Snabbaste vigseln i världshistorien?

Så är vi nu herr och fru!(även om jag fortfarande känner det som om det är Ulla det pratas om när någon försöker tilltala mig med min nya titel) Fredagen den 30:e maj kl 16.10 vigdes vi på Rådhuset i Karlstad. Kl 16.15 var vi klara och då var det ändå den "långa" varianten av borgerlig vigsel...... Lite av det festliga med cermonin försvinner helt klart vid borgerlig vigsel jämfört med traditionellt kyrkbröllop, det går inte att förneka, men i det liv vi lever just nu var det precis vad vi ville ha.

Till alla som eventuellt känner sig förbigångna och snuvade på fest, kan ni känna er i gott sällskap. :-) De enda "inbjudna" eller kanske är inkallade rätt ord var våra vittnen Maria och Fredrik, som fick äran att ta hand om Tyra och Adrian resten av kvällen och natten, med endast en glass som betalning. Tack!!! Det var guld värt att få dagen och natten för oss själva utan barn, kändes nästan lite konstigt. Och fest har vi tänkt det ska bli - nästa år då vi firar pappersbröllop som jag tagit reda på att det heter. Låter ju inte vidare festligt, men det ska det bli!

Efter en natt på hotell, champagne, vin och andra drycker för mycket ovana småbarnsföräldrar har dagen varit lite seg... Vi mötte upp med Maria, Fredrik, Tyra och Adrian för att åka till sjukhuset för provtagning. Där var det dags för den eviga väntan, efter ca fyra timmar fick vi i alla fall tillstånd att åka hem, mot löfte om att vi åter ska infinna oss för ny provtagning imorgon kl 09.00. Proverna har inte förändrats avsevärt, men det var lite dåligt med trombocyter så gissningsvis blir det påfyllning imorgon, men vår läkare lovade att det inte skulle ta lika lång tid om han fortfarande mår ok. Hon har till och med förordinerat trombocyter om det skulle behövas, så vi kan åka hem och förhoppningsvis få några välbehövliga timmar tillsammans hemma innan måndag då det är dags för magnetröntgen... Onsdag bär det av till Göteborg för ny behandling, och innan dess vore det väldigt skönt att få "komma ikapp" en aning här hemma....

En dag på 12:an

Idag har Adrian varit lite sliten mest hela dagen och sovit ett par timmar i ett par omgångar. Hans trombocyter var nere på 19 i morse så han fick en transfusion vid lunchtid. Anna och Lena kom hit och jag fick mig en liten skön promenad i det vackra vädret, otroligt vad mycket energi man kan få av lite fint väder och frisk luft. Nu är klockan snart 24 och Adrian är fortfarande vaken och nu har han gått och blivit riktigt pigg, vilket ni får ett videobevis för lite längre ner. Han har en feber runt 38 och vi har inte fått några svar på blododlingarna som de tog igår. Han får meronem så länge, det är ett antibiotika som har ett väldigt vett spektrum, så de sätter gärna in det till att börja med innan de har fått några svar på vad exakt det är för typ av bakterier det handlar om.

Adrian sitter här framför mig och vänder sig om emellanåt och tittar lite vädjande på mig, han verkar tänka kan vi inte göra mer sådana där roliga hopp i ditt knä? När man ser honom lycklig på det viset så gör det en väldigt lycklig, men samtidigt blir man ännu räddare på samma gång. Konjunkturen i den här branschen är allt annat än stabil, men det gäller att ta vara på guldkornen när de ligger där och glimmar...nä nu så skall Adrian få en liten slurk välling och sen bestämmer jag att vi sover hela natten!

Verkar inte som att det går att lägga upp någon video tyvärr.

Historien upprepar sig

Efter att ha kommit hem till kära Ölme och vara ute i det fina vädret under söndagen så bar det av intill Karlstad här idag på vid lunchtid. Adrian hade lite feber 37.8 ungefär och det blev lite provtagning. Det visade sig att trombosyterna(de som gör att blodet levrar sig) var nere på 40 (om man har under 20 så får man fylla på med lite nya) trombosyterna har ganska så kort livslängd, ett par dagar om jag inte missminner mig. Risken är ganska stor att Adrian är nere på runt 20 imorgon och kommer isåfall få lite nya trombosyter. Det visade sig även att han hade en sänka på runt 35, så jag och Anna förstod ganska snabbt att det var dags för en ny omgång antibiotika. Hans vita blodkroppar är nu lika med 0 och då tar de inga risker, vilket är tryggt att veta även om man inte har någon större lust att bo på ett sjukhus i det fina vädret.

Ja, jag och Adrian är nu uppskickad till avdelning 12 och de har gjort en blododling för att se vad för typ av basilusker som han har den här gången. Han har somnat nu, skönt bakåtlutad i mitt knä och han känns allmänt sliten, men vem skulle inte vara det efter allt han går igenom. Nu så håller vi tummarna att det skall hitta vad det är han har åkt på den här vändan så att de kan skräddarsy behandlingen och på så vis få ett snabbare tillfrisknande. Då kanske vi hinner vara hemma ett par dagar innan det bär av till sveriges framsida igen...

Illa Illamående

"snark"

Usch!! Adrian har mått riktigt illa av medicinen idag och fått det ena efter det andra motgiftet, allt starkare. Av motgiften blir han trött, så större delen av dagen har han sovit.. Vi får se otröttheten består så han sover inatt också.
Nu är vi klara med "block 2" det näst sista och om schemat följs är det bara två behandlingar kvar före operationen... Under vårt tio dagars långa uppehåll som börjar imorgon ska vi hinna med magnetröntgen, ny hörselundersökning och ny njurundersökning. Förhoppningsvis klarar vi oss undan från infektioner och får vara hemma åtminstone en del av tiden.

Här följer nu en liten önskelista:

Olsson- Kan du se till att starta grillen lagom till sju imorgon kväll?

Mamma - din potatissallad vore god!

Ylva- Vår nya gräsklippare är jätterolig att köra, du får gärna prova den!

Maria - Komponerar du någon fin liten sång som du och Tyra kan framföra som underhållning?

Hannah & Chris - Picasso på söndag?!

Det värsta med en sådan här önskelista är att om så alla gör precis allt är det ändå inte säkert att vi kan få en lugn kväll. Pratade med en annan mamma idag, där familjen var på väg hem för första gången på ett par veckor, och hon sa just det. " Jag ringer min man när vi är ett par mil hemifrån - då vet jag att vi åtminstone kommer hem innan det är dags att åka igen..."

Lite så är det, även om Adrian ser aldrig så pigg ut, så kan febern komma plötsligt och det som tidigare var ett litet förkylningssymptom innebär nu inläggning och penicillindropp. Viss skillnad från när vi sökte de första åtta eller tio gångerna och fick frågor om ifall det var första barnet... som om det skulle ha betydelse - första barnet kan också bli sjukt!

Så fick jag det sagt! :-)

Vagnrally m droppställning

Adrians och Johans nya motionsrunda går runt runt runt på avdelningen i hundraåttio. den sista medicinen mot illamående hjälpte nog för nu skrattar de så de kiknar båda två. Personalen kommer ut och undrar vad som låter, droppställningen behöver ljuddämpare!!! En uppfinningsidé för någon kreativ kanske!

Åter till rum Igelkotten

Tillbaka i Göteborg där rum Igelkotten på Ronald Mcdonald stod kvar till vårt förfogande. Det är bra, för det är ett lite större rum, med egen TV. Johan var glad eftersom det var fotboll, fast vi inte kom fram förrän mitt i natten, och klockan hann bli ett innan vi somnade. Adrian sovit hela natten och var pigg imorse till skillnad från sina mörbultade föräldrar.
Vi lade bedövningssalva på venporten och traskade upp till sjukhuset. De satte nål och uppvätskningsdropp direkt och cytostatikan efter tre timmar, så allt går planenligt. Adrian mår väldigt illa och har antagit en ljusgrön färg. Han får mediciner emot detta, men de hjälper halvdant.

Träffade läkaren (en ny) som var nöjd med alla prover. AFP värdet var nu nere på 4000 och sjunker. Efter denna omgång har vi ett uppehåll på tio dagar. Då ska magnetröntgen göras och det är då det verkliga avgörandet för fortsatt behandling kommer. Om det går som de hoppas och förväntar sig kommer allt i lungorna och vara borta, i annat fall blir det en omvärdering av cytostatikamedicinerna och troligtvis lägger man till ytterligare en medicin. Nu håller vi alla tummar för att man slipper det, eftersom det skulle ta ner immunförsvaret ytterligare och operationen är bäst att göra när hans värden är "så bra som möjligt".

Här i Göteborg är det sommarvärme idag, och vi ska ta en varsin promenad här i kvällningen är tanken. Sist gick jag igenom koloniområdet som ligger alldeles härintill och kikade lite på alla ambitiösa människor och jättefina trädgårdar. Tror att det får bli den turen idag också. Nu ska jag gå ut och lösa av Johan som tittar på fiskarna med Adrian för femtonde gången idag, det är mycket mer fascinerande än TV och Johan har inlett "kampanj akvarium". Det kan nog bli kortlivade fiskar med tanke på vårra tre hungriga katter.... om man inte skulle ha dem i akvariet då förstås, utan vatten naturligtvis...hmm..... det måste väl ändå ses som en kompromiss, Johan får sitt akvarium, vi slipper vattenskador och vet samtidigt vart katterna håller hus. Perfekt!

Snart dags igen

Nu skall vi snart åka iväg till Götet igen, vi har haft en trevlig dag i det fina vädret. Tyra och jag(Johan) har plockat en massa maskroser i gräsmattan och vi har städat och tvättat och allt det där som måste ske när man är hemma. Adrian mår förhållandevis bra, lite illa och äter inte mer än lite grann, så man får sonda i lite extra mellan varven. Tyra har som sagt svinkoppor och har fått stanna hemma ifrån dagis och kan förhoppningsvis gå dit igen på fredag. Men det har inte gått någon nöd på henne hemma heller, hon har målat ett par fina konstverk som vi kanske kan ställa ut i framtiden. Väldigt bra julklapp som Tyra fick av sina fastrar!

Vi skall sova på Ronald McDonald inatt och så skall vi infinna oss kl 8:00 imorgon bitti för att starta sista behandlingen i block nummer 2. Det kommer vara Cisplatin som kommer ges till Adrian via dropp i 24 timmar och efter det så blir det 24 timmars eftersköljning med hjälp av glukos- och koksaltdropp. Så vår förhoppning är att vi skall vara klara i Göteborg på lördag förmiddag och komma därifrån framåt lunchtid. Men som ni vet vid det här laget så kan man inte ta någonting för givet...

Svinkoppor också!!!!

Hemkomna allihopa efter Göteborgsturen. Tyra och Johan tog en liten tur till Skånelandet, men är nu också välbehållna hemma. Här har sommarvärmen helt försvunnit, häromnatten var det fem minusgrader. Vår tomatplanta som stod så skyddat och bra på altanen har frusit. Helt galet!!




Adrian har faktiskt varit helt "sladdlös" flera dagar i rad, jätteskönt att kunna bada honom och inte vara rädd att fastna i alla slangar överallt. Han har till och med lyckats få i sig tillräcklig mängd välling och annan kost för att få godkänt utan sond. Dock har det varit besvärligt med mediciner... och vid dagens återbesök på dagvården satte vi ny sond för att slippa bråka med mediciner, samt att den säkerligen kommer behövas nu när hans värden börjar sjunka igen. Hans kostcirkel är en helt annan än den vi andra normalt sett har, men läkarna är nöjda sä länge han smakar och äter något alls, oboy, ostbågar, välling och potatismos är de senaste dagarnas näringsintag - lite svårt att veta om det är på grund av detta, eller hans dåliga flaskteknik som gjort magknipet de sista dagarna. Överlag har han ändå varit pigg och glad och har börjat säga "mamma".... eller i alla fall "mamamam" och personligen tycker jag inte alls att det är svårtolkat... :-)

På Tyras dagis har det gått svinkoppor, direkt när jag fick höra det ringde jag Göteborg för att få veta hur de tyckte vi skulle göra. Rekommendationen blev att låta henne vara kvar som vanligt. Var hon smittad var det redan kört. Däremot ville de att vi så gott det gick skulle hålla isär henne och lillebror. Inte alls roligt när hon vill kramas och han blir jättelycklig av att hon visar sig... men inget annat att göra. Nu har hon fått svinkopppor, har fullt i nacken och lite vid ena ögat. Normalt sett behandlar man inte utan låter det självläka, men pga, Adrian fick hon penicillin, illrosa medicin (måste göra den god?) och ska nu hållas hemma i två dagar. Vi åker till Göteborg imorgon för ny behandling, så vi får ladda med filmer och spel till mostrar och andra som ska vakta Tyra. Tack tack!!

Nu tycker både jag och Johan att det kliar överallt och synar Adrian noga, noga. Även vår onkologiläkare i Karlstad synade honom, då det dessutom går vattkoppor pga ett misstag i Gbg. Ett barn från en annan avdelning med vattkoppor lyckades på något omöjligt vis ta sig in på Barncancercentrum, barn under cytostatikabehandling är jättekänsliga för smitta och nu går vattkopporna för fullt... Adrian har redan haft det en gång, och har en del antikroppar kvar, det är bara och hoppas att de räcker och att vår hygienhysteri klarar honom från Tyras koppor.

Lördag i Göteborg

Så var det lördag eftermiddag, eller snart kväll. Allting knatar på som beräknat här än så länge.

Adrian har börjat äta själv ur flaska. Fortfarande är kosten mycket enahanda och består endast av välling, men idag har han i alla fall gnagt på en pasta skruv och tittat på en paprikabit, det får vi vara nöjda med. Igår kväll kom Tyra och Ylva efter en spännande tågresa. Spännande enligt Tyra, lugn om man ska tro Ylva, det är det där med betraktarens ögon. Johan hämtade dem på stationen, och det gick bra, trots frånvaron av mobilnät igår eftermiddags, vad gjorde man innan mobiltelefonernas tid?

Inatt har vi bott på Ronald Mcdonald, Tyra var så uppspelt när de kom så klockan hann bli 22.30 innan hon slocknade, trots detta är hon på bra humör idag och det flyter på. Lars och Anna dök upp strax före lunch och det underlättar verkligen att vara fler vuxna. Känns som om dubbel uppsättning vuxna per barn är lagom för att man ska orka med. Just nu är de nere på Ronald och lagar mat och leker, medna jag och Ylva vaktar Adrian som har somnat för första gången idag. Han vinkade precis av sköterskan som var inne och bytte dropp.

Nu har vi bara 24 h kvar på den här behandlingsomgången, sedan är det ledigt tills på torsdag, förhoppningsvis hinner inte de vita blodkropparna gå ner så långt än att vi ska kunna vara hemma under tiden.

Hittade en bild från när vi var hemma sist, som för er som inte träffat Adrian på ett tag visar hans humör när han har bra dagar.

Framme

Efter en ovanligt seg resa söderöver är vi nu framme i Göteborg. Här kändes det som om personalen väntat på oss för vi hann inte mer än in genom dörren förrän det togs kompletterande prover och cellgifterna kopplades på. Vår läkare kom också in och bekräftade att alla prover tumören ser ut som de hoppats på. Fortsätter den att krympa på samma sätt och framförallt om metastaserna i lungorna försvinner, kommer transplantation att ske i mitten av juli. Fortfarande är ju allting preliminärt, men det kommer ruskigt fort närmare. Samtidigt vet vi ju att det är det enda alternativet. Prover på mig och Johan ska börjas att tas, är man det minsta osäker genomförs också leverbiopsi på oss för att se vem av oss som passar bäst. Fick veta lite mer om immuniseringsmediciner, och annat som kommer efter transplantationen, men än känns det långt dit. Klart är i alla fall att extra infektionskänslig kommer han alltid att vara.

Nu har vi en helg i Göteborg att se fram emot, imorgon kommer Tyra och det ska bli skönt att ha henne också här. Och såklart ser vi fram emot finbesök lördag-söndag. Förhoppningsvis är vi på väg hem igen söndag kväll.

Uppskjuten Göteborgsresa

Det var tänkt att vi skulle åka till Göteborg igår onsdag och börja behandlingen nu på morgonen idag. Jag har sovit här hos Adrian inatt och Anna har fått vara hemma hos Tyra och sova. Det var så att Adrian hade 38.2 i feber igår och då blev vi tvungna att åka in till Karlstad och ta lite prover. Proverna såg bra ut, det var en sänka på 8:a som var lite över det önskvärda 5, men i övrigt såg allting bra ut. De tog nya prover här tidigt på morgonen och de visade att sänkan var 10 och att de andra proverna såg lika bra ut som igår, så nu bär det av till Göteborg och vi skall kunna börja behandlingen i eftermiddag. Adrian hade nu på morgonen 37.5 i temp och det är som doktorn uttryckte det helt normalt för ett barn i hans ålder som är under behandling. En behandling som denna gången är av det tuffare slaget då han först skall börja med Cisplatin och sen skall övergå till Doxorubicin. Framförallt doxorubicinen är tuff emot slemhinnor och kan ge biverkningar iform av blåsor i mun och svalg.

Vi sov iallafall gott här båda två och Adrian vaknade väldigt hungrig och var så desperat att han åt säkert 100 ml ur flaskan alldeles själv. Normalt sätt så ratar han flaskan helt och hållet och får all sin mat genom sonden. En sond som förövrigt fick bytas här mitt i natten då han kräktes och halva sonden åkte ut så jag fick dra ut resten och be dem sätta en ny sond. Första gången han kräktes på säkert en vecka så det ser vi som ett olycksfall i arbetet. Som jag har förstått det så tycker många barn det är väldigt jobbigt att sätta en ny sond, men Adrian finner sig verkligen i allting och han blev bara lite arg precis när vi förde ner sonden genom näsan, men så fann han sig snabbt och gav sjuksköterskan ett trött litet leende och en vink innan hon gick. Och vi somnade om efter en liten stund.

Doktorn var här nu för en timme sen och undersökte honom och han fann sig i allting och doktorn berömde honom väldigt för att han är så lugn och sansad. Något som såklart är positivt, då det är bra att han lägger energin på rätt saker. Men samtidigt så tycker jag att det är lite skrämmande då det visar på hur van han redan har blivit av att alla rycker och dra i honom.

Nä nu är det dags för oss att packa ihop det sista innan Anna kommer och hämtar oss och det bär av emot Göteborg...om inte någon rusar in i sista sekunden och har kommit på att vi måste stanna här vill säga...

En hel sjukhusdag - nästan

Så har vi åter fått öva oss i konsten att vänta. Vi var sena iväg till sjukhuset imorse, men det visade sig inte spela så stor roll. Vi fick nämligen vänta, vänta på doktorn, att prover skulle tas, att undersökningen skulle starta. Njurundersökningen skulle ta drygt tre timmar, men, vi var på sjukhuset 9.10 och kom inte därifrån förrän klockan var närmare 15.30, ett par timmars väntan blev det med andra ord också tid till.

Vi fick träffa den andra av de två läkare som är specialiserade på onkologi i Karlstad och det kändes jättebra, skönt att få en kontakt med någon som vet vad det handlar om. Vi hann också under vår väntan med en hörselundersökning, allt var ok. Alla dagens prover var också väl inom marginalerna, och Adrían har varit på sitt soligaste humör.

Väl hemma igen upptäcker jag att han är lite varm... tar tempen och mycket riktigt, 38,2 så det var bara att ringa Karlstad igen. Kvällens jourläkare ringde upp, och nu har han fått alvedon och vi avvaktar, är tempen över 38 när han vaknar blir det att åka in inatt. Vi ska ju till Gbg imorgon, men det ingen chanstagning när det gäller eventuella infektioner, utan det blir nog provtagning innan vi kommer iväg om det finns tillstymmelse till feber. Tyra kommer efter tillsammans med moster på fredag. Sedan sticker moster på galej i gbg, och backup i form av farbror & faster(är det en ok titel Anna?) kommer på lördag. Tack allihopa för att ni finns, det betyder fantastiskt mycket!

En hel hemmadag

En trött liten kille i vagnen

Japp, en alldeles sjukhusfri dag om man inte räknar telefonsamtalet till Dagvården imorse.
Adrian mår okej, stundtals riktigt bra, som jag tolkar det. Han är väldigt trött och har sovit en hel del i vagnen under dagen. Det är hans favorittillhåll, enda platsen han kan vila timmar i sträck på och verka nöjd nuförtiden.
Vi har haft tur, det har varit torkväder - det är bra när man inte är mer än hemma och tvättar kläderna i väskan för att sedan packa ner dem igen. Dagen i övrigt har bestått i att försöka få lite ordning hemma tills vi åker igen samt fixat i trädgåren. Hoppas grannarna passar på att titta på våra fina blommor och välklippta gräsmatta! Upptäckte också att igelkotten som vi trodde hade blivit överkörd i fjol hade återupstått, och för eventuella tvivlare kan jag säga att jag naturligtvis är helt säker på att det är samma igelkott. Den har nämligen exakt samma nos, och taggföring.


Tyra är i alla fall väldigt nöjd med att vi är hemma och har kvittrat oavbrutet, "mamma, här bor mamma, pappa, Tyra och Adrian, inte mormor" "ja, det stämmer, sa jag" "Varför då?" Hmmm vad svarar man på det? Varför då, är favoritfrågan för tillfället, allt ska förklaras, det spelar absolut ingen roll att förklaringarna inte går att förstå. Hon svarar ändå snusförnuftigt , "jaha". För att i nästa sekund fråga " Varför då?" igen. Det känns att man saknar henne när man är borta så mycket, och missar saker, idag fick jag en teckning med en huvudfoting på, när lärde hon sig det?
Imorgon blir en tidig morgon, med dagislämning och sedan vidare till Centralsjukhuset för provtagning och undersökning av njurarna. Ser allt ok ut får vi komma hem igen och sova hemma.

Vår extra trädgårdsmästare

Utskrivna!!!

För första gången sedna den 4:e april är vi nu utskrivna från sjukhusen. Åkte från Göteborg i eftermiddags efter många om och men, till sist fick vi tillstånd att åka hem. Inhämtade nästan ett frikort med mediciner mot alla biverkningar som man kan få, och redan har av cellgifterna, och fick order om att ringa dagvården imorgon bitti för att avlägga rapport om Adrians tillstånd. Tala om att känna sig kontrollerade, det känns både tryggt och jobbigt.
Adrians tillstånd då, jodå han är vid ganska gott mod, verkar fortfarande må rätt så illa och får bara mat genom sonden. Smakar lite och grinar upp sig väldigt när han råkar smaka på något vi erbjuder. En pingvistång var dock gott att gnaga lite på i bilen under hemfärden, tänkte - det är kanske inte så lyckat med alla färgämnen och socker..... kom sedan på andra tankar, en pingvinstång är nog nästan nyttig i förhållande till vad han får i sig i övrigt....
Tisdag är det kontroll av njurfunktionen, rutinkontroll som görs efter fyra behandlingar då cellgifterna kan påverka denna. Onsdag kväll bär det av tillbaka till Göteborg för nästa behandling, och den här gången hoppas vi få rum på Ronald Mcdonald House så att Tyra kan vara med. Imorgon ska vi försöka hinna njuta av att bara vara hemma en stund (medan vi tvättar , klipper gräs och sånt) dvs, om morgonens samtal med Dagvården faller väl ut.
Godnatt!

Gomsegelet har gått på plankan!

Till alla oroliga familjemedlemmar och vänner kan jag nu meddela att gomseglet inte alls är så svullet idag och att penicillinet verkar fungera. Alternativt att det inte alls hade behövts penicillin och att det istället skulle vara en allergisk reaktion. Antiobiotikakuren kommer i alla fall att avslutas för säkerhets skull.

Skepp O´hoj! - Gomseglets återkomst

I går morse när jag kom upp till avdleningen runt sjusnåret hittade jag Adrian sovande, men Johan vaken!! Bara det skulle nog ha gjort vem som helst lite fundersam, och mycket riktigt.... " Det har hänt igen" säger Johan och verkar tycka jag är väldigt korkad som inte omedelbart förstår vad han menar... Det visar sig efter en stunds förklarande att hans gomsegel har svällt upp så han knappt kan prata. Till saken hör att samma sak hände för snart två år sedan, men då trodde han och jag med för den delen att det berodde på föregående kvälls whiskeyintag samt rökande av cigarr. Det är en teori som inte känns så trolig längre, om han inte döljer något för mig och han och nattsköterskorna hade väldans skoj, medan jag sov nere på dagvården....hmmm

Här slogs stora larmet på och det kom läkare och tittade i halsen och sköterskor och petade. Nu är det i alla fall odlingar tagna och prover skickade. En penicillinkur som skulle räcka till en ponny att knapra på i fjorton dagar blev resultatet, men vad det är det vet vi inte, ingen streptokock i alla fall....

Adrian startade sin nya cytostatikakur igår och det går enligt planerna, men han mår väldigt illa och är inte så pigg. Natten har varit riktigt jobbig då inget hjälpt och han har haft svårt att komma till ro. Det enda som är någorlunda accepterat är att bli runtburen, endera i sele eller på armen och det blir tungt trots viktfallet.

Ett värde som mäts i blodet när man har den här sjukdomen kallas AFP, detta värde är hos en frisk person max 8. När de första gången tog det här värdet på Adrian låg han på 176 000 förra veckan var han nere på 40 000 och igår var värdet 11 000. Det går åt rätt håll och läkarna är "nöjda", så det är vi med.... Dock är det så att oavsett hur bra AFP värdet kommer bli så räknar läkarna med att det kommer att bli levertransplantation. Inför nästa behandlingsblock kommer jag och Johan börja utredas för att se om någon av oss passar som donator, och i så fall vem som passar bäst... Tungt att tänka på, men som en läkare sa, vi gör det för att han ska bli frisk, vi transplanterar ingen om vi inte tror att den skulle bli frisk. Det är det vi hänger oss fast vid.

Imorgon förmiddag kommer den här behandlinsomgången att avslutas och vi räknar med att få åka hem om ingen feber eller annat oförhappandes händer :-)

Extra rapport i väntans tider......

Vi har nu också fått provsvaren och de neutrofila dvs de vita blodkropparna har tagit ett ordentligt skutt vilket innebär att behandlingen kommer påbörjas som beräknat imorgon förmiddag. Nu är det snart sovdags igen, den här dagen har gått väldigt fort, trots att vi nästan bara väntat, och väntat.....

Är bara tvungen att dela med mig av en fantastisk bild från Värmland och Tyra... Så här roligt är det att ha en hel moster helt till sitt eget förfogande.

I väntans tider...

En sak man får lära sig när man är i sjukhusbranschen det är att man får vänta och så får man vänta och när man minst anar det så händer allt på en och samma gång. Efter en tidig morgon när vi hibbiskrubbade(desinfektionsbadade) Adrian inför venportsoperationen...så fick vi vänta och vänta lite till...men vid halv 2 så fick vi så äntligen komma upp på operation. Hemskt att säga att man äntligen skall få komma till operation men efter två CVK:er på vift så kändes det skönt att få sätta in en venport. Adrian sövdes genom att få sömnmedikamenten genom CVK:n och han satt i Annas knä när han somnade. Vi frågade hur långt tid de trodde att opererationen skulle ta och de ca 1.5-2 timmar. Så vi gick ner till avdelningen och var på rummet en stund innan vi samlade ihop oss och skulle gå ut i friska luften. Precis innan vi hunnit ut ur byggnaden så ringer Annas telefon och man blir direkt orolig eftersom de bara ringer om det har hänt något eller när Adrian ligger på uppvaket. Sköterskan som ringde meddelade Anna att Adrian nu var färdig och att han låg på uppvaket. Detta var drygt en halvtimme efter att han kom in på operationen så tala om snabba turer. Vi skyndade oss upp till vår ögonsten och han låg där och sussade så sött, men vi hann inte vara där mer än 5 minuter innan han vaknade och var väldigt ledsen. Vi tröstade honom och gav honom lite mat, men det hjälpte bara lite grann så han fick sig en liten dos morfin. Sen kände vi igen honom igen för han började ge personalen lite trötta leenden och köra ett vinkrace i slowmotion.

Tillbaka på avdelningen så tänkte de ta lite prover och då visar det sig att porten inte fungerar, så att de blir tvungna att sätta en ny nål och Adrian blir inte det minsta upprörd av behandlingen, han är lugn som filbunke hela tiden, han blir först upprörd när jag inte tillåter honom att äta upp sin sond. Nu får de äntligen vad de kallar för backflöde. Vi får reda på att de har beställt cytostatikan och att behandlingen är tänkt att starta om ett par timmar, senaste budet är dock att det är uppskjutet tills imorgon. Så nu är det bara att vänta lite till...

Adrian är som synes i ganska god vigör trots all uppståndelse och det verkar finns en liten Stenmarkådra i honom och det tror jag allt att det börjar bli hos både mig och Anna också. Ja, det e bare å åk...

Det är varmt i Göteborg!!

Hemma med för den delen, sommarvärmen har visst redan tittat hit. Puh! Det är ju jätteskönt när man sitter hemma på altanen och inte behöver göra något annat, men att sitta i en bil utan AC det är inte skönt.

Nu är vi i alla fall framme i Göteborg och det känns bra. Har fått information om operationen imorgon. Meningen är att han ska sövas runt tio, men vi börjar bli rutinerade vad det gäller tidsplanering och sövning. I vilket fall som helst är han fastande från och med kl 06 imorgon så det blir till att ställa klockan och gå upp och sonda i så mycket välling det bara går, för att undvika en sur och grinig liten kille om det drar ut på tiden. Det kommer som jag tidigare nämnt att bli en venport istället för en CVK och det verkar bra, enklare att bada med och inga sladdar som går att fastna i. Dock är operationen lite större än vid inläggning av CVK så det blir ett par långa timmars väntan imorgon.

Det där med mat är en annan sak nuförtiden. Efter att ha slutat amma efter 8,5 månaders helamning (nästan) får Adrian nu bara mat genom sond. Det är inte så att erbjudande om annan mat saknas, men det enda han nu öppnar munnen för är glass, idag har han också smakat på ett mariekex doppat i chokladsås, tänk vad man kan bli lycklig för nya saker nuförtiden! Han äter något!!! Å andra sidan är det inte så konstigt att han inte har velat äta med tanke på hur han sett ut i munnen med alla blåsor och svampinfektioner. De börjar bli bättre, men nu är det ju dags för nästa omgång med cytostatika, så risken att han börjar med tallriksmodellen imorgon är nog inte överhängande... :-)

Kan också passa på att ge Försäkringskassan lite goda vitsord, man brukar jämt höra om hur krångliga de är att ha och göra med, långa handläggningstider osv. Vi måste ha haft tur, för i veckan fick vi hem att alla papper är godkända, jag var tvungen att ringa och dubbelkolla för säkerhets skull (kontrollbehov!!!!) och det stämde. Tack för det!

Nu har Adrian somnat, han har de sista dagarna varit väldigt pigg och glad. Jätteskönt att se, han pratar och skrattar och busar. Tyra är den absolut största idolen och när han vaknade imorse låg hon i min säng och kikade på honom i spjälsängen. Större leende än det hon fick har jag nog inte sett, för att inte tala om glädjetjutet. För Tyras del är idolskapet lite mer kluvet, det är uppenbart att hon gillar lillebror, men hon tycker nog att han hamnar lite väl mycket i fokus nuförtiden, och det kan man ju ha viss förståelse för.

En nästan helt vanlig dag

En tidig morgon för Johan och Adrian som åkte till Karlstad för att Adrian skulle få penicillindropp kl 08. Sedan dröjde det till 14 innan de var hemma igen, med provtagning rond och mediciner, men sedan blev det i alla fall ett par timmars permission. Skönt!

Gräsklippning, dammsugning, och tvätt inför avresa till Göteborg imorgon har stått på programmet. Sedan var det sdags för kvällens dropp och hem igen. Ett evigt farande men det är det värt att få sova i egen säng.

Imorgon är det som sagt dags för Göteborg igen, Tyra får vara hemma den här gången och tanken är att vi ska komma hem på lördag igen, men planering är ju inte längre något som existerar annat än i teorin, så vi får väl se. Det är tydligen fullt på Ronald Mcdonald House, så vi får trängas i ett pyttelitet rum på avdelningen, men förhoppningsvis bara första natten. Adrians blodvärden är inte riktigt ok för att starta ny cellgiftsbehandling ännu, men planen är att de ska vara det tills på torsdag... :-)

Nu säger jag god natt för idag, Adrian sover redan (oo:30) extra bra i sin egen säng såklart!

Sova hemma!!!

Det är sant, Adrian ska för första gången på exakt en månad få sova hemma i sin egen säng. Vi ska med andra ord få permisson från sjukhuset över natten. Visserligen ska vi vara tillbaka igen kl 08 imorgon bitti, så det kanske inte låter så stort men för oss är det ENORMT!!

Tänk att få sitta hemma i sin egen soffa och dricka kaffe, veta att både Tyra och Adrian sover i sina sänger (visst önsketänkande) och kunna slappna av, i alla fall en stund. Det ska bli jätteskönt.

Just nu inväntar vi att kvällens penicillindropp ska gå in innan vi får åka, Johan är och införskaffar en gräsklippare, frågan är bara om den räcker till, risken är stor att det är en lie som behövs till vår gräsmatta.

I övrigt har dagen varit lugn, Adrian har varit på sitt bästa humör och verkar inte ha haft speciellt ont. Inga tidigarelagda resor till Göteborg blir det heller, däremot kommer det inte att bli någon ny CVK, utan en "port" som fungerar ungeför likadant. Skillnaden är att man kommer behöva sticka varje gång och sätta en nål, men å andra sidan är det inga slangar utanför som kan åka ut!!!

Vi har även idag haft permission ett par timmar under dagen och passat på att uppvakta Lisa som fyllde 55 idag, grattis igen, och tack för tårtan!

Skönt att få vara ute och få frisk luft. Vi aktar oss noga för att umgås med kända och okända människor inomhus på grund av den stora infektionsrisken, så vädret passar oss väldigt bra just nu.

Bilen kom också tillbaka efter ett par timmars spabehandling, att döma av räkningen hade den minsann kunnat glänsa lite mer, men nu ska den förhoppningsvis ta oss fram och tillbaka till Göteborg ett par vändor till.

Bjuder idag på en nakenchocksbild, planen är att ha den här bilden på hans studentskylt om några år, tror han kommer uppskatta den.

Permisson och CVK på glid

SUCK - VARFÖR SKA DET VARA ENKELT?

Trots att vi haft vår första permisson på länge under ett par timmar har det här inte varit någon bra dag.

Proverna är positiva, de vita blodkropparna på återhämtning, och blodplättarna ligger bra till. Vi har fått veta att tumörerna svarat "bra" på behandling och krympt såsom läkarna har räknat med, så egentligen borde det vara en väldigt positiv dag. Dessvärre känns det inte riktigt så.
För att underlätta alla cellgiftsbehandlingar har man opererat in en CVK, en venkateter där alla dropp och intrevenösa mediciner ges och där man också tar alla prover. Jättebra uppfinning som gör att man slipper sticka vareviga gång det är något som ska göras. Adrian fick sin första CVK i samband med sin första behandling för snart en månad sedan, den fick sitta kvar i två veckor innan den lossnade och en ny fick opereras in. Tanken med en CVK är att den ska kunna sitta under hela behandlingstiden, så vi var frustrerade när det hände, men det är tydligen sånt som händer, det tar ett antal veckor innan den "växt" fast. Vi slog oss till ro med det, MEN!! Nu är också hans nya CVK på glid, och det kommer behöva sättas en ny, med ny sövnign och allt vad det innebär. Efter många om och men och en tur till röntgen samt undersökning av två olika narkosläkare har det ändå bestämts att den här går att använda ett par dagar till då den fortfarande ligger i venen, men med största sannolikhet blir det Göteborg någon dag tidigare än beräknat. Tycker det borde vara nog att behöva kämpa emot tumören och alla biverkningar, utan och behöva sådant här. Känns tungt.

Vi träffade i alla fall "vår" läkare här i Karlstad idag och det var positivt, hon har varit förkyld och hållit sig undan för att inte smitta ner Adrian när han varit som mest nedsatt. Dock är det hon som "styrt i det dolda", åtminstone var det så jag uppfattade det. Hon var som sagt nöjd med provsvaren och skulle meddela Göteborg vår status.... Sedan släppte hon iväg oss på permission ett par timmar mellan antibiotikadroppen. Väldigt skönt att komma ut i solen. Åkte hem till mormor och morfar där Tyra var, och fikade tillsammans! Det är sådana små händelser som numera har blivit väldigt stora i vårt liv.... Imorgon får vi rapport vad de tycker ska göras från Gbg, annars blir det nog lugnt hoppas jag, inga fler överraskningar tack!
Jo, just det, det går troll i våra bilar för tillfället, den ena ska nog få en värdig begravning snart, och den andra ska på Spabehandling på verkstad imorgon. Tur att dagis ligger på gångavstånd, nu hoppas vi bara på att det är ett fel som är lätt avhjälpt så vi inte måste gå till Göteborg senare i veckan :-)

Anna & Tyras lördag

Jag har varit hemma hela dagen och umgåtts med Tyra, känns lite konstigt att inte ha träffat Adrian på hela dagen och lite gnager det dåliga samvetet. Det gnager visserligen för att jag är alldeles för lite med Tyra också.... det är inte lätt.

T och jag har i alla fall njutit i fulla drag av det fina vädret. Vi började på Blomsterlandet där vi inhadlade diverse blommor och kryddor för att göra lite vårfint. Även två vinbärsbuskar blev det en röd och en svart. Vi skaffade en av varje sort förra året, men den röda verkar det inte bli mycket av, och svarta kan man väl omöjligt få för många av?!

Nu har vi planetrat i amplarna på altanen, en kruka med viol och bellis på "Tyras sten" och satt fröer på tillväxt i ett miniväxthus. Det kommer bli väldigt bra när det blir klart. Inte att förglömma en tomatplanta är vi nu också ägare av, nu gäller det bara att komma ihåg att vattna...

Senare bar det av till Kristinehamn och skärgården för årets mjukglasspremiär. Kanonväder, sol och säkert 20 grader varmt i solen. Mycket trevligt!

Dagen avslutades med en tur till Maxi för att inhandla lite frukost, och ett par rosa glittriga skor till Tyra. Mycket nödvändigt. Passa nu på och titta på T,s "nya" frisyr på första bilden, hon är mycket stolt över sitt frisörbesök.

Nu sover Tyra efter ett kapitel ur Anders boken och Vyss Lull sången. Jag ska ta en kopp kaffe, en kort stund glömmer jag att Adrian är på sjukhus och det känns som en nästan alldeles vanlig dag...

Fredagsmys

Så var det dags för fredagsmys. Jag och Adrian myser framför "Så ska det låta", Adrian med lite morfin och jag med en kopp kaffe och alvedon. Tyra och Johan myser på hemmaplan, känns som om det vore skönt med permission snart så vi kan få en gemensam kväll, det börjar kännas att det var ett tag sedan.

Tyra har idag för första gången i sitt liv varit hos frisören och klippt sig. En mycket stor händelse!! Hon var jätteduktig, och tyckte att hon blev väldigt fin, vilket hon naturligtvis blev, ska se om det går att föreviga henne så ni också får se resultatet imorgon.

Adrians dag har varit ganska tuff, hans blodvärde hade gått ner så det var dags för ny blodtransfusion. Maten får han fortfarande inte behålla, just nu försöker vi sonda i honom 20 ml varannan timme, det har fungerat åtminstone tre gånger i följd nu. Dessutom hade det kommit svar på några av blododlingarna som gjorts för att försöka ta reda på varför hans feber inte vill vända och det var bakterier i en av dem, så för att mota dessa har han nu fått ytterligare en sorts antibiotika. Den har orsakat klåda och utslag..... suck. Stackars liten. Men han är en kämpe, vinkar åt alla sköterskor och blev som tokig när Tyra var här och hälsade på förut. Hon är den STORA idolen, han fullständigt viker sig och skrattar högt när hon gör konster. Tyra blir naturligtvis uppmuntrad och visar ännu fler nummer ur sin repertoar. Våra rumsgrannar undrade nog vad som hände här i eftermiddags.
Vi var ju väldigt glada igår för att det verkade som om de vita blodkropparna var på väg tillbaka, men idag var provresulaten åter 0 så vi får avvakta lite till och hålla tummarna för att de skyndar sig tillbaka, det börjar bli hög tid nu inför nästa behandling på torsdag...


Nu sitter jag och somnar, så det är nog bäst att passa på att försöka sova lite. Det där med sömn är lite si och så numera, jag som alltid har tyckt att Johan är konstig som kan somna hur som helst och var som helst börjar förstå. Häromnatten stod jag bredvid nattsköterskan när hon gav Adrian morfin och känner plötsligt hur golvet gungar till. Jag stod upp och somnade......
God Natt! :-)

Första Maj! Gästbloggare Johan

Nu är det vår på riktigt! Maj....det är otroligt vad det har gått snabbt! Nu är vi inne på den 27:de dagen i sjukhusträsket. Adrian har mått lite illa idag och vomerat vid ett flertal tillfällen. Så nu har läkarna satt honom på diet och han får näring intravenöst. Febern har varit uppe och snuddat vid 39-strecket men med alvedon i kroppen så är han i skrivande stund nere på 37,4 grader. Trots febern har han varit vid hyfsat gott mod och fortsatt att sätta klorna i var och varannan sjuksköterska, det är bara den manliga läkaren han inte uppskattade speciellt mycket.

Kan inte låta bli att som stolt pappa visa upp Adrians olika raggningsknep. Det talas om att sjuksköterskorna står i kö för att komma in på vårt rum. Det stämmer nog för när de väl har kommit in här så är de smått omöjliga att bli av med. Ett rykte som florerar här, är att de funderar på att lägga ner strejken och istället invadera vårt rum här på sjukhuset, allt för att få en glimt av charmtrollet. Men det kan man nog ta med en nypa salt. Men visst är han beroendeframkallande, det kan man inte sticka under stolen med.

Adrians blodvärde hade gått upp lite från igår och trombosyterna (blodplättarna) har ökat något och det är första gången de gjort det sen han började behandlingen. Så nu är det "bara" dags för benmärgen att återhämta sig lite till så att den kan börja producera vita blodkroppar igen. Som av en händelse så kommer sjuksköterskan in och ger mig provsvaren ifrån kvällens prover och de visar att han nu har 0.1 B-Neutro-PK(vita blodkroppar). Även blodplättarna och hans blodvärde har positivt nog ökat lite också. Vi får hålla tummarna att han har varit nere på botten och vänt nu och är på väg upp till ytan. Nu skall jag försöka få Adrian att sova så att vi orkar kriga vidare imorgon. God natt säger vi härifrån Karlstad.