Nu har vi varit till Göteborg och tillbaka på två dagar. Det har varit en rätt tuff resa på flera sätt. Dels är det långt att åka för två små barn på så kort tid, trots detta har det ändå gått över förväntan. Adrian klarar resor ganska bra, men Tyra blir snabbt uttråkad, så trots ljudsagor, portabel dvd och Maria som läst böcker så tycker hon att det är väldigt långt och började i höjd med Karlskoga fråga " är det långt kvar?"
Vi har varit nere för att ta prover på Adrian inför transplantationen (20 rör!!!) samt påbörja utredning för att se om någon av oss passar som donator. Än så länge har vi bara påbörjat den resan genom att träffa en läkare som arbetar enbart med leversjuka och levertransplanterade barn på Östra sjukhuset. Den avdelning som Adrian kommer att höra till när transplantationen väl är genomförd. Som vanlig på Drottning Silvias väldigt trevliga och proffessionella människor som gör att man känner sig så trygg som man nu kan göra i den här situationen. Fick veta att oddsen är betydligt bättre än allt vad jag tidigare läst eller hört, 90-95% av alla transplanterade barn klarar sig och får ett bra liv. De räknar med att operationen kommer ske runt den 20 september om det sker med en sk levande donator. Därefter handlar det om ca ett dygn i respirator och ett par dagar på intensivvårdsavdelning. Sjukhustid i samband med operation mellan en och två månader, därefter livslång medicinering samt kontroller. Det andra som var positivt med mötet var att levern tydligen är ett organ som växer med kroppen och det gäller också för en transplanterad lever, tanken är att Adrian ska kunna få ett "normallångt" liv och kunna leva i princip "som vanligt"med sin nya lever. Bland annat kunna böra på dagis om 1-2 år. Vi fick också några "solskenshistorier" bland annat att det finns en bronsmedaljör i Snowboard som är levertransplanterad.
Det som är jobbigare är ju att det i Adrians fall inte "bara" handlar om en transplantation, utan att anledningen är levercancer. Det verkar kunna ses från två håll. Det positiva är att han inte i nuläget är leversjuk på så sätt att hans njurar är påverkade eller andra värden som gör att man inför en levertransplantation ofta är väldigt sjuk. Detta säger de ska göra att hans chanser att klara transplantationen bra är större. Det negativa är att han också kommer att behöva gå på kontroller för att se att cancern inte kommer tillbaka, det finns en "prick" kvar i ena lungan som de inte vet om det är en metastas eller om det är någon annan ofarlig inlagring. Det kommer innebära täta kontroller och röntgen var tredje månad. Det närmsta året ett och ett halvt kommer innebära att vi fortsätter bo mycket på sjukhus, men efter det ska det förhoppningsvis bli bättre.
I Göteborg hade vi också turen att få besök av Lars och Anna igen, alltid lika trevligt att se er!
Vi träffade också en familj som har en pojke som är jämnårig med Adrian, sist vi träffade dem var de på väg hem och var färdigbehandlade, men nu var det tillbaka och pojken har fått återfall.
Alla tummar hålls för dem just nu och vi blir påminda om vilken fruktansvärd sjukdom det är och hur snabbt det kan vända....
1 kommentar:
Hej på er här nere i från skåne!!
Jag sitter här och läser den senaste uppdateringen om hur det går för er... Vill bara passa på att säga att våra tankar ofta vandrar upp till er och vi tänker mycket på er...
Mvh Jonas, Elisabeth och Oscar
Skicka en kommentar