Namnsdag, älgar, mattanter och eventuella svinkoppor...

Idag är det Tyra-dagen. Vi har inte firat alls så mycket som när Harry (gosekaninen) hade namnsdag, men mormor var här med present och vi åt lite glass på altanen. Presenten bestod av de största solglasögonen vi någonsin sett, rosa med strass såklart. Snyggare än snyggast!

Annars försöker vi mest samordna våra trupper och packa ihop oss inför vår resa söderöver. På grund av några odefinierbara prickar på Tyra fick hon följa med till dagvården igår. Det slutade med att hon fick penicillin - ifall det kanske är svinkoppor.(suck) Hon är i alla fall hemma från dagis den här veckan. Idag tror vi nog mer på att det var rätt diagnos med tanke på att Adrian också blivit prickig. Mer penicillin utskrivet och än så länge är resplanen intakt. Adrians EB virusnivåer hade också stigit igen. Inte bra, men jag har inte hört något från Göteborg ännu så vi fortsätter med immunsuprimmerande medicinen.. Om det fortsatt stigit (ny prover togs igår) kommer det väl sannolikt sättas ut tillfälligt igen. Usch! Svårt att veta vad alla prover och virus egentligen innebär.

Skickade in lite nya papper till Försäkringskassan idag, bland annat ett nytt läkarutlåtande. Där stod att de räknar med att "det stora vårdbehovet i hemmet av Adrian, beräknas pågå minst ett år till". Alltid jobbigt när man ser det nedskrivet, samtidigt som jag vet att det måste skrivas väldigt tydligt för att det inte ska kunna bli några missförstånd.

Just nu har jag också något slags "försök till att bli piggare". Det har inneburit att jag gått upp tidigt och skyndat ut på promenad innan Johan går till skolan. Jätteskönt, och framförallt känner jag mig väldigt duktig när jag kommer hem. Att jag sedan blir trött framåt eftermiddagen, det är sånt jag får stå ut med. Snart sover Adrian hela nätter och då blir det lättare. (hoppas, hoppas, hoppas) Eftersom vi har motionsspåret precis utanför tomten, är det i princip bara att hoppa i kläderna, fånga gångstavarna och musiken, sedan får jag vakna på vägen. Praktiskt! Hittills har jag fått vara helt ifred om mornarna, men imorse minsann var det rusningstrafik i spåret. Jag hinner knappt uppför första backen förrän jag nästan springer på en älg. (lite överdrivet, men den var inte mer än 10 m bort) De är väldigt stora! Jag tvärstannar och ser att den har en kompis som är ännu större lite framför. Tur att jag var minst lika skräckinjagande i deras ögon. Mer med tanke på hur fort de sprang sen. Knappt hade jag kommit över älgchocken förrän jag möter en dam i grön jacka som ser vagt bekant ut. "Är det inte Maria?" säger hon. "Nej, Marias syster Anna svarar jag" "Ja, ni är ju så lika, jag såg dig förresten på TV, hur mår ni nu?". Jag svara något vagt och önskar henne en bra dag... Det var en av mina gamla "mattanter" i låg och mellanstadiet. Har jag nämnt att vi bor i ett litet samhälle?

En torsdag

Vad snabbt det går nu, hinner knappt med. Samtidigt känns det skönt att det flyter på. Vi har så sakteliga skapat några slags vardagsrutiner igen. Ovant, men vi försöker.
Jag och Adrian lämnar Tyra på dagis och går en promenad. Adrian somnar i vagnen, går hem fixar lite. Adrian vaknar, vi äter lunch. Just den delen, lunchen tycker inte Adrian så värst mycket om. Han är en riktig sällskapätare och uppenbarligen är inte mitt sällskap tillräckligt, han frågar efter pappa och "ya" och nöjer sig inte alls med att de kommer hem senare. Går en sväng till lekparken, hämtar Tyra, leker i trädgården, Johan kommer hem, lagar mat, Bolibompa, läggning. Låter kanske inte så stressigt. Det är det egentligen inte, men det är väl så att ju mindre man gör desto mer känns det. Finns det en aktivitet inplanerad per dag så blir det stora projekt. Var i alla fall iväg och gav blod i tisdags, eller plasma snarare, första gången jag fick ge efter operationen, känns bra!
Nu planerar vi helgen, prylbytardag och trädgårdsarbete står på önskeplaneringen. Kanske en långpromenad eller två skulle inte heller vara dumt, och om möjligt en tur till stugan. Inte barnanpassat för fem öre, men med en flytväst på Adrian och lite handsprit i väskan ska det nog gå vägen!

Äntligen!!!

Efter otaliga förkylningar, magåkommor och annat elände har vi nu lyckats träffa vännerna fam H. Lördagen blev det vårt nya favoritresemål Mariebergsskogen. Perfekt för småbarnsfamiljer, inhägant område utan trafik, lagom spännande (farliga) klätterställningar och rutschkanor. Lite djur, och inte att förakta- nu har vi varit där så ofta så barnen hittar och känner sig hemma.
Barnen som inte träffats på nästan tre månader lekte som om de aldrig gjort annat. Till och med Adrian tyckte att sällskapet var tillräckligt spännande för att inte rymma alltför många gånger. Det hela slutade med att vi "vuxna" satt ganska still, allting är ju relativt, men min stegräknare blev i alla fall inte i närheten av så motionerad som jag hade trott. Skönt!

Trevlig Helg!

Önskar vi er alla, och hoppas på att vi själva också kommer att få. Vi fick ett samtal från Göteborg igår, ett sammantaget postivit sådant. Adrians immunförsvar är nu mycket bättre, så mycket bättre att de inte längre vågar låta honom vara helt utan immunsupprimerande medicin. Nu är han insatt på någon slag mikrodos varannan dag, hoppas att det räcker. Lite dubbla känslor, men vi har bestämt oss för att det är positivt.
Med tanke på förskolan här i närheten, den som hans syster går på och som jag vanligtvis inte har lovord så det räcker till för har återigen fått masjuka kommer vi alla att behöva allt vårt immunförsvar. Inte förskolans fel alls naturligtvis, men inte alls roligt. De ringde- jag sprang (nästan) och hämtade T. De hade varit ute hela förmiddagen och hon hade inte varit i direktkontakt med barnet ifråga, så vi skyndade oss hem och tvättade händerna, och spritade händerna. Nu hoppas vi att vi klarade oss den här gången. Eftersom det var ett av "grannbarnbarnen" är väl risken ytterligare lite större, men vi har nog redan haft just den här farsoten...
Sedan har jag fått höra att jag skrivit så konstigt om ett bröllop i augusti så jag måste tydliggöra att varken bruden eller brudgummen är mer lastgammal än jag. (tänk nu lite snälla tankar) Det jag menade vara att det är min vän S som gifter sig i augusti, och henne har jag känt sedan vi båda var 4 år gamla. Det innbär 87% av mitt liv. Förlåt S för det där med äldsta, jag tycker du är väldigt ung, och du kommer bli en väldigt vacker brud

Fika på altanen

Med våren kommer ljuset

Av ljuset och möjligheten att vara ute njuter vi nu så mycket vi bara kan. Tänk att kunna hänga ut tvätten, att sitta på altanen och dricka kaffe, vädra utan att frysa ihjäl efteråt, se att Adrian med största sannolikhet även han kommer få fräknar.
Just precis nu känns det riktigt bra, tänker man på hur det såg ut för ett år sedan blir man väldigt tacksam. Fortfarande är det väldigt svårt att våga planera framåt, men vi gör tappra små försök, och plötsligt känns hela våren upppbokad. Fast av roliga och positiva saker som vi vill göra - inte bara behandlingar och sjukhusbesök. Sedan att vi fortfarande har en reservplan i bakfickan, och att allt är preliminärt,, det är nog något vi helt enkelt får lära oss leva med. Förhoppningsvis blir huvudparten av det planerade av. Jag har till och med tackat ja till ett bröllop i augusti då en av mina äldsta vänner gifter sig - det känns som långt fram i tiden, men vi har till och med lyckats boka M som barnvakt så det blir nog bra. Några planer lite närmare i tiden om än preliminära såklart är att åka till Göteborg den 30:e och förhoppningsvis söderöver till Skåne efter det besöket. Den 24 maj ska jag åka på "egen" helg i Norrköping, och första eller andra veckan i juni ska vi försöka ta oss till Kolmården innan värsta ruschen där. Jag vara bara tvungen att få skryta lite våra försök till normalt liv! :-)

Midsommar i Påsk

Så länge jag kan minnas har jag firat nästan alla högtider tillsammans med mina kusiner på mammas sida. I alla väder har vi varit utomhus och gått påskkärring och grillat trots ösregn och snålblåst. Den här påsken har också firats med alla kusinerna, men som trevlig nyhet kom midsommarvädret redan till påsk. Eftersom vi har altaner på båda sidor huset satt vi ute från eftermiddagskaffet och en bra bit in på kvällen. Trevligt, och skönt att kunna vara ute. Tyra och Adrian sprang som tokar dels i vår trädgård och minst lika mycket i grannens. Grannen har barnbarn på samma dagis och nu har de kommit på att de kan leka tillsammans. Inte nog med det, hon har dessutom en lekstuga som precis gränsar till vår tomt - där T får vara och leka precis så mycket hon vill även om huset i övrigt skulle vara obebott. Gissa om vår granne är mer än populär?!

Påsken och även Johans födelsedag är nu ordentligt firade. Faktiskt utan ett endaste extrabesök på sjukhus. Vi ser det som en vändning!

Idag var det dock besök på dagvården och provtagning. Adrian är fortfarande snuvig, så vi misstänkte att det inte riktigt skulle se så bra ut. MEN proverna var väldigt mycket bättre än de varit på länge. Leverproverna jättebra, och allt annat helt utan anmärkning. Dock finns EB viruset kvar i bakgrunden, det hade gått upp lite igen, men ingen stor förändring. Om det är på grund av det som snuvan hänger i eller om det möjligen kan vara någon allergi som börjar visa sig får vi väl se. Ingen ny provtagning förrän nästa tisdag, men då blir det heldag eftersom det ska göras en chrom -clearance också, funktionstest av njurarna. Får hoppas det ser bättre ut än förra gången, typen av cytostatika A fått kan påverka njurarna långsiktigt, plus medicinerna i samband med transplantationen, bara att hoppas...

Full fart är det i alla fall och Adrian kan lätt sysselsätta minst en vuxen bara genom att visa sin vilja. Får han den igenom är det inte många som kan stå emot hans charm, får han inte som han vill är han väldigt tung att lyfta i en annan riktning än den han skulle valt själv....

Hade tänkt dela med mig med lite kort, men det är Marias kamera som gått varm i helgen och den har åkt hem till Stockholm. Återkommer med dem, men hittade något även i vår kamera.

Påskförberedelser och vårmarknad

Rubriken talar om vad vi ägnat de senaste dagarna åt. Adrian är sjövild och har idag kört slut på både Maria och mig. Johan har hållit sig undan (dvs varit på Universitetet). På sätt och vis känns det lite "skönt" att någon med normal ork, också tycker att den lille sonen är intensiv. Idag har han kommit på att när man är utomhus kan man springa ut på gatan - då kommer någon och jagas tills man är tillbaka i trädgården igen = jättekul! Annars är favoriterna fortfarande mosa katten, slå på Tyra. En ny lagom till påsk är plocka äggkoppar ur diskmaskinen och slänga dem i golvet så de går sönder, samt tackla dörren till tvättstugan - då går den upp. Tur att han är väldigt söt och charmig också kan man säga, och i de bra stunderna när jag inte funderar på superlim i parketten, inser jag att det är friskhetstecken. Oj, vad mycket han orkar!!

Tyra har varit påskkäring på förskolan, de har promenerat till ett äldreboende och sjungit. Väldigt uppskattat av både barnen och de boende!

Igår trotsade vi regnet och gick ett snabbt varv genom marknaden i Kr-hamn. Tyra var nog den enda spekulanten på solglasögon och knallarna var inte helt nöjda med vädret. Inte vi heller. Det enda som var bra med det var att antalet människor = antalet infektioner var få.

Lite påskfjädrar har vi också äntligen fått upp, och därmed också gjort oss av med den förtorkade ljungen i amplarna på altanen. Inte en dag för tidigt!

Vår!

Hemma

Nu är vi hemma igen. För en gångs skull (känns det som) gick Göteborgsbesöket som planerat. Numera bokar jag alltid två dygn när jag bokar hotell, sedan bokar vi av en natt om det skulle vara så att saker och ting blir som det var tänkt från början. Idag är en bra dag, vi fick boka av en hotellnatt.
Kontrollen gick också mycket bra och alla provsvar var överlag positiva. Trots att A står utan immunsupression verkar hans lever fungera helt som den ska. Ultraljudet var utan anmärkning och övriga prover visade inget direkt anmärkningsvärt. Hans immunförsvar är fortfarande mycket lågt och vi fortsätter att använda "sunt förnuft" (inkl handsprit) för att klara oss undan alltför mycket skräp ett tag till. Medicinerna han haft sedan transplantationen, en del av dem sedan han startade sin cytostatikabehandling är nu utsatta, undantaget den profylaktiska antibiotikan han har tre gånger per vecka. Den får vi behålla ett tag till på grund av alla infektioner. Dessutom visade det sig att det som börjat som ett virus under förra veckan nu utvecklat sig till bakterier och ännu en antibiotikakur sattes in för att ta hand om det. MEN, överlag var det ändå ett positivt besök. Antibiotikan han fick kan intas oralt, vilket innebär att vi slipper bo på sjukhus tio dagar till, och det gjordes dessutom en lungröntgen och den var helt ren. Ingen lunginflammation, inga tendenser till metastaser!! Vi är mycket nöjda.
Förutom detta fick vi också en mycket preliminär tidsplan. Den innebär att sannolikt kommer A att kunna börja på dagis 10-15 timmar/ vecka under hösten, men mest för att han ska få lite vana att vara med andra barn. Det kommer troligtvis att bli många infektioner och förhoppningen är att det kanske kan bli någon form av "normalt" liv efter jul nästa år.... Lite dubbla känslor inför detta. Dels inför det rent praktiska, såsom vad FK godkänner och inte godkänner. Sedan att vara hemma i ytterligare nästan ett år.... visserligen är inte orken i närheten av att kunna jobba, men ändå, ett år till känns väldigt länge. MEN, vem vet vad som händer tills dess, svängarna i det här livet vi lever är ju alltifrån att kunna planera fram till påsk till ett år framåt så vi försöker nog att ta det lite lugnt.....

Strax på väg

till Göteborg igen. Har precis ringt och bekräftat vårt hotellrum och sitter nu och väntar på att Johan ska komma fran skolan. Adrian sover gott, om än väldigt snuvigt, så vi får väl se hur glad han blir äver att sitta still i en blir 3-4 timmar.
Tyra är äntligen tillbaka på dagis och var överlycklig att träffa kompisarna igen. En av Tyras "fröknar" berättade att de varit i Göteborg på utbildning som Barncancerföreningen Västra stod för och som hölls på Drottning Silvias. Fokus hade legat på familjen kring ett cancersjukt barn om jag förstod det rätt, och vår lilla förskola hade skickat ner 4 pedagoger!! Imponerande och föredömligt, tack snälla ni för ert engagemang. Visst som E sa, det kan ju komma fler barn osv, men vi bor i ett väldigt litet samhälle så nog är det mycket för vår skull som det blev av just nu. T var dock inte helt nöjd med att mormor och hon skulle ta hand om varandra tills imorgon, men när hon kom på att de kan göra påskbrev gick det bättre igen. Hon är överhuvudtaget väldigt fokuserad på påsk. Vi har städat i helgen och plockat fram lite påskpynt, men inte kommit så långt som till fjädrar. Det har vi bara pratat om, det är bäst att se till att det blir av när vi kommer tillbaka. Förutom påsk är det nedräkning tills Maria kommer på onsdag och till "karusellerna". Det är samma dag, då det är marknad i Kristinehamn på onsdag och de brukar ha en eller två karuseller som ser ut att ha överlevt sedan jag var liten, men de var väldigt kul då och det verkar de vara fortfarande så länge man är rätt målgrupp.
Vårt fina vårväder håller också i sig och det hoppas vi att det fortsätter med. Igår firade vi Ylva, fast hon fyller egentligen idag. Grattis Grattis!!

Nu håller vi tummarna för att alla prover ser bra ut i Göteborg och att vi kan bli av med en del mediciner och restriktioner. Har vi riktig tur kanske vi snart kan börja träffa folk igen, utan att sanera både oss och andra med handsprit.... Då kommer vi att börja tälta hos er på Svarvaregatan, för T saknar faktiskt Benjy!

Ett helt år

En fjärdedel av Tyras liv, mer än hälften av Adrians, så länge har vi nu levt med cancer och sjukhusvistelser. Det är ofrånkomligt att tankarna idag har gått till vad som hände för ett år sedan. Vi återupplever rädslan, frustrationen och sorgen. Ilskan äver att ingen lyssnat på oss tidigare. Inte för att det hjälpt själva diagnosen, men ändå. Oftast tillåter vi inte oss själva att känna efter och fundera så mycket över det som hänt "innan". Vi är ju så mitt i, här och nu så tiden finns inte heller, men idag är det blandade känslor. Sorg och ledsenhet över att allt är som det är, samtidigt enorm tacksamhet. Tacksamhet att vi ändå är här trots allt. En dag i taget är så lätt att säga, men svårt att leva efter. Känslan av att man skulle vilja planera en liten bit framåt, eller resten av livet för den delen om det skulle ge en garanti för att livet verkligen fanns där i fortsättningen också. Samtidigt den enorma rädslan, så fort något är planerat känns det som om omplanering lika gärna kunde skrivits in samtidigt på schemat.
Det är antagligen på grund av det här hans förkylning känns extra tung idag, och bättre är den nog inte, men egentligen inte sämre heller. Det är så svårt att avgöra på honom, han är väl så van vid obehag och smärta att han inte reagerar som ett friskt barn gör. Han kan verka tämligen opåverkad fast han är jättesjuk, och blir väldigt sällan gnällig..... På ett sätt känns det bra att han är så omedveten om hur det är, samtidigt är det lite otäckt hur otroligt anpassningsbara barn är.
Imorgon är en ny dag, vi ska förhoppningsvis på "braspromenad" och sedan fira Ylva som fyller 20 resten av dagen. (Om inte kvällens firande satt alltför stora spår förstås)
Sedan är det bara att hänga på inför nästa vecka, födelsedagar, 6-mån kontroll och Påsk står på det icke- planerbara schemat.

Vårverksamhet

Äntligen!! En riktig vårdag. Solen skiner och många plusgrader - länge. Efter att ha gått lite i dvala ett tag har dagen varit mer verksam än på mycket länge.

Febern har avstannat på båda barnen, Adrian har fortfarande lite kvällstemp men Tyra har varit helt feberfri för andra dagen i rad. Min tanke var att hon skulle få gå till dagis igen imorgon, men på förniddagen idag fick jag ett samtal från förskolan. De har vinterkräksjuka - igen! T blir med andra ord hemma resten av veckan också. Tack snälla för varningen, kanske kan vi klara oss undan den här gången (peppar, peppar och slå huvudet i bordet)

Istället för dagis har vi bakat bröd och bullar på förmiddagen medan Johan var i skolan. Sedan lurade vi hem honom till lunch och tvingade ut honom på utflykt till Mariebergsskogen med vår hembakta matsäck. Jätteskönt att kunna sitta ute utan att frysa och få lite sol . Nu ikväll var vi alla helt slut, barnen sover i sina sängar, Johan framför hockeyn ( det går inte riktigt som han vill) och jag slocknar nog snart framför datorn. Imorgon är det dags för dagvården igen, vi hoppas vädret håller i sig, det känns väldigt nyttigt på alla sätt! :-)

Förresten "skånefolket", börjar inte Adrian bli väldigt lik Johan?