Fredagsmys

En lugn dag. Vi började dagen med en provtagning på dagvården. Alla värden såg ok ut, och vi pratade senare med Barncancercentrum i Göteborg och fick bekräftat att de är nöjda med röntgenbilderna. Nu är det bara att fokusera på transplantationen med andra ord.
I helgen ska vi försöka börja packa lite och få ordning så Maria och Tyra vet var de har saker och ting under hösten. Förhoppningsvis håller det underbara höstvädret i sig, i så fall tar vi nog en kaffetermos med oss och rymmer till sommarstugan en eftermiddag!

Hjärtundersökning

Det närmar sig alltmer, och nu börjar det kännas. Vi är trötta och slitna och försöker att inte tänka så mycket på det som ska komma, men det är svårt. Om en vecka är vi på Ronald McDonald i Göteborg och ska försöka att sova lugnt innan inskrivning på morgonen därpå.
Adrian är pigg som vanligt numera, sjövild är väl ett annat rätt så passande uttryck. Dagens provtagning gick bra och det verkar som om hans värden nu är på väg i rätt riktning på egen hand utan hjälp av bloddoping. Lite lågt Hb var det dock så det blir ny provtagning på fredag för säkerhets skull. Vi var också på hjärtundersökning. Hjärtats muskulatur kan påverkas av cytostatikan men det hade det inte gjort för Adrians del vilket var bra.Vad läkaren hittade var det som han själv uttryckte det " ett bifynd". Det visar sig att det är ett hål mellan höger och vänster hjärtkammare som inte har slutit sig som det ska och normalt gör inom det första levnadsåret. Adrians hjärtfunktion är trots detta väl inom normalvärden och detta är inget som det kommer göras något åt i dagsläget. Dock kommer vi få gå och kontrollera också det här och eventuellt kan man behöva "laga" det, men det görs inte förrän han är tre-fyra år i så fall. Konstigt nog känns det här inte så mycket, i och med att det inte kommer förändra något i ett nuläge. Det är mer så att det är mer information till kirurgerna, men först och främst måste den operationen gå bra innan vi kan fokusera på något annat. Fast det är klart, lite orättvist känns det, det räcker till och blir över ändå.

ett blötdjur

Här hemma försöker vi fortfarande få lite ordning, men det är något slags zombietillstånd som råder. Trots att vi är tre vuxna hopar sig både disk och tvätt. Mystiskt. Kanske hjälper det inte att jag försöker att organisera garaget samtidigt och att Johans nya hobby - ett jättelikt akvarium tar en hel del tid. (fast akvariet minsann skulle sköta sig nästan självt...... )
Imorgon är det möte med dagis på morgonen för att försöka ge dem lite info om hur det ser ut ifall Tyra börjar visa några reaktioner där också. Märkligt nog har inte gjort det hittills, hon pratar om att Adrian och vi är i Göteborg ibland och att Adrian är sjuk, men säger inte mycket mer. På kvällen är det föräldramöte, så det blir mycket dagis imorgon. Tur att vi har världens bästa dagis, kan nog inte lovorda dem nog. Trots ombyggnad och en del personalbyte efter sommaren känns barnen väldigt trygga. Tyra tycker att helgerna är lite väl långa och brukar redan lördag kväll fråga om hon inte kan få gå till dagis imorgon. Vad nu det ger för betyg till hennes föräldrar kan man ju analysera om man vill - eller så gör man som jag, är väldigt glad att hon trivs så bra på sitt dagis! :-)

Snabb Göteborgstur

Idag har jag varit i Göteborg och träffat verksamhetschefen för transplantation. Det blev ett snabbt möte och kändes mer eller mindre som en dubbelkoll för att se att ingen missat något tidigare. Göteborg tur och retur samma dag med tåg var väl inte det roligaste för ett möte på 25 minuter, men, men, inte mycket att välja på.
Här hemma är det full fart, Adrian och Tyra busar så det tjuter om det. Adrian vill hemskt gärna hänga med sin syster och har fått en väldig fart på krypandet. Han ställer sig också överallt, men är inte tillräckligt stadig för att börja gå ännu. Men han VILL!!! Och humör har han också den lille vännen, undrar var han kan ha fått det ifrån, vi som är så lugna och försynta.......

Datum

Nu är det bekräftat. Den 2:e oktober kommer transplantationen att ske under förutsättning att både jag och Adrian är infektionsfria. Inläggning dagen innan.
De ringde från avd 324 på Östra och bekräftade allt idag och bokade Ronaldrum till oss för en överskådlig framtid.
Det som gäller är att jag opereras på Sahlgrenska torsdag morgon och Adrian senare under dagen fast då på Östra. Under dagen kommer vi att ha nära vänner med oss och hur allting rent praktiskt kommer se ut det försöker vi att tänka så lite som möjligt. På sätt och vis är det skönt att ha fått ett datum, samtidigt är det så stort att det inte går att föreställa sig. Vi kan inte förstå att det är samma Adrian som sitter i badkaret och babblar som ska genomgå en jätteoperation om två veckor. En dag i taget, en mycket användbar klyscha i den här situationen.

Nedräkning

Nu är det inte länge kvar. Vi har ännu inte fått något datum, men räknar med att det kommer att bli nästa vecka eller möjligen veckan därpå.
Jag var som sagt på Sahlgrenska torsdag- fredag och tog en mängd prover samt gjorde diverse undersökningar och träffade några olika läkare som alla kommer vara inblandade vid transplantationen. Det tog en väldig tid, men nu är det ändå klart att jag passar som donator och att det kommer bli jag om inget väldigt konstigt inträffar innan dess. Det känns både bra och samtidigt jobbigt. Bra för att det inte är någon annan som behöver, samt att operationen kan planeras mycket mer noggrant än om vi skulle behöva invänta väntelistan. Jobbigt för att jag opereras på Sahlgrenska och Adrian på Östra, vilket innebär att jag endast kommer få rapporter muntligen och inte kommer kunna komma dit på minst 4-5 dagar. Nu är det i alla fall det här som vi så gott det nu går försöker förbereda oss inför. Samtidigt är Adrian uppsatt på den allmänna väntelistan, detta innebär att vi från och med i torsdags alltid måste finnas tillgängliga på telefon om något lämpligt organ skulle bli tillgängligt. fast vi vet att sannolikheten är mycket liten hajar man ändå till varje gång ett okänt nummer dyker upp på displayen. Idag har vi varit i Karlstad för en ny njurundersökning, den förra som vi gjorde i förra veckan blev inte riktigt lyckad för att göra en lång historia kort. Adrians värden ser helt ok ut och ingen mer påfyllning behövdes. Imorgon är en vilodag, då vi hoppas kunna vara hemma och ta det lugnt, för på onsdag är det dags för sövning och ny datortomografi, samt ultraljud av hjärtat.

Just det!! Grattis på födelsedagen Anna E, hoppas du haft en bra dag!!

Uppdatering

Läget är tämligen oförändrat. En lite bättre natt för Adrian, som inte behövt morfin sedan igår eftermiddags. Sänkan har gått ner och infektion anses under kontroll. Nu är det bara att vänta ut den, och hoppas på lite permission framåt helgen. Jag fick information ifrån Sahlgrenska i morse och ska dit torsdag-fredag för undersökningar, prover samt samtal med läkare och kuratorer.

Tyra har varit väldigt rolig de sista dagarna. Hon har börjat uttrycka sina funderingar i ord på ett helt annat sätt än tidigare. Igår hade hon diskuterat hur man är när man är "ilsken" och vad som gör att man blir det med Maria. Imorse var det djupa diskussioner kring vilken glass som var hennes favorit, hon berättar dessutom om allas sina "bästa kompisar" som varierar från dag till dag!! :-)

lördag på sjukhus

Helg och vardag är sig väldigt lika på sjukhus. Det enda man kan märka är att det är lite mindre personal i arbete.
Johan och Adrian har efter vad jag förstått haft en jobbig natt. Adrian hade ont någonstans.... problemet är ju att han inte kan tala om var. Jourläkare kallades in och kom och lekte tittut med Adrian!!! Syftet var väl att se om han gick att avleda, men vid det här laget tycker man att de borde inse att det är något vi testat innan vi ropar efter en läkare.... det togs prover och både hb och trombocyter var väl låga, men inte gick det att få tag i det mitt i natten, det var inte tillräckligt akut. Detta i sin tur innebar att Adrian inte kunde få det smärtstillande som ger bäst effekt eftersom det är blodförtunnande. Gissa om man som förälder känner sig hjälplös!
Imorse kom i alla fall en av "våra" läkare óch det blev trombocyter, blod och smärtstillande att ta till vid behov, eftersom "vi som föräldrar känner Adrian bäst och vet när han har ont" Tack, tack! Nu har han fått alla transfusioner, jag och Johan har bytts av och Adrian sover gott i sängen bredvid. Han har till och med lyckats äta hyfsat under dagen trots allt krångel och munnen full av blåsor.

Fortsatt feber

Adrian har trots penicillin fortsatt feber och är trött och medtagen. Nu på eftermiddagen bytte de antibiotikasort så nu hoppas vi att det hjälper. För tillfället sitter han i sjukhussängen och tittar på "teletubbies"(ännu ett aldrig som försvann) och verkar för stunden må ganska okej.
Hemma har Tyra svårt med alla svängar vilket är fullt förståeligt. Speciellt jobbigt blir det när vi varit tvungna att "försvinna" när hon sover.... men å andra sidan att väcka henne för att tala om att vi åker tror jag inte heller blir bra....
Idag har vi varit och firat min farmor Doris som fyller 94!!!! Grattis!
Helgen kommer vi med största sannolikhet att tillbringa på Centralsjukhuset, sedan få vi se hur det blir till veckan. Troligtvis ska jag ner till Sahlgrenska för mer provtagning och utvärdering, i övrigt får vi vänta...

Tillbaka i Karlstad

Igår kväll (onsdag) var det dags för feber igen. Adrian hade varit gnällig och inte alls sig lik hela dagen. Trots det hade han ingen direkt feber och inga andra symptom än snuva så det var bara att avvakta. Men framåt 22-tiden hade tempen stigit till närmare 39 grader och det var bara att sätta sig i bilen och ringa till avdelningen för att tala om att vi var på väg. Väl framme så togs det blodprover och snabbsänkan visade att något var fel så antibiotika sattes in. Även trombocyterna var väl låga så det blev påfyllning under natten. Idag har han inte mått så bra utan mest sovit på mig eller åtminstone så nära att han genom att sträcka ut en arm känner att jag är där... Både jag och Johan stannade kvar över natten. I morse åkte Johan hem och var hemma ett par timmar på dagen, och sedan byttes vi av. När sådant här händer känner man extra mycket hur tacksamma vi är att Maria bor hos oss just nu.
Pratade med kusinen som varit i Göteborg och träffat kirurgerna, det hade gått bra, nu hoppas vi bara att jag passar så vi slipper ta reda på om hon passar fullt ut eller ej. Idag ska det också ha varit "boardingmöte" om Adrian, det vill säga hela transplantationsteamet på Sahlgrenska ska ha fått information om att han finns och vilken tidsplan som gäller. Han är nu också officiellt uppsatt på väntelistan om något passande organ skulle komma in.

Äntligen!!!

hb var alldeles för lågt, liten blekfis

Idag ringde leverläkaren från Östra och meddelade att jag i ett första led passar som donator. Därmed är det inte klart, utan det är ett flertal undersökningar och prover som ska till innan vi vet hur det blir, men det var i alla fall positiva nyheter! Fler positiva nyheter var att min kusin Therese också passar i ett första steg, hon åker ner till Göteborg imorgon för att få mer information och träffa kirurgerna.

Här hemma är det fullt ös, vi försöker få lite ordning bland alla saker, kläder och annat som har halkat efter. Förhoppningsvis kan vi få klart allting innan det blir dags att åka till Göteborg för transplantationen. Det blir lite lättare för Tyra, Maria och mormor om det finns någon logisk förklaring till vart vi kan ha gömt saker. Eller så kanske vi ska göra en skattkarta och stoppa alla vinterkläder i frysen, och handukarna hoprullade under matsalsbordet... (ja, jag är trött)

blixten är lite otäck

Idag har vi lyckats möblera om Tyras rum, väldigt lyckat tyckte jag och Maria. Tyra tyckte...... ingenting alls, hon ignorerade våra ansträngningar helt, charmigt?

Inget nytt

under solen idag heller. Vi hade ju hoppats på besked från Göteborg idag, men det enda vi fick besked om var att vi inget får vet förrän på torsdag. Känns väldigt länge....
Vi åkte in till dagvården idag och tog lite prover, tyckte Adrian såg lite blek ut i morse. Det stämde han hade ett hb på 79, så det blev blodtransfusion. Full fart har det varit på honom hela dagen, så förutom blekheten har det inte gått att ana sig till något. Vi har också fått nya sprutor för att hjälpa de vita blodkropparna tillbaka efter all cytostatika. Inte populärt, men som tur är går det snabbt över.