Rymningsbilder

Minisemester alternativt rymning

Trötta på att det enda vi planerar att göra tillsammans har med sjukhus att göra och allmänt irriterade på varandra väder vatten och vind bestämde vi oss hastigt för att göra något helt annat. Lördag efter lunch satte vi oss i bilen och åkte till Norrköping. Jag har ju bott där i rätt många år - för många år sedan, så för mig blev det lite nostalgi. Vi bokade in oss på ett familjerum centralt och hittade en lagomt folktom restaurang där vi fick lite kvällsmat. Trevligt!
Eftersom det inte är meningen att saker och ting ska vara alldeles enkla så började T att gnälla lagom till kvällsmaten. Tillbaka på hotellet kunde vi konstatera att hon hade 38,5 i feber. Hon hade hostat lite tidigare på dagen, men eftersom förkylningarna ständigt byter av varandra brydde vi oss inte så mycket om det. I ärlighetens namn brydde vi oss inte jättemycket när vi fick febern konstaterad heller, luttrade är vi väl nuförtiden, och rustade för virus. Hon fick panodil, hostmedicin och godis - sen sov hon hyfsat hela natten och vi med. Hotellfrukost bestående av vattenmelon och kakor är väl inte riktigt rätt enligt nutritionsläran, men, men. Det får bli gröt en annan dag. Resten av dagen har vi tagit det lugnt, promenerat runt i stan och gjort lite av varje. Under eftermiddagen bar det hemåt igen och nu sover både T och A. T kommer väl få vara hemma från förskolan ett par dagar, men vi ska ändå in till dagvården för provtagning imorgon så jag tänkte försöka "smita" med henne för att se att det inte är något annat än en av alla dessa oräkneliga förkylningar som man tydligen måste genomgå för att bli en rik och lycklig människa framåt 30-årsåldern.
Johan laddar inför första skoldagen på nästan exakt ett år. Nu håller vi tummarna för att han ska få bli klar med den här kursen, efter det ska jag sova i några veckor. Det blir i juni det. Tror i alla fall att det var nyttigt med lite annan luft, farmförallt att åka någonstans utan ett inbokat sjukhusbesök!

Dagen efter....

Idag känns det nästan som om vi har lite baksmälla. Hade nog laddat mer för att programmet skulle visas och vilka reaktioner det skulle väcka hos omgivningen än jag visste om.

Annars har vi härlig snöstorm här igen, kallt och otrevligt. Jag vill ha vår!!! Adrians prover som togs på dagvården igår såg bra ut. Fortfarande består kosten mestadels av nypnsoppa och majvälling med enstaka inslag av annat. Även EB virus nivåerna hade backa igen, det köndes väldigt bra, men han har väldigt svårt att återhämta sig och det tar tid. Vi får se om vi klarar hela helgen hemma eller om det blir inläggning med dropp.... Jag är fortfarande helt inne på att lära mig både sätta nålar och att ge dropp hemma. Jag vet att man kan få göra det i vissa fall, ska försöka ta reda på hur det går till.
Imorgon hägrar högskoleprovet, den här gången kommer väl sannolikt inte att bli avgörande, men nog så intressant att få en indikator på vad jag måste lära mig till nästa gång. Kanske kanske har jag en färdig utbildning innan jag är 45..... Men då måste jag nog börja med att bestämma mig för vad jag ska bli.

Påminnelser......

Nu har programmet om oss gått. Känns skönt att det är över och jag tycker att de gjort det bra med det material de fick tillgång till.
http://svt.se/svt/jsp/Crosslink.jsp?d=105226&lid=Pa_liv_och_dod&from=menu
Tack för allt stöd!

Igår träffade vi "en mamma" från Göteborg. Idag går våra tankar till er och till Marcus, där cancern hann före, 13 år är på intet sätt tillräckligt. Jag passar på att länka till Marcus sida också.
http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/Egen-insamling/Insamlingar/Marcus-Gunnarsson/

På sjukhus igen - fast inte som planerat

Vi skulle åkt till Göteborg idag och mött upp Johan där.... Så blev det inte, när jag ringde Göteborg ville de inte alls ha dit oss utan skjuter besöket på framtiden. Cirka två veckor framåt är tanken. Istället blev det Karlstad eftersom Adrians mage inte blivit bättre och allt bara rinner igenom. Det visade sig att det verkligen var en korrekt iakttagelse. Han hade minskat 1,6 kg i vikt - sedan i torsdags!! Stora problem med att få en fungerande nål då blodkärlen var "torra"

och sprack flera gånger. Nu rullar i alla fall droppet sedan ett par timmar tillbaka och Johans tågresa fick gå ända till Karlstad och sjukhuset där. Sannolikt blir Adrian kvar ett par dagar och

vi byter väl av varandra allteftersom tröttheten säger sitt...

Nu hoppas vi på en god natts sömn och lite ny ork tills imorgon. Pratade med försäkringsbolaget häromdagen, sedan den 4:e april förra året har vi hittills spenderat 167 dagar på sjukhus - inte riktigt varannan dag med andra ord..... Från den 4:e det här året önskar jag mig minst en halvering av den siffran - snälla tack!

Lite födelsedagsgrattis också! Benjy, Theo, Hannah, grattis i både för och efterskott - utomhuskalas så snart vädret tillåter!

Pappa - Hurra, hurra, hurra! (ett skånskt - det ska tydligen vara tre har jag lärt mig...)

Mats - lite tidigt men ifall jag inte skriver något mer före torsdag - stort grattis!! och naturligtvis tre hurra!

Magåkomma = födelsedagsfirande

Hmmm, det går lite troll i det här med födelsedagsfirande för vår del. Maria och Fredrik är här så vi hade planerat att fira pappa som fyller år på tisdag. En timme innan de kommer, medan jag håller på att lägga ihop tårtan börjar Adrian kräkas.....
När mamma fyllde år fick vi kräksjukan allihopa i Göteborg, på Tyras födelsedag var det bara Adrian som var sjuk.... En idé är att slå ihop alla födelsedagar och fira utomhus mitt i sommaren. Ska vi bli sjuka så blir det i alla fall bara en gång per år.
Härdade som vi är fortsatte vi firandet i alla fall och än så länge har ingen mer fallit. Dagen idag kommer antagligen att ägnas åt packning inför Göteborg och förhoppning om att inte resten av familjen ska få eländet.....

En liten sömnhistoria

Som fortsättning på att framförallt Adrian inte är något vidare på att sova när jag tycker att det är lämpligt. I förrgår morse tyckte han att 05.20 var rätt tid på dygnet att gå upp. Eftersom Johan skulle på permissionsresa till Skåne så föll lotten att gå upp på honom. Dock lyckades inte ajg somna om ändå och en stund senare vaknar även Tyra. Jag berättar för henne att Adrian gått upp alldeles för tidigt och att jag är jättetrött, då kommer följande:

T: - men mamma, vi bara lägger honom igen "plopp"
A; - okej, "plopp". Ska vi också gå och lägga oss igen efter att vi ätit frukost, "plopp", "plopp"?
T; - Nej!! Det går inte då tar ju smöret slut!!
A; - Va?
T; - Ja, men om man bara går upp och äter frukost och går och lägger sig igen och igen då tar ju smöret slut.

Logiken är ju fantastisk, att jag inte tänkte på det. Att jag sedan kanske skulle kunna tänka mig att köpa nytt smör om jag fick gå och lägga mig igen, var inget hållbart argument. Bara "plopp" för Adrian efter frukost med andra ord, han är inte så hård på smör.

Någon har glömt....

att tala om för mina barn att när man är mellan ett och tre år ska man sova 12-13 timmar per dygn och lite mindre när man fyllt fyra. Det har jag läst någonstans i någon säkert mycket pålitlig tidskrift. I den tidskriften glömde de skriva att föräldrar behöver mellan 10 och 14 timmars sömn per natt - sammanhängande. Kanske för att ekvationen inte går ihop och det vore dålig propaganda för regeringen "skaffa barn politik".
Som ni säkert redan gissat är jag trött - väldigt trött. När min lediga helg i maj kommer, kommer jag inte orka umgås utan istället sova från torsdag till söndag. Ni som träffar Johan i helgen riskerar antagligen också att träffa en zombie.....
Godnatt!

Planering.....

Är inte det lättaste. För tillfället rullar det på bra, Tyra är på dagis och vi börjar så smått försöka tänka något litet steg framåt. Kanske kan Johan ta sig ner till Skåne en helg på egen hand och jag få en helg i Norrköping.... Möjligen kan vi låna ut barnen och åka på vår spahelg, kanske... någon gång. Nu fick jag höra att en kompis bokat in oss i Norrköping i slutet av maj, så nu är det bara att hoppas att det kan bli av.

Vi fick just veta att vi ska befinna oss i Göteborg på tisdag morgon nästa vecka så viss omplanering fick ske. Det är sexmånaderskontrollen som blir lite för tidigt. Efter det är det troligaste att det blir koll i gbg en gång per månad och sannolikt bara en gång i veckan i karlstad. Åtmonstone ett tag.

Till helgen kommer Maria och Fredrik om både de och vi håller oss friska så länge, Tyra räknar dagarna för fullt. - Maria, Adrian har återupptagit sin sömnrutin. (men tala inte om för Fredrik att han går upp 06.10 varje dag) Slagsmål är annars vardagsmat, Adrian slår fortfarande hårt på katter och på Tyra. Han får till och med sin far att bli riktigt arg, annars är det ju mest jag som står för det....

Vårlik söndag

Vårkänsla i luften, solen skiner och himlen är blå. Flera plusgrader. Härligt med andra ord! Vi packade matsäck och åkte till Mariebergsskogen. Passade på att hälsa på alla djuren och åka i väldigt slaskiga rutschkanor. Underbart att kunna åka iväg allihopa och faktiskt vara ute ett par timmar. Alla hade trevligt och verkade orka med. Det var inte igår. Adrian övar för fullt på att gå och springa på ojämnt underlag och idag gick det faktiskt riktigt bra. Han klättrar och åker kana för fullt, kastar sig huvudstupa utför. Lite väl våghalsigt för hans föräldrar kanske men han har väldigt roligt. Förutom utomhuslek är hans största intressen just nu trakasserier av katterna och sin syster. Katterna är så dumma att de inte försvarar sig alls utan låter honom hållas medan han drar dem i pälsen och morrhåren. Vi försöker freda dem så gott det går men han är snabb som attan den där vilden. När han inte jagar katt slår han gärna på sin syster, helst oprovocerat när han går förbi och gärna med tillhyggen av olika slag. Däremellan blir han provocerad av sin syster som blockerar vägen för honom och tar saker mitt framför näsan på honom..... Syskonkärlek på hög nivå med andra ord. Vi var också så stolta över att ha fått in en fungerande sovrutin även på Adrian nuförtiden, nu tycks han ha glömt att den fungerar och springer runt och kastar lego på katten medan jag och Johan försöker ta det lugnt och se på film....

Hemma igen

Tur och retur Göteborg återigen avklarat. Porten är bortopererad, och vi har träffat vår ansvariga läkare. Hon var överlag nöjd med Adrians prover. Att EBV viruset inte ger med sig tyckte hon inte heller var något att bry sig om just nu i alla fall. Om det fortsätter stiga finns någon form av specialbehandling att sätta in, men det är inget man gör i första taget utan man hoppas och tror fortfarande att kroppen ska ta hand om det själv. Dock ska vi räkna med att det kan ta tid, ända uppåt ett halvår och kanske till och med ett år.... Inte roliga tidsperspektiv men samtidigt skönt att veta att de tycker sig ha läget under full kontroll. Vi har bott på hotell och Tyra har varit med. Det kändes som om det var bra, Adrian och hon har lekt för fullt, han glömde nästan bort att han hade lite ont efter operationen när han fick syn på "Tya". På måndag räknar vi med att T ska kunna gå till dagis igen och det blir nog bra för henne att få leka med lite jämnåriga igen, hon har ju varit hemma i drygt två veckor igen nu.
Nästa kontroll i Göteborg blir endera om två veckor alternativt om fyra veckor beroende på hur högt tryck de har på de undersökningar som ska göras. Det är då halvårskontroll och meningen är att en hel del av de ordinarie medicinerna ska kunna plockas bort då. Känns overkligt att det gått så fort. Det betyder också att det gått ett halvår sedan min operation och att jag får börja ge blod. Ni som inte redan är blodgivare, det behövs fler!

SVT och Jordgubbs-Lisa

Idag är det relativt lugnt. Vi inväntar fortfarande Göteborg och fortsatta instruktioner för hur vi ska fortsätta vår vecka. Om man bortser från att det är en aning svårplanerat verkar det ändå som om Adrian mår lite bättre. Jag tror att snuvan avtagit en aning, vi bara hoppas att provsvaren som kommer senare i veckan kan bekräfta att han mår bättre.

Tyra börjar bli uttråkad, trötta föräldrar och inget dagis. Hon har hittat en ny tv-favorit. "Jordgubbslisa" Väldigt populär! En tecknad liten rödhårig prinsessa som råkar ut för det ena lagomt allvarliga bekymret efter det andra. Kanske kan man gissa sig till att hon känner igen sig, det finns inte så många rödhåriga huvudpersoner i barnprogrammen.

Vi fick också avsnittet från SVT som vi kommer vara med i häromdagen. Det kändes väldigt overkligt att se och höra sig själv, men det är en väldigt proffsig produktion. Kan programserien få någon att skriva upp sig på donatorslistan så är det värt allt. Den 26:e mars kan ni se oss.

Ovisshet och oro

Vi har fått en ny panna som man kan ställa in temperaturen med!! Fantastiskt, vi behöver inte längre frysa oss fördärvade alternativ bränna fingrarna på elementen. Tänk så glad man kan bli för sådana saker!
Dagens provtagning avlöpte utan några större överraskningar. Det verkar som om penicillinet ändå gjort viss verkan, men viruset kvarstår och vi tog nya prover idag som vi får svar på onsdag eller torsdag. Då vet vi lite mer åt vilket håll det lutar.... Vi har också bestämt att T får vara hemma hela den här veckan från dagis. Förhoppningsvis gör det att hon hinner bygga upp lite försvar innan hon hämtar någon ny farsot till både sig själv och bjuder Adrian på densamma. Troligtvis blir det en snabbtur till gbg senare i veckan för att ta bort porten, men det är inte säkert då det inte klassas som någonting akut och trycket på operationsavdelningen där nere enligt uppgift är mycket stort. Imorgon räknar vi med att få lite bättre besked.
Annars känner vi oss lite ensamma och isolerade. Vi vågar ju knappt träffa andra av rädsla för att smittas av något eller smitta ner någon annan. Inte roligt att hålla förhör med vänner och familj om deras hälsotillstånd när man inte annat vill än att få träffas. Hur är det meningen att man ska orka komma fram och leva ett "normalt" liv igen. När ska man hinna och orka återhämta sig när det hela tiden kommer nya slag. Ingen kan lova att det ska bli bra igen, ett förbaskat virus som för de flesta går obemärkt förbi kan bli helt avgörande. Vi har klarat cytostatikabehandlingar och en transplantation, det här borde inte vara svårt. Det borde gå av bara farten. Vi bara hoppas, hoppas och hoppas att läget blir lugnt. Snart. Nu. Tack.

Önskelista reviderad

Alla tidigare önskelistor om världsliga ting är härmed återtagna och gäller inte längre. Nya önskelistan lyder:

1. Inga mer infektioner/förkylningar/maginfluensor eller andra eventuella möjliga sjukdomstillstånd på minst en månad......eller i alla fall en vecka eller två.....

Med andra ord, vi är fortfarande sjuka, har feber, hosta och snuva. Allihopa, vet inte om jag ska försöka att se det som positivt. Det kan ju åtminstone teoretiskt innebära att Adrian har fått samma elände som vi andra och att det inte är EBV som spökar..... eller att han har fått det här också utanpå det andra. Ja, penicillinet biter inte så det är väl "ett virus". Imorgon får vi förhoppningsvis veta hur vi ska gå vidare med resten av veckan och om det innebär gbg redan imorgon eller mer sannolikt senare i veckan. I övrigt, helgen är slut igen, men som det är just nu är det inte så stor skillnad på vardag och helg för oss. Det är ingen provtagning på helgen - oftast men annars tämligen likartat. Nu måste det väl ändå vända snart...... eller hur?

Penicillin för hela slanten

Så var snart hela familjen uppe i högkostnadskort på apoteket. Inte Johan, han är inte användare av några medicinska preparat utom whiskey och det får man ju inte riktigt räkna med ännu. Igår hade vi ett familjebesök på dagvården då både Tyra och jag också fick en dunderkur penicillin. Vi har båda haft feber och både hosta och snuva ett tag och har antagligen "luftrörsinfektion". Bara det blir bra är jag nöjd.

Adrian får stå kvar på sitt penicillin trots att man inte riktigt vet om det är den infektion han verkar ha i luftvägarna som ställer till det mest just nu. Han har förutom det bakterier i sin port (centrala infart) och med största sannolikhet kommer vi behöva ta bort den under nästa vecka i Göteborg. Om det kommer bli någon ny eller ej är oklart just nu. EBV viruset som gjorde att vi fick tre veckor i Göteborg när det upptäcktes har dessvärre också tagit ny fart trots att han nu står utan sin avstötningsmedicin och borde ha bättre möjlighet att bekämpa detta. Vad som kan göras åt det är väldigt oklart i ett nuläge men det är väldigt obehagligt. Vi väntar besked från Göteborg idag eller måndag om hur de vill gå vidare.

Annars avvaktar vi och hoppas på att allt snart ska lugna sig lite så vi kan få lite ro ett par veckor. Grundtanken är att Johan ska hoppa på sin utbildning igen nästa delkurs men som det ser ut nu är det väldigt osäkert om det är genomförbart. Än så länge är det åtminstone med i grundplaneringen. Vårt liv fungerar med en grundplanering, en ändrad planering och i slutändan en verkligheten just här och just nu. Den sista stämmer tyvärr sällan överens med grundplaneringen. Vårt primära mål är att nå dit, med lite enklare ändringar då och då. Det skulle kännas väldigt bra!

Göteborgsresa tillfälligt uppskjuten

Än så länge vet vi inte hur länge. Både T & A ligger runt 39 i temp. Adrian fick komma hem igen under eftermiddagen med dubbel antibiotikakur och diverse blodprover tagna. Vi får svar på en del odlingar imorgon, men visar de inget så får vi sannolikt vara hemma tills på torsdag morgon då det blir ny provtagning och undersökning.
Torsdag morgon är också dagen D, det vill säga hyresvärden hörde av sig efter ytterligare påtryckningar på sitt telefonsvar. Han hade haft "sportlov"..... vilken tur att inte pannan hann frysa sönder under tiden... I övermorgon ska i alla fall en ny panna levereras och installeras, det ser vi fram emot. Kanske kan vi sedan både få någorlunda varmt och en elförbrukning som motsvarar värmen vi använder. Tiden då service fortfarande existerade är förbi, och om någon undrar så är jag omkring fyrahundra år.

Anger management

Eller något liknande skulle nog inte vara så dumt.
Vi skulle åka till Göteborg idag var tanken (kanske är fortfarande). Kl 06.30 vaknar A och rosslar värre än på väldigt länge. Han har sovit hela natten så jag förutsätter att han är hungrig och går och gör välling. Upptäcker sedan att han är väldigt varm och det stämmer, jag kan numera tjänstgöra som febertermometer bara genom att känna på någons panna. Drygt 39...
J & A är nu inne i Karlstad, eller åtminstone på väg dit - det har snöat en väldig massa här sista dygnet. Jag och T ska sätta oss med Pippi-boxen och invänta vidare instruktioner från Karlstad. T har nämligen också feber drygt 38 bara....
Nu är det bara dags att starta om pannan igen tills hyresvärden behagar höra av sig.... Vi får iskallt varannan dag ungefär då pannan slår ifrån och skulle fått en ny panna för två veckor sedan eller så. Det var innan han gick upp i rök....
Förutom de små detaljerna ovan är det bra. Snön ligger tjock och vacker på taken, skogen vägen och överallt. Jag vet att man ska väga upp varje neagtiv sak med minst två positiva, men jag ber att få lite uppskov. Ni får nöja er med den vackra snön så länge. :-)

Helg avklarad...

Och vi är fortfarande på hemmaplan. Inte illa för att vara oss. Förkylningarna håller i sig och på Adrian gjordes en extra lungröntgen i fredags för att utesluta lunginflammation. Den visade dock ingenting så han står "bara" på ordinarie medicinering och är med andra ord utan avstötningsmedicinen ännu. Leverproverna i fredags var stabila men hans immunförsvar är mycket pressat, så just nu ska vi akta oss än mer än vanligt. Hur nu det ska gå till... Vi spritar, spritar och spritar. Skulle man fastna i en poliskontroll åker man garanterat in för vidare provtagning, trots att den enda sprit vi använder är för utvärtes bruk.
Imorgon ser vi fram emot fyraårskontroll, ordinarie provtagning på dagvården och ett litet tandläkarbesök. Tisdag- onsdag blir det Göteborg, annars förhoppningsvis lugnt.