Nedräkning

Nu är det inte länge kvar. Vi har ännu inte fått något datum, men räknar med att det kommer att bli nästa vecka eller möjligen veckan därpå.
Jag var som sagt på Sahlgrenska torsdag- fredag och tog en mängd prover samt gjorde diverse undersökningar och träffade några olika läkare som alla kommer vara inblandade vid transplantationen. Det tog en väldig tid, men nu är det ändå klart att jag passar som donator och att det kommer bli jag om inget väldigt konstigt inträffar innan dess. Det känns både bra och samtidigt jobbigt. Bra för att det inte är någon annan som behöver, samt att operationen kan planeras mycket mer noggrant än om vi skulle behöva invänta väntelistan. Jobbigt för att jag opereras på Sahlgrenska och Adrian på Östra, vilket innebär att jag endast kommer få rapporter muntligen och inte kommer kunna komma dit på minst 4-5 dagar. Nu är det i alla fall det här som vi så gott det nu går försöker förbereda oss inför. Samtidigt är Adrian uppsatt på den allmänna väntelistan, detta innebär att vi från och med i torsdags alltid måste finnas tillgängliga på telefon om något lämpligt organ skulle bli tillgängligt. fast vi vet att sannolikheten är mycket liten hajar man ändå till varje gång ett okänt nummer dyker upp på displayen. Idag har vi varit i Karlstad för en ny njurundersökning, den förra som vi gjorde i förra veckan blev inte riktigt lyckad för att göra en lång historia kort. Adrians värden ser helt ok ut och ingen mer påfyllning behövdes. Imorgon är en vilodag, då vi hoppas kunna vara hemma och ta det lugnt, för på onsdag är det dags för sövning och ny datortomografi, samt ultraljud av hjärtat.

Just det!! Grattis på födelsedagen Anna E, hoppas du haft en bra dag!!

Uppdatering

Läget är tämligen oförändrat. En lite bättre natt för Adrian, som inte behövt morfin sedan igår eftermiddags. Sänkan har gått ner och infektion anses under kontroll. Nu är det bara att vänta ut den, och hoppas på lite permission framåt helgen. Jag fick information ifrån Sahlgrenska i morse och ska dit torsdag-fredag för undersökningar, prover samt samtal med läkare och kuratorer.

Tyra har varit väldigt rolig de sista dagarna. Hon har börjat uttrycka sina funderingar i ord på ett helt annat sätt än tidigare. Igår hade hon diskuterat hur man är när man är "ilsken" och vad som gör att man blir det med Maria. Imorse var det djupa diskussioner kring vilken glass som var hennes favorit, hon berättar dessutom om allas sina "bästa kompisar" som varierar från dag till dag!! :-)

lördag på sjukhus

Helg och vardag är sig väldigt lika på sjukhus. Det enda man kan märka är att det är lite mindre personal i arbete.
Johan och Adrian har efter vad jag förstått haft en jobbig natt. Adrian hade ont någonstans.... problemet är ju att han inte kan tala om var. Jourläkare kallades in och kom och lekte tittut med Adrian!!! Syftet var väl att se om han gick att avleda, men vid det här laget tycker man att de borde inse att det är något vi testat innan vi ropar efter en läkare.... det togs prover och både hb och trombocyter var väl låga, men inte gick det att få tag i det mitt i natten, det var inte tillräckligt akut. Detta i sin tur innebar att Adrian inte kunde få det smärtstillande som ger bäst effekt eftersom det är blodförtunnande. Gissa om man som förälder känner sig hjälplös!
Imorse kom i alla fall en av "våra" läkare óch det blev trombocyter, blod och smärtstillande att ta till vid behov, eftersom "vi som föräldrar känner Adrian bäst och vet när han har ont" Tack, tack! Nu har han fått alla transfusioner, jag och Johan har bytts av och Adrian sover gott i sängen bredvid. Han har till och med lyckats äta hyfsat under dagen trots allt krångel och munnen full av blåsor.

Fortsatt feber

Adrian har trots penicillin fortsatt feber och är trött och medtagen. Nu på eftermiddagen bytte de antibiotikasort så nu hoppas vi att det hjälper. För tillfället sitter han i sjukhussängen och tittar på "teletubbies"(ännu ett aldrig som försvann) och verkar för stunden må ganska okej.
Hemma har Tyra svårt med alla svängar vilket är fullt förståeligt. Speciellt jobbigt blir det när vi varit tvungna att "försvinna" när hon sover.... men å andra sidan att väcka henne för att tala om att vi åker tror jag inte heller blir bra....
Idag har vi varit och firat min farmor Doris som fyller 94!!!! Grattis!
Helgen kommer vi med största sannolikhet att tillbringa på Centralsjukhuset, sedan få vi se hur det blir till veckan. Troligtvis ska jag ner till Sahlgrenska för mer provtagning och utvärdering, i övrigt får vi vänta...

Tillbaka i Karlstad

Igår kväll (onsdag) var det dags för feber igen. Adrian hade varit gnällig och inte alls sig lik hela dagen. Trots det hade han ingen direkt feber och inga andra symptom än snuva så det var bara att avvakta. Men framåt 22-tiden hade tempen stigit till närmare 39 grader och det var bara att sätta sig i bilen och ringa till avdelningen för att tala om att vi var på väg. Väl framme så togs det blodprover och snabbsänkan visade att något var fel så antibiotika sattes in. Även trombocyterna var väl låga så det blev påfyllning under natten. Idag har han inte mått så bra utan mest sovit på mig eller åtminstone så nära att han genom att sträcka ut en arm känner att jag är där... Både jag och Johan stannade kvar över natten. I morse åkte Johan hem och var hemma ett par timmar på dagen, och sedan byttes vi av. När sådant här händer känner man extra mycket hur tacksamma vi är att Maria bor hos oss just nu.
Pratade med kusinen som varit i Göteborg och träffat kirurgerna, det hade gått bra, nu hoppas vi bara att jag passar så vi slipper ta reda på om hon passar fullt ut eller ej. Idag ska det också ha varit "boardingmöte" om Adrian, det vill säga hela transplantationsteamet på Sahlgrenska ska ha fått information om att han finns och vilken tidsplan som gäller. Han är nu också officiellt uppsatt på väntelistan om något passande organ skulle komma in.

Äntligen!!!

hb var alldeles för lågt, liten blekfis

Idag ringde leverläkaren från Östra och meddelade att jag i ett första led passar som donator. Därmed är det inte klart, utan det är ett flertal undersökningar och prover som ska till innan vi vet hur det blir, men det var i alla fall positiva nyheter! Fler positiva nyheter var att min kusin Therese också passar i ett första steg, hon åker ner till Göteborg imorgon för att få mer information och träffa kirurgerna.

Här hemma är det fullt ös, vi försöker få lite ordning bland alla saker, kläder och annat som har halkat efter. Förhoppningsvis kan vi få klart allting innan det blir dags att åka till Göteborg för transplantationen. Det blir lite lättare för Tyra, Maria och mormor om det finns någon logisk förklaring till vart vi kan ha gömt saker. Eller så kanske vi ska göra en skattkarta och stoppa alla vinterkläder i frysen, och handukarna hoprullade under matsalsbordet... (ja, jag är trött)

blixten är lite otäck

Idag har vi lyckats möblera om Tyras rum, väldigt lyckat tyckte jag och Maria. Tyra tyckte...... ingenting alls, hon ignorerade våra ansträngningar helt, charmigt?

Inget nytt

under solen idag heller. Vi hade ju hoppats på besked från Göteborg idag, men det enda vi fick besked om var att vi inget får vet förrän på torsdag. Känns väldigt länge....
Vi åkte in till dagvården idag och tog lite prover, tyckte Adrian såg lite blek ut i morse. Det stämde han hade ett hb på 79, så det blev blodtransfusion. Full fart har det varit på honom hela dagen, så förutom blekheten har det inte gått att ana sig till något. Vi har också fått nya sprutor för att hjälpa de vita blodkropparna tillbaka efter all cytostatika. Inte populärt, men som tur är går det snabbt över.