Fram och tillbaka till Göteborg - och mer svinkoppor

På gång!

Nu har vi hunnit både fram och tillbaka till Göteborg och är nu åter här igen för ny behandling må-on. Adrian mår ganska bra, men biverkningar efter förra veckans behandling börjar visa sig så smått i form av svamp och ont i munnen. Ingen räknar med något annat och vi börjar dessvärre känna oss ganska så rutinerade....

T med solglasögon, inspirerad av faster Linn kanske?

Vi har fått ett par sköna dagar hemma fredag och lördag, men uppehållet blir lite kort. Vi hann ta en tur till Skärgården och träffa några kompisar som vi inte sett på tre månader, jättetrevligt och vädret var med oss så vi kunde vara ute! Tanken var att Tyra skulle ha följt med oss den här gången och vi hade till och med packat hennes prickiga väska, när jag upptäckte ny svinkoppor på handleden och på höften. Det var bara att ringa till rådgivningen för ny tid på närakuten och försöka förklara för en ledsen Tyra varför man inte får vara på Ronaldhuset med svinkoppor... Det gick sådär, men hon är stark lilla tjejen, och tog det med rätt så gott mod i alla fall. Nu är hon med moster och mormor ett par dagar och vi hoppas att hibiscrubtvål ska ta de nya kopporna, annars får vi försöka få en odling och se vad det är för elaka baciller hon har fått. Adrian kommer att få en bred antibiotika när vi går härifrån för att undvika att han blir smittad.

Idag kommer några vänner från skånelandet och hälsar på oss, det ser vi mycket fram emot!

Illamående

Adrian började som sagt behandlingen igår och nu så har hela den första dropppåsen med medikamenter kommit honom tillgodo. Något som även leder till att han mår väldigt illa. Och som doktorn berättade så framställde man illamåendemedicin just för att dämpa biverkningarna av det gift/medicin som Adrian precis har fått. Han får tre olika mediciner emot illamåendet och det gör honom lite trött så nu sover han en stund igen.

Medan jag var iväg och handlade tittade doktorn förbi hos Adrian och Anna och hade positiva nyheter, Adrians AFP är nu nere i 38 och det är ju en viss skillnad emot de nästan 700 000 som det var ifrån början. Lekterapin hade även varit här och levererat ett par nya leksaker som Adrian kan ha till låns här och de tog hans uppmärksamhet en stund i varje fall. Förhoppningsvis "glömde" han bort sitt illamående undertiden som han lekte. Nu så sover han som sagt och jag skall passa på att vila själv en stund.

Ett litet hopp....

På plats på Drottning Silvias, och avd 322. Allt går planenligt och cytostatikan droppar sedan lunchtid. Vi träffade vår läkare, som är specialiserad på den här typen av tumörer och han gav oss planen för den fortsatta behandlingen.
Läkarna är mycket nöjda med hur Adrian svarat på behandling så här långt. Det syns och märks att han mår bättre. Ni som inte träffat honom på ett tag, men som träffat honom efter att vi fått diagnos, känner nog knappt igen honom. Han har blivit mycket mer egen individ och tagit ett skutt i utvecklingen. Jätteskön känsla! Dessutom har han senaste månaden gått upp 900g och växt en och en halv cm, så kroppen har fått lite tid för återhämtning.
Det fortsatta behandlingsprogrammet åtminstone på prognosplanet är att Adrian nu ska få den här behandlingen samt den nästa vecka. Därefter är det ny utvärdering med röntgen, hörselprov och njurundersökning. Efter det blir det med största sannolikhet, ytterligare ett block, med två behandlingsomgångar cytostatika. Detta för att de ser ett litet hopp att kunna operera utan att göra transplantation.... Som vi tidigare förstått var detta helt uteslutet, men nu finns alltså ett litet hopp igen, som vi håller fast vid så länge det går. Som läkaren sa, det är fantastiskt att transplantationsmöjligheten finns, men självklart vill man inte använda den om man inte måste. Naturligtvis är det inga garantier, men nu kan vi i alla fall hoppas.

Nya koppor- och Göteborg

Snabb uppdatering av läget. Vi har haft en lugn och blåsig midsommarhelg.
Igår upptäckte vi att Tyra fått tillbaka sina svinkoppor, så det var bara att ge sig av till närakuten och tjata till sig nytt penicillin....
Ny provtagning i Karlstad idag visade att de vita blodkropparna nu äntligen är på väg åt rätt håll, men värdet var ändå bara 0,6. Trots detta ville de att vi kommer till Göteborg måndag morgon. Ronaldhuset var fullt så vi befinner oss nu centralt i Göteborg på hotell Odin som landstinget också har avtal med. Så imorgon bitti kl 08 är det inskrivning på avd 322. Tyra, med moster och mormor håller ställningarna hemma. Förhoppningsvis är vi hemma igen på torsdag eftermiddag.

Nu är regnet här - snart är det midsommar!!

Jadå, det blev penicillin, halsodling och en stödskena till armen - med andra ord även denna midsommar blir utan alkoholhaltiga drycker. Är det inte det ena......

Adrian visar att hans vilja är STARK!! Det bådar gott!!Han vill och vill inte och talar om det med besked. För tillfället vill han helst bli runtburen och lekt med oavbrutet eftersom han inte tar sig runt på egen hand ännu. Läkaren jag träffade idag nämnde något om att min sovande arm och att bära runt på en tiokilos bebis kan ha något samband...

Imorgon firar vi midsommar på altanen och hoppas att det slutat blåsa och regna...

Nedgång

Ingen vidare dag. Vi var inne på dagvården och tog bort nålen samt tog prover. Adrian verkar pigg och glad och alla blodvärden utom de neutrofila som istället sjunkit till 0,3 var bra. Träffade "vår" läkare som sa att de med största sannolikhet startar behandling måndag oavsett om de neutrofila segar vidare... Hon stöttade också vår teori om tandvärk snarare än ont av tumören. Det kändes skönt, man är fånig, för även om vi visste att hon skulle hålla med så känns det bra att höra det från någon som ska veta mer...

Väl hemma igen somnar jag och sover två timmar mitt på dagen - helt däckad. Det hör inte till vanligheterna, jag brukar ha svårt att sova oavsett tid på dygnet, men inte idag. Hämtar örontermometern för att kolla Adrian och passar på att testa på mig själv, bara sådär i förbigående... 38,5,,, inte konstigt att jag var trött. Ont i halsen också, och en arm som somnat och absolut inte vill vakna igen.. Ringde rådgivningen som hänvisade till vårdcentralen. Bra, jag vill inte sitta på akuten mitt i natten. Får väl säkert någon dunderkur penicillin imorgon, som förhoppningsvis tar kål på allt som inte ska vara med. Hoppas också att Adrian klarar sig, jag är utkastad ur sovrummet tills vidare och ska försöka sova en stund.

För Adrians del är det provtagning igen söndag och den här gången blir det som sagt behandling måndag - bara han slipper någon infektion. Det vill säga hans mamma måste åka på spa ett par dagar eftersom hon är en smittkälla?!! Nej, vi håller tummar och tår för att vi kommer vidare med allt utan mer extraturer. Godnatt!

Fortsatt väntan

Fredrik får illustrera alla allt magont - för att man skrattar tills man får ont i magen av hans uppenbarelse :-)

Det är svårt att njuta av att vara "fri" och ledig från sjukhuset. Vi har liksom redan ställt in oss på att starta nästa behandling. Därför är vi nu nästan lite besvikna över att inte få fira midsommar i Göteborg. Det låter helt bisarrt och speciellt nedskrivet ser jag nu, men så är det.

Extra uppenbart blir det när vi nu upplever det som om Adrian mår lite sämre. Rent rationellt och praktiskt inser vi ju att hans skrikande och gnatande mest sannolikt beror på de tänder som gnager sig upp i hans mun. Men oundvikligen kommer de förbjudna tankarna... tänk om det vänt, tänk om han har "ont i tumören" och vi inte förstår att det är det.
Samtidigt inser vi att alla provsvar går till Göteborg och de gör en helheltbedömning, - men ändå man vill vara där, få positiva besked om framtiden. -om att det finns en framtid.....

Vi försöker - de allra flesta dagar att bara tänka rätt, men ibland smiter någon liten oinbjuden tanke förbi. Just nu gläder vi oss åt vilken fin student Ylva hade som vi fick vara med på. Och även se hur snygg hon blev inför balen. Tyra vill nu veta vilken traktor hon ska åka när hon tar studenten - "mamma den röda kanske" - "vet inte, du får fråga morfar säger jag"Regnskurarna höll sig bort precis vi rätt tillfällen. Vi glädjer oss också med alla våra lärarvänner som nu måste göra sista dagarna om de inte redan gjorts och har en lååång semester framför sig. :-) (Eller kanske inte så mycket längre semester än andra nuförtiden...)Och åt att Adrian vilken dag som helst frigör sig från sina föräldrar och kryper iväg. Han är mycket frustrerad över att inte riktigt knäckt den sista koden...

Nu hoppas vi kunna träffa några vänner vid Picasso på torsdag. Chris du får se till att din förkylning är ett minne blott!!
Imorgon är det dags för ny provtagning och borttagning av nålen. Sen är vi helt slangfria över helgen då Adrian valde att ta bort nässonden helt på egen hand igår och det har gått hyfsat att få i mediciner trots detta. Kan vara skönt att vila ett par dagar.

Sega vita blodkroppar

För att hålla er alla uppdaterade så är den nya given att vi kommer att få vänta till på måndag efter midsommar med nästa behandling. Jag var inne imorse på sjukhuset och tog prover och de visade på 0.4 bara, övriga värden var bra men de viktiga neotrofila vill inte gå upp. Vi som hade ställt in oss på att dricka nubbe och äta sill i Göteborg vi får väl göra det samma här hemma istället...det gäller att försöka se det positiva även om det känns lite tungt just nu. Man vill bara komma igång!

Adrian i regnet när vi var i Rottneros i helgen.

Adrian försöker desperat att krypa och det är nog inte långt kvar tills han lyckas. Han snackar också en massa hela tiden och äter som en ko nyss utsläppt på grönbete. Så det verkar inte gå någon nöd på honom i varje fall.

Fortsatt väntan

Ett litet snabbt inlägg bara, vi tog prover här i tisdags och de visade att han fortfarande hade 0.3 i vita blodkroppar vilket innebär att vi måste vänta ytterliggare. Vi har fått en ny tid på söndag då vi tror och hoppas att värdena har gått upp. Trombocyterna hade vänt och var uppe på ca 80 och det brukar vara en bra indikation på att det andra också kommer att vända. Så som det ser ut nu så blir det trolig Göteborgsresa på söndagkväll och behandling. Adrian mår bra och är glad och vi får se det positiva i att vi kan vara med på Ylvas student istället. Läkarna i Göteborg verkar inte ha någon panik att få igång behandlingen, för i så fall hade vi fått göra tätare kontroller, så vi försöker att se det som något positivt också. Nä nu så skall vi ut i det fina vädret och njuta.

Väntan

Åter väntar vi på att få klartecken för att åka söderöver. Johan är med Adrian till Avd 12 för att få prover tagna och sedan få ok för avresa. Men när det är helg och allmänavdelnign på sjukhus, då är det vänta som gäller. Vänta för att få nål satt i porten, för att prover ska tas och för att få provsvar. Sist jag pratade med Johan var ca en timme sedan då han trodde provsvaren skulle komma om ca 20 minuter. Med lite tur dyker de upp snart.

Tyra vilar här bredvis mig i soffan, vi har just ätit lunch och läst en bok. Nu ser hon på Pippi Långstrump. Vi försöker ta bort sov-vilan på dagen för de sista nätterna har varit väldigt oroliga. Om det beror på att det är rörigt ändå eller är en kombination visar sig nog snart, men efter att ha testat igår sov hon i alla fall hela natten i sin egen säng. Mycket bra, det blir en anings varmt med fyra personer i samma rum..... även de gånger hon sover på madrass på golvet. Igår hade vi hoppats på regn till våra nyplanterade växter och inte minst för att morfar skulle slippa dra vatten till sin potatis. Ett tag såg det riktigt lovande ut, men inte en endaste lite droppe blev det....

Nu fick jag jusst veta att det inte blir något Göteborg idag heller blodvärdena är alldeles otillräckliga för ny behandling. Istället blir det ny provtagning på tisdag, sedan får vi se vad som händer då...

Nationaldagsfirande

Idag har vi firat vår nya helgdag på för oss absolut bästa sätt. Vi har varit på "kumlis", det vill säga familjens sommarstuga, där vi badat och kopplat av hela dagen. Soligt och varmt, för oss som ingen av oss tål solen något vidare har det varit till att till större delen hålla sig i skuggan.

Tyra har vattnat och diskat så det stått härliga till. Det blir ju extra roligt då det inte finns varmvatten utan vi värmer diskvatten på gasolspisen. Vi har blivit mycket mer effektiva sedan Adrian blivit sjuk, numera tar vi tillvara på de tillfällen som bjuds att göra något tillsammans. Antagligen eftersom vi aldrig vet när nästa möjlighet dyker upp, men det känns bra. Till och med jag som på äldre dagar gått och blivit badkruka har hunnit med att bada tre gånger den sista veckan, Tyra skulle om vi inte jagat upp henne mellan varven se ut som ett litet russin, hon vill aldrig gå upp oavsett hur mycket tänderna skallrar i munnen på henne. (Jag börjar förstå vad du pratar om med blå läppar och inte frysa Ulla) Håll till godo med lite idylliska bilder :-)

Uppskjuten Göteborgsresa

Det var tänkt att vi skulle ha åkt till Göteborg på onsdagkvällen och börjat behandling idag på torsdag. Nu blev det dock inte så, pga att de vita blodkropparna fortfarande ligger på 0.2 och behöver komma upp till 1 innan de startar en behandling. Det här är inget som helst ovanligt som vi har förstått det hela. Den nya given nu är att vi skall åka in till Karlstad först på söndag och ta prover och om vi får klartecken, dvs 1 i vita blodkroppar så åker vi till Göteborg då. Det känns väl inte speciellt roligt att vänta men det positiva är att vi får chansen att vara hemma och njuta av det fina vädret. Adrian mår helt okej i övrigt även om han har ett hb på 88 och bara 39 i trombocyter. Läkarna i Karlstad har varit i kontakt med de i Göteborg och de har gjort en bedömning att det inte är nödvändigt att starta behandlingen förrän på måndag. Något jag även fick bekräftat när jag pratade med en läkare i Göteborg nu för en liten stund sedan.

Igår fick vi veta att AFP är 396 (det var det värdet som var 688 000 ifrån början) så det går åt rätt håll. Som jag nämde tidigare så pratade jag med en läkare i Göteborg för en liten stund sedan och de hade fått svaret på röntgen som Adrian gjorde i måndags. Läkaren sa att tumören hade fortsatt att krympa och att de nu bara kunde se en ca 2 mm stor prick i ena lungan. Vad pricken är för något var svårt att bedömma men det är något som de givetvis följer upp hela tiden. Jag frågade om det var något som man kunde ta bort om det behövs och som jag förstod det så är det svårt eftersom den är så pass liten så att den kan vara svår att hitta under en operation. Men förhoppningen är att den skall "smälta" bort helt efter nästa behandlingsblock. I det stora hela så var läkaren nöjd i varje fall och om läkarna är nöjda så får vi böja oss för övermakten och vara detsamma.

Vi passade på att bada dubbelt igår, i varje fall Tyra, Anna och Marris. Själv så vadade jag runt med shorts och det var väldigt varmt och skönt, i varje fall kändes det så efter en liten stund. I övrigt så skiner Adrian ikapp med solen här emellanåt och hans idoldyrkan av Tyra är allt annat än sund. Han skrattar och skriker efter henne och hans lycka igår när han förstod att han skulle få bada gick inte att ta miste på! Kan inte undanhålla er våra busfrön även om de har oanständig klädsel!

Glömde berätta att Adrian har blivit riktigt bra på att äta nu, det är mest välling men nu så har han börjat äta upp till 200 ml i stöten och han har inte kräkts mer än någon enstaka gång den sista veckan. Han har även slutat med sin penicillinkur för den här gången, så magen börjar återgå till ett lite mera normalt tillstånd. Nä, nu är det tid för lite lunch här och den har jag och Anna tänkt oss att avnjuta på verandan i gott sällskap med en liten muntergök...