Valborgsmässoafton

Årets valborgsmässoafton blev den i särklass lugnaste för min del så här långt. Jag och mamma har sett något slags firande på TV, Tyra badade med sitt Bamse schampo och slocknade kvart över sju. Jag somnade i soffan... Majeld får det bli nästa år.

Idag var det röntgenundersökning för Adrian och det gick bra. Han fick lite extra morfin då det var viktigt att han låg exakt stilla under själva undersökningen, men det var inga problem. Däremot var jag och Johan rejält nervösa, detvar ju nu vi skulle få veta om cellgifterna hade gjort den verkan vi hoppats på, vi vill åtminstoner få reda på att de ger någon effekt alls, så inte Adrians alla biverkningar är förgäves. Vi hade förberett oss på att det kunde ta tid innan vi kunde få några svar då bilderna skulle skickas till Göteborg som skulle rapportera till Karlstad. (ibland är gången inte alldeles enkel) Dock hade vi "tur" redan på senare delen av eftermiddagen fick vi de preliminära provsvaren som visar en kraftig regression av både tumören i levern och de i lungorna!!! Vi håller hårt i ordet kraftig som läkaren sa inte används om det inte stämmer..

Tyvärr har febern stigit lite idag och ligger en bit över 38 trots både antibiotika och kontinuerligt med febernedsättande. Det har tagits en massa prover och blododlingar för att försöka ta reda på vad det är som orsakar det, men såvitt vi vet har de inte hittat något än.

En lite "rolig" händelse från dagen är att vi på lkarens order skulle försöka få ett urinprov... och då skulle det helst inte tas i påse som man klistrar på... ja, ni förstår. Nej, då kunde provet bli orent, så det vore bra om Adrian kunde kissa i en mugg. HAHAHA, säger jag hur får man en 8 månaders bebis att kissa på kommando?? Jag och en sköterska stod på varsin sida sängen med plastmuggar i högsta hugg under säkert en timme under eftermiddagen efter att ha sondat i honom extra vätska och sedan passade på att "lufta". Hmmm.......kan säga att Adrian tyckte den totala uppmärksamheten var jätteskoj och höll hov, vinkade snurrade och pratade för fullt. Något prov fick vi inte....

Får höra imorgon om det gick bättre för Johan när hans skift tog vid :-)

Fortfarande feber

En ny dag i Karlstad. Jag har sovit hemma hos Tyra inatt och Johan har varit med Adrian på sjukhuset. Ute skiner solen och det har varit över 20 grader varmt, känns helt overkligt att det ute håller på att bli vår, precis som det gör varje år.
Fast i år är det ingen vanlig vår för oss.

Jag hann i alla fall med att dricka en kopp kaffe på altanen med mamma i det vackra vädret innan det var dags att åka tillbaka till sjukhuset för att byta av Johan. Just nu tar vi varannan natt så att vi båda ska få träffa Tyra och sova lite bättre. Det har fungerat väldigt bra så här långt. Var på utvecklingssamtal på dagis (förskolan- förlåt alla pedagoger) igår och Tyra sköter sig alldeles utmärkt! De tyckte inte att det märkts nämnvärt på henne att det är så rörigt hemma, hon har bara nämnt att Adrian är sjuk och är hos doktorn någon enstaka gång. Möjligen upplever personalen att hon är lite mer reserverad än vanligt när det kommer in vikarier, men annars är hon i full gång och med på alla påhitt. Det känns bra, och det är väldigt skönt att Tyra trivs så bra på dagis och med alla kompisar, tryggt för oss när allting annat skakar.

Adrian har kvar sin infektion, inga vita blodkroppar i sikte för att avhjälpa detta ännu. Lite mer feber nu på kvällen, och han har också mått illa en del. Just nu sitter jag i sjukhussängen och hör honom snarka en liten bit bort. Bredvid sängen står en droppställning med tre olika dropp. Eftersom han mår såpass illa och kräks en del får han nu näringsdropp och vätskedropp kontinuerligt. Fortfarande får han lite välling via sond för att det inte ska vara alldeles tomt i magsäcken, men senaste veckan har han inte ätit något på egen hand, inte så konstigt med tanke på alla blåsor i munnen, nu har det dessutom lagt sig en ny svampinfektion ovanpå... Medicin mot detta får han också... vilket också kan göra att han mår lite illa, och mot illamåendet får han medicin... som kan ge lite klåda.. osv. Nu är det inte lätt att vara liten, men botten ska vara nådd nu, läkarna förväntar sig att hans värden ska börja stiga ganska snart, bara att hoppas att de hinner med så det går att följa behandlingsplanen som tänkt. ( För att få nästa cytostatikabehandling måste han ha tillräckliga "startvärden")
Imorgon är den första milstolpen - Adrian ska göra en datortomografi för att se hur tumören och metastaserna svarat på cellgifterna. Undersökningen är halv elva imorgon förmiddag men svaren skickas till Göteborg så innan vi får något utlåtande kan det nog ta någon dag, kommer att bli en lång väntan.
När vi åkte från Göteborg den här gången var förhoppningen att kunna få vara hemma något, så verkar det nu inte bli utan vi får ställa in oss på fortsatt sjukhusboende, är nu inne på dag nummer 24 utan avbrott annat än för permission. Håll tummarna för oss imorgon!

Ett första bloggförsök..

Inspirerad av många andra bloggare måste jag också göra ett försök. Min tanke med bloggen är att den ska fungera som en ventil, och också göra det möjligt för nära coh kära att följa den dagliga kamp som vi helt oförberedda kastades in i den 5 april i år.
Egentligen var det natten mellan den 4 och 5 april. Vi åkte in till Centralsjukhuset i Karlstad sent på kvällen för att Adrian inte mådde bra igen och var helt otröstlig för andra kvällen i rad. Eftersom han hade haft feber i princip dagligen de senaste 6-7 veckorna och ett förhöjt CRP kring 50 så räknade vi inte med att de skulle göra något den här gången heller men kände att vi behövde få hjälp, han mådde inte bra, men vad det var det visste vi inte.. inte då.

Nu vet vi, Adrian har en form av levercancer som heter Hepatoblastom, en mycket ovanlig cancer som drabbar ett barn om året i Sverige... När vi väl fått diagnos gick det undan. I skrivandets stund är vi åter i Karlstad, då han har fått en infektion och inte har något immunförsvar på grund av cytostatikabehandlingarna, och därför måste behandlas med antibiotika. Hit kom vi direkt från Göteborg och Drottning Silvias Barnsjukhus där största delen av vår behandling kommer genomföras. De senaste 23 dagarna har vi spenderat på sjukhus, I Göteborg och i Karlstad. Förhoppningsvis släpper febern och det går att få i Adrian lite mer mat snart, då kanske vi hinner hem ett par daga r innan det är dags för nästa behandling i gbg.
Adrian är trots infektion och cellgifter vid gott mod, har precis lärt sig vinka, en konst han gärna demonstrerar för alla nya sköterskor och läkare han träffar.

Inatt har jag sovit hemma för första gången sedan det här hände. Johan tog nattjouren här och jag fick en stund hemma med Tyra. Hon kom in till mig i morse och myste. Enastående hon är lilla tjejen! Anpassar sig och blir bara glad när vi dyker upp och tycks inte ha tagit nämnvärt stryk av att det är så kaotiskt runtomkring just nu. Tur att mormor och dagis står stadigt i allt det andra! Nu är jag tillbaka på sjukhuset och Johan har åkt hem med Tyra. Adrian har precis fått lite mer morfin och ligger och snurrar i sängen. Verkar inte ha jätteont längre, men är inte heller riktigt nöjd, det är så svårt att han inte kan uttrycka sin smärta på något enklare sätt. Känner mig så maktlös. Imorgon ska vi ev få åka på permission över dagen om han mår ok.