Framåt!

Idag är en bättre dag. Provsvar från fredagen visade värden helt inom det normala, och förkylningen håller sig tämligen stabil.
Upprop på universitetet, jag känner mig väldigt gammal och inte sådär väldigt uppspelt inför möjligheterna till föreningsliv och kommande (om än frivillig) nollning. Vi får väl se hur mycket deltagande det blir.... Däremot ser jag fram emot att studera, ska bli riktigt spännande! Riktigt trevligt var det också att återse ett gäng från höstens bastermin.
Gårdagens hageldrivor har smält, åskan hållit sig undan, inte ens en liten regnskur, ja, idag är en bättre dag!

Sköna Vardag?!

Snabbt det går att "komma tillbaka" in i vardagstempot igen. Fast riktigt tillbaka är vi inte än. Om man nu blir det.
Adrian är förkyld och i fredags togs prover, prover som vi inte stannade kvar och väntade på. Försöker att ha is i magen och tänka att det bara är en vanlig förkylning, och analysera varje hostning med lite distans men det fungerar sådär. Det positiva är att det inte har kommit till någon feber under helgen och att han faktiskt verkar just förkyld.... Inga nyheter, det vill säga inga läkarsamtal helgtid brukar också vara detsamma som goda nyheter, eller i alla fall inget som ska åtgärdas just nu. Ja,jag har nästan lyckats övertyga mig själv.
Vi har annars haft en trevlig helg, träffade vänner på lördagkvällen och dagen idag har ägnats åt försök att komma ikapp här hemma, storhandling, "Skogsmulle" och matlagning. En helt vanlig söndag helt enkelt. Nu vill vi gärna ha en helt vanlig vecka, om man får önska lite..

Tillbaka igen?

Myrsteg mot vardagen eller elefantkliv om man så vill.... Idag var i alla fall T & A på dagis, J på jobbet och jag på universitetet. Smärtfritt har det inte varit, men om man försöker se det som rehabilitering, så har vi påbörjat resan igen.

Benmärgsprov

Vet inte riktigt hur jag ska och om jag ens ska formulera det här inlägget. Jag gör det ändå.

Efter sin transplantation har Adrian varit relativt förskonad från svårare infektioner och längre sjukhusvistelser. Åtminstone om man bortser från det EBV-virus han har kroniskt i kroppen som ställt till en del. Men ändå. Det har varit ganska lugnt, vi har om än oändligt sakta börjat återfå hoppet om något som kan liknas vid ett normalt liv. Jobb och skola på heltid under hösten var planen. Lite ångest över långa dagar på förskolan för barnen, men samtidigt glädje över att det var det som var det jobbiga. Hoppas det går att förstå tankegången...

Natten till tisdag förra veckan fick A nästan 40 graders feber. Vi gav alvedon och ringde dagvården på morgonen som vi brukar när det är något vi funderar på. Det är så tryggt att alltid veta att vi får komma om vi är oroliga för en extra provtagning, och det gör också att man inte alltid känner behovet av att kasta sig iväg. Efter konsultation med sköterska och läkare bestämmer vi oss för att avvakta. A är fortfarande pigg och äter och dricker. Nästa natt är febern lika hög och det känns befogat att åka in, bara för att dubbelkolla så det inte är något.
Det visar sig att leverproverna är ordentligt förhöjda. Trombocyterna är låga (80) Vita är låga, neutrofila är 0.3..... Så lågt har de inte varit sedan cellgiftsbehandlingen, Hb är också i underkant, men inte alarmerande lågt. CRP 58..
Klart man blir orolig då, men inte överdrivet, ok penicillin behövs och uppföljning är min tanke när jag pratar med J som är på sjukhuset. J tycker att sköterskor och läkare ser lite oroliga ut. Som förälder till ett sjukt barn blir man expert på att avläsa varenda ryckning i läkares och sjuksköterskors ansikten. Ett undanglidande svar och en blick som inte är som den brukar.
Inläggning och ordentlig intravenös antibiotika sätts in. Till intravenös antibiotika behövs en infart..... Att sticka Adrian ska jag inte göra någon lång utläggning om just nu, men det är riktigt svårt och nu har jag fått en stickrädd kille som säger "inte sticka mig" så fort han ser en vit rock... Precis det jag kämpat emot, en av gångerna tog det 12 försök, för att ändå inte lyckas och senare få sätta infart efter sövning via mask...

Nästa dags prover visar sjunkande CRP men också sjunkande blodvärden, trombocyter nere på 55 och Hb på 87. Vår läkare bestämmer efter konsultation med Göteborg att benmärgsprov ska göras. De hittar ingen förklaring till varför benmärgen skulle vara påverkad.

I den värld vi levt betyder benmärgsprov bara en sak - leukemi.

Det var också vad de sköterskor och läkare som känner oss befarade även om de försökte lugna oss med att vi inte visste säkert och att det kunde vara något annat. Först skulle vi få vänta hela helgen på det preliminära beskedet då provet var tvunget att skickas. Efter påtryckning från Göteborg fick vi ändå ett snabbt besked. Inga avvikelser som visade på leukemi vid en första analys. Under helgen började sedan proverna vända och klättra tillbaka mot det normala igen. När slutreslutatet kom på tisdagen var alla prover i princip normala igen. Inga leukemiceller funna. LÄTTNAD.
Sannolikt en ordentlig bakterieinfektion som tryckt ner ett redan nedtryckt immunförsvar. Nu är vi hemma igen med bactrim per os. Galet.

Det som händer när något sånt här händer är att man upptäcker saker. Man upptäcker att man inte alls är så stark. Att man inte alls är tillbaka i något normaltillstånd. Man kastas handlöst tillbaka, börjar planera för att ta sig till Östra och Göteborg. Planerar praktiska saker, för det är det enda man kan ta i konkret. Tankar på att behandling kanske inte är möjlig eftersom tranplanterad och cellgifter inte är någon bra kombination och innebörden av det försöker man hålla ifrån sig. Helt går det inte. Nu ska man ta sig upp igen, och tillbaka. För nu är det skola och jobb på heltid som gäller från måndag.
Hur förklarar man för sin omgivning att den elaka infektionen som tryckte ner benmärgen inte bara var en infektion. Den var en mardröm som inte försvinner när man slår upp ögonen på morgonen. Den gör att man inte vågar sova, den gör att åtminstone jag måste börja om för att återigen våga tro att det finns en framtid. Det låter otacksamt, och självklart är lättnaden enorm, men det är rädslan också, och den kom väldigt väldigt nära igen.....

Adrian 3 år!

Snart stor kille!

Imorgon blir liten kille stor. 3 år. Inte för att han är mammas lilla kille om man frågar honom - nej han är en "flicka som heter Päron". Så nu vet ni det! Imorgon firar vi Päron med hallontårta och kalas!

Skepp o Hoj!

Piratfest igår medför tungt huvud idag. Trevligt var det, men gårdagens pirater hade behövt sovmorgon idag! Låter bilderna tala för sig själva...