pippi på cirkus".

Hamndag med föräldragruppen

När vi väntade Tyra vilket känns som för ungefär hundra år sedan, men snarare är fyra hamnade vi i en "vänta barn grupp" på MVC. Vi kan bara säga att vi haft fantastisk tur. Fortfarande har vi kontakt med de flesta om än mer eller mindre i perioder. Idag träffades vi i Kristinehamn där det var Hamnfestival(?). Räddningstjänsten visade upp sig och vi har åkt skylift, klättrat i brandbilar och helikoptrar. Det hela avslutades med fika, och massor med spring. Dagen till ära var det nio barn, den minsta åtta månader och Tyra är äldst, även om det inte skiljer så många dagar på busarna. En toppendag, och gissningsvis är det inte bara våra barn som sover gott nu.I rent upplysningssyfte vill jag också meddela att den hyrda gräsmattan är klippt. Nu kanske det går att motivera ett besök till trädgårdshandeln för lite plantor.... och lite blommor... och lite frön...

Upp och ner och fram och tillbaka

Tillbaka från Göteborg. Snabbt och smärtfritt (nästan) gick det. Adrian har tyvärr börjat tycka att det är jobbigt när det ska stickas venöst. Därför försöker vi nu i den mån det är möjligt att bara sticka på det sättet när vi är i Göteborg varannan vecka. Däremellan tas proverna kapillärt i Karlstad och det går väldigt smidigt. Idag hjälpte det inte ens med avledning av alla de slag, A kände direkt på sig vad som var på gång och vred sig som en mask. Sköterskan E är ett proffs, så trots en svettig och ilsken unge lyckas hon sticka på första försöket och det går ändå relativt snabbt att få alla prover. Som tur är går ilskan och ledsenheten snabbt över, men jobbigt ändå, vi vet ju att han kommer bli sticken många, många fler gånger.

Läkarbesöket gick snabbt, inga direkta nyheter. Virusproverna fortsätter sjunka och ingen immunsuppression. Fick veta att de har fyra barn som är transplanterade som mycket små som alla klarat sig utan medicin. Tydligen är det bra i sammanhanget att det handlar om lever och inte njurar som är transplanterade, då man är mycket mer beroende av stora doser avstötningsmed. Känns skönt att veta. Nytt besök bokat om två veckor, då ska vi också ta prover för att se om det är katt Adrian är allergisk mot. Hoppas att så inte är fallet..

Eftersom vi var klara väldigt snabbt på Östra passade vi på att åka till Botaniska Trädgården och strosa (springa) runt en stund innan bilturen hem. Lite övermodigt startade vi med lunch på restaurang Trädgår'n.... jag visste väl egentligen om att den kanske inte är så barnvänlig, men när vi redan satt där så var det bara att testa... Och tro det eller ej, det gick hur bra som helst.

Alla som träffat oss på sistone kan ju tänka sig våra barn, vita stolar, vita dukar och affärslunch. Jag kände mig lite lätt stressad men vi hann äta både salladsbuffé, lunch och dricka kaffe på maten innan barnen tröttnat. Kul!

Det var helt rätt i tiden att besöka Botaniska, rhododendron och azaleor blommade för fullt, hägg och syren doftade överallt. Alla utom jag blev röda i ögonen och fick rinniga näsor.... Väldigt sugna på att anlägga trädgård blev vi, men kanske ska vi ägna oss åt att klippa vår hyrda gräsmatta så länge...

Göteborg

Nu laddar vi inför ny resa till Göteborg. I eftermiddag bär det av och går allt enligt planerna är vi tillbaka imorgon kväll igen. Adrian är trött och snuvig. Tyra allergisk, trött och snuvig. Förutom det mår vi rätt så bra. T är nöjd med att vi ska äta melon och kakor till frukost imorgon ( det är så vi säljer in långa bilresor) Jag tycker det är svårt att veta om det är rätt att släpa med henne på varje kontroll nu, men för tillfället är det sättet vi väljer.
Pratade med rektorn för förskolan igår. Adrian har stått i passiv kö i snart ett år och jag hade naturligtvis glömt bort att aktivera hans plats. Det visade sig att det är ett populärt område bland barnfamiljer och att barngruppen till hösten är mer än full. Hon (rektorn) hade redan fått erbjuda flera barn platser inne i "stan". Vi får väl se hur det går. Som det låter kommer vi inte att "vilja" ha så många timmar så det kanske går att lösa på något sätt, återstår att se. Irriterad på mig själv att jag glömt, men allt är så upp och ner hela tiden, vi vet ju fortfarande inte om vi kommer kunna ta en eventuell plats till hösten. Samtidigt måste vi försöka planera som om så vore fallet. I sammanhanget små problem men ack så irriterande.

Helg och tankar

Allt lugnt här såvitt vi har vett att förstå. Fortfarande är Adrian väldigt snuvig, men spekulerar i varför det gör vi bara ibland. Helgen har varit lugn, eller full fart är det alltid men inget uppseendeväckande. Tyra var på sitt första barnkalas i lördags, fantastiskt spännande och roligt tyckte hon.... ända tills hon upptäckte att vi tänkt att lämna henne där med sina kompisar i en och en halv timme. Tjejen som vanligtvis är rätt så tuff och framåt blev väldigt liten... det hela resulterade i att jag också fick gå på barnkalas. Det var trevligt, men lite oförberedd var jag allt. Maria har varit här och det är alltid skönt med ett par extra händer, förutom att det är trevligt att ses ändå :-). Hon fyller år nu till helgen men vi passade på att fira henne lite i helgen och fick fram grillen för första gången i år. Hämtat pallkragar hos mamma och pappa som det är meningen att vi ska plantera lite egna grönsaker i.
Ja, ni hör helt vanligt vardagsliv helt enkelt. För oss är det helt fantastiskt. Jag har bloggat i mer än ett år nu, för att se kontraster kan man alltid titta tillbaka på hur livet såg ut för ett år sedan...
Så här var det då.....det är svårt att förstå.
Utskrivna!!!
För första gången sedna den 4:e april är vi nu utskrivna från sjukhusen. Åkte från Göteborg i eftermiddags efter många om och men, till sist fick vi tillstånd att åka hem. Inhämtade nästan ett frikort med mediciner mot alla biverkningar som man kan få, och redan har av cellgifterna, och fick order om att ringa dagvården imorgon bitti för att avlägga rapport om Adrians tillstånd. Tala om att känna sig kontrollerade, det känns både tryggt och jobbigt.Adrians tillstånd då, jodå han är vid ganska gott mod, verkar fortfarande må rätt så illa och får bara mat genom sonden. Smakar lite och grinar upp sig väldigt när han råkar smaka på något vi erbjuder. En pingvistång var dock gott att gnaga lite på i bilen under hemfärden, tänkte - det är kanske inte så lyckat med alla färgämnen och socker..... kom sedan på andra tankar, en pingvinstång är nog nästan nyttig i förhållande till vad han får i sig i övrigt....Tisdag är det kontroll av njurfunktionen, rutinkontroll som görs efter fyra behandlingar då cellgifterna kan påverka denna. Onsdag kväll bär det av tillbaka till Göteborg för nästa behandling, och den här gången hoppas vi få rum på Ronald Mcdonald House så att Tyra kan vara med. Imorgon ska vi försöka hinna njuta av att bara vara hemma en stund (medan vi tvättar , klipper gräs och sånt) dvs, om morgonens samtal med Dagvården faller väl ut.Godnatt!

Liten promenix med katten

Adrian är väldigt jättemycket hela tiden. Väldigt glad, väldigt arg, väldigt pigg eller väldigt trött. Försökte få läkaren i Göteborg att tycka och tänka något om det, men hon var inte så pigg på att säga varken det ena eller andra. Sannolikt är att han håller på och tar igen förlorad utveckling under sjukhustiden....

Full fart nästan hela tiden med andra ord, det gäller att hänga med. Idag har vi hunnit med en skogspromenad. En av våra oförståndiga katter valde att göra oss sällskap. Hon ångrade sig nog, men följde endvist med ändå....

Lite Skånebilder

Kommer fler när jag checkat med övriga som råkat fastna på bild. :-)

Falsk marknadsföring

Rubriken klingar väldigt illa. Vår tripp till den södra landsänden och släkten har varit alldeles, alldeles underbar. Bortskämda med vackert vårväder, nästan sommar. Massor med god mat och dryck och släkt som skött om oss. Tack och tack! När Skåne visar den sidan av sig själv är det svårt att inte bli lite förälskad och tro att det är där man ska bo. (därav rubriken) Jag vet ju också att det inte finns någon annanstans det blåser så kallt och länge när man minst anar det.
Vi har hunnit med en hel det, Klippan på fredagen,Sofiero och havsbad på lördagen. Framförallt har det varit ett väldigt lugnt och skönt tempo, morgonpromenader i Pålsjö skog, helt fantastiskt vackert. Skir grönska och mattor av vitsippor, fick lov att stänga av radion för att kunna ta in allt. Sedan har vi haft någon eller några aktiviteter under dagen. Utomhus har vi varit så gott som hela tiden - skönt! Fördrink i trädgården flera dagar i rad, Tyra tyckte vi skulle dricka "drajja" varje dag när vi kom hem också. Hon fick dock ingen "drajja" utan precis-hur-mycket-bubbelvatten-som-helst. Och oliver. Ni kan ju tro att hon var lycklig, som om det inte var nog kom hon också på att tapenade är något en fyraåring absolut ska tycka är gott. Nu gillar hon det också. Goda middagar och sköna kvällar med barn som somnade fast vi var borta (utom en undantagskväll)
Foton tänkte jag ha fått med men de kommer som ett eget litet inlägg under morgondagen. Lars, jag har ett väldigt fint på dig, vill du kanske att jag ska länka den till något mer ställe i samband med att jag lägger ut det? (inget hot bara en enkel förfrågan)

Nåja, fantastiskt skönt att komma bort ett par dagar. Inte alls skönt att komma hem till vekligheten och börja tvätta, diska, dammsuga och laga mat igen. Det är sånt vi alltid borde leja bort. Ni hör ju att jag blivit bortskämd. Vädret tycks också ha blivit kvar i Skåne, för idag har det regnat för första gången på länge. Mycket bra iofs, då kan vi elda upp allt vårt skräp på baksidan, när jag skakat ut igelkottfamiljen ur rishögen.
Provtagning på dagvården idag, inga konstigheter. Prograf är återigen utsatt efter stigande EB nivåer så det var skönt att se att leverproverna ännu så länge håller sig stabila. Snuviga är de dock båda barnen. På T tror vi mest att det är allergi, men A verkar ha åkt på en ny förkylning. Bara hoppas att han kan klara den utan penicillin. Vi hinner ju inte mer än avsluta en kur förrän det är dags för nästa. Nästa provtagning blir i Göteborg den 13/5.. en hel vecka dit om allt håller i sig.