Flytt

Imorgon ska det bära av är meningen. Jag är så trött så ögonen står i kors på mig, men under kvällen har tapeterna förhoppningsvis fastnat på väggarna och mycket finns numera i flyttkartonger. Förstärkning inkallad från Karlstad, Stockholm samt närområde.

Adrian och Johan var till dagvården i veckan och fick vaccin. Johan fick någon form av reaktion med frossa dagen därpå men verkar ha återhämtat sig bra.
Förskola och skola löper på, en del avklarat, men fortfarande mycket kvar. Idag kom också ett samtal från Göteborg och en av våra kontaktsjuksköterskor. Karlstad provtagningsenhet/laboratorium har misslyckats fyra gånger i rad med att analysera Adrians EB -virus svar, vad det verkar som genom att använda fel rör när vi tar kapillära prover på lab och inte nere på dagvården. Men även den gång vi lyckats ta venösa prover är svaren som kommer tillbaka helt fel.... Mycket märkligt, och oroande. Det var ju EBVviruset som ställde till det efter transplantationen förra året och gjorde att halva januari och stora delar av februari fick tillbringas i Göteborg... Följden av detta blir att vi ska ner till Östra på tisdag morgon, det vill säga åka måndag kväll, för provtagning, läkarbesök och en del undersökningar som skulle gjorts på ettårskontrollen som blev inställd på grund av något annat virus... Suck, kanske inte vad vi hoppats på, men inte mycket att sätta emot heller, bara att hoppas att den rinnande näsan inte är på grund av höga EB-nivåer.

Adrians önskelista:
1. Stora fina raka blodkärl att ta prover ur!!
2. Något blodkärl som det går att få blodprover ur, helst med en utförlig karta till dem som handhar nålen...

Återhämtning bland skola och kartonger

Av skäl inte alltför svåra att klura ut ligger vi lite efter i vardagen. Ett litet problem i sammanhaget kan tyckas och självklart är det så. Att ha varit och bara luktat på tanken återfall gör att man knappt vågar andas. Barnen känner att det är något som inte är som vanligt och spelar ut hela registret av "krångel". Så står man där och skriker "skrik inte" och känner sig mer än redo att söka in till närmaste Nannyakut. Måtte morgondagen bli en bättre dag!

Vi håller också på att försöka packa. Vi har fått möjligehten att hyra ett hus "på landet". Inte så kångt härifrån så förskola och allt annat kan fortsätta som vanligt. Vi har en längre tid varit på jakt efter något annat och både letat hus att köpa och att hyra. Det hus vi nu ska få hyra hade vi gärna köpt, dessvärre kommer det nog inte bli aktuellt, men tills vidare ha vi i alla fall ett gigantiskt rött hus med vita knutar och jätteträdgård att bo i och ta hand om. Vi ska "bara" packa ihop lite först...

I Helvetet och tillbaka igen.....

Igår efter lunch. Närmare bestämt strax efter klockan ett ringde jag till dagvården för att se om de fått provsvaret på AFP (cancerindikatorn) som togs i förra veckan. Det har legat stabilt runt 6 sedan transplantatationen så jag ville bara få det bekräftat. Normalvärdet får vara max 8. Sköterskan jag får tag i säger, "det är 22" - och mina ben viker sig. Jag får prata med läkaren som säger att ett värde är inget värde osv, men jag hör inte så mycket mer just då. Vi kommer i alla fall överens om att provet ska tas om imorgon (läs idag). Till saken hör att det här är ett prov som bara analyseras på fredagar i Karlstad, antar att det handlar om ekonomi, så jag vet att provet ska tas idag men att vi tidigast kommer få svar fredag eftermiddag. Ringer Johan, han kommer hem. Det går inte att beskriva känslan. En svart rullgardin, en matta som dras undan, ingen liknelse räcker till. Mamma kommer förbi, pratar med Maria... Allt är som ett töcken, man vill bara att någon ska dela ut en kram och säga att det kommer ordna sig. Men det är det enda man vet, det är det ingen som kommer göra.

Frustrationen gör att jag ringer vår kontaktsjuksköterska i Göteborg. Hon är som alltid lugn och trevlig och lovar att kolla upp lite saker och återkomma. Vi samlar ihop oss och går på barngymnastik, mitt i allt ringer en av läkarna från barnonkologen i Göteborg. Hon har dragit i trådar och sett till att de ska skynda på provsvaret, och vill inte dra några vidare slutsatser från det första provet. Endera ska de försöka få provet analyserat i Karlstad tidigare eller skicka det till Östra. Lyckas somna trots allt och sover förvånansvärt bra.

I morse skulle vi Emla - men emlasalvan var slut, eller försvunnen... Usch! Vilken fruktansvärd frustration. Lämnade Tyra på dagis och åkte in till dagvården för att emla där istället. Väntetid och oro. Alla försöker lugna, men ingen kan ju lova något... När det väl ska stickas så krånglar det (såklart). Drygt en timme senare, 7-8 stickförsök och två sjuksköterskor senare beslutar vi att ta de prover vi kan kapillärt istället (i fingret). Det löper utan problem, även om personalen på lab, inte blir speciellt glada när vi kommer och ska ta fem -sex rör ur Adrians små fingrar. Adrian tycker däremot att det är helt okej...

Får veta att provet kommer analyseras i Karlstad idag och kommer överens om att de ska ringa när det kommit..... Ringer mamma och gör upp med henne om hämtning av Tyra, vi åker till Ikea och lullar runt i några timmar. Adrian har nog provat alla deras leksaker i säkert en och en halv timme. När vi provat alla soffor och både ätit och druckit kaffe orkar vi inte vara kvar längre utan sätter oss i bilen för att åka hem. Någon mil hemifrån ringer telefonen - okänt nummer. Provsvaret har kommit och värdet är helt normalt. Det tidigare måste ha blivit fel....

Helt skakiga, förstörda och trötta. Och glada såklart! Med allt det andra som kom så nära, hur gör man för att leva ett "normalt liv"? Antar att det bara är att försöka börja om igen imorgon. Försöka andas lite fram tills på tisdag då det är dags för årskontroll i Göteborg......