Väntan igen

Nu väntar vi igen. Den här gången på att få veta om jag passar som donator eller ej. Imorgon ska det beskedet komma, eller i alla fall det preliminära..... håller alla tummar.I Göteborg fick vi förra veckan träffa en tjej som själv blivit levertransplanterad när hon var sexton månader. Idag är hon 22 och precis färdig sjuksköterska. Det kändes mycket värdefullt och vi är otroligt tacksamma att hon ville dela med sig av hur hennes liv har varit. Hon sa att hon kände sig i princip som vem som helst, det som skilde henne från hennes vänner var möjligen att hon inte riktigt orkade hålla samma tempo. Något som hon känt av framförallt under tonåren men nu lärt sig hantera bättre. Jag fick också telefonnummer till hennes mamma som också ställer upp och svarar på frågor kring själva transplantationen.

Här hemma har vi haft fullt upp sedan vi kom hem, Adrian är mer vild än tam och öppnar alla skåp, lådor och hittar allt skräp som kan finnas på golvet. Även katten kan få sig en puss om de inte håller avstånd..... Imorgon blir det Ikea för att skaffa barnsäkerhetsprylar.....

Vi har också hunnit med att hjälpa Ylva att flytta till Karlstad, så nu är mamma och pappa alldeles ensamma utan barn igen!

Inte länge kvar....

Snart är den sista cytostatikabehandlingen klar.... Känns konstigt att vi inte ska tillbaka hit till den här avdelningen mer. Adrian mår bra och verkar inte må direkt illa den här gången heller.
Vi har fått rundvisning på de avdelningar där vi kommer vara från och med transplantationen och träffat en del av personalen. Imorgon ska vi ha ett avslutningssamtal med vår läkare och lägga upp hur fortsatta kontroller kommer att se ut.
Igår var jag på Sahlgrenska för en första del i donatorsutredningen, det gjordes ultraljud och leverbiopsi. Obehagligt men inte smärtsamt. Efter undersökningen skulle jag ligga still på rygg, fick inte ens lov att lyfta huvudet på fyra timmar... Om ca en vecka kommer vi få svar på om det är jag som kommer få fortsätta utredas eller om möjligen min kusin Therese som också har erbjudit sig som frivillig kan tänkas passa.
Tyra verkar ha det bra hemma, hon berättade per telefon att hon ätit strössel och chokladsås igår, och idag köttbullar, sedan hade hon pratat klart! :-)
Adrians nya favorittrick består dels av att testa hur högt han kan skrika rakt ut, och hans andra är att bitas, och att gå med gåvagn.... Utvecklingen är fantastisk!

En väldigt bra helg

En skön helg, vi har fått vara hemma allihopa samtidigt och till och med solen har visat sig, inte alls dumt! Vi började fira helg redan i fredags när Fredrik kom från Stockholm, han har fyllt 25 så vi passade på att överlämna lite paket och äta kräftor! Adrian har mått bra hela helgen, vi var i Karlstad och tog prover på lördag förmiddag och på eftermiddagen ringde läkaren och berättade att de neutrofila (som han fått sprutor för och som behöver upp i värde 1,0) nu var uppe i 7,0!!!!!!!!! så vi behövde inte ge någon spruta idag. Jag och Johan har också passat på att inkassera lite födelsedagspresenter, Johan fick biobiljetter på sin födelsedag (i april) och jag fick en middagspeng, Ylva och mormor ställde upp och var barnvakt så vi fick en helkväll på stan igår. Mycket trevligt och uppskattat, tack tack!! För övrigt har vi mest varit ute i trädgården och passat på att försöka röra oss så mycket som möjligt. Maria och jag köpte stavar så nu lufsar vi omkring i vårt skogsspår för att förhoppningsvis bli väldigt friska och starka vad det lider... Nu har Maria och Fredrik åkt tillbaka till Stockholm ett par dagar, Fredrik jobbar ju och inte nog med det, han ska vara med som deltagare i TV3; s "Singing Bee" på onsdag. Vi får hålla utkik under hösten när sändningen kommer, lycka till!! För oss är det dagvården imorgon och sedan Göteborg tisdag eller onsdag - sista cytostatikan...

Hemma igen!

Så var alla hemma igen! Skönt.
En hel del krångel innan Johan och Adrian kom iväg, men det hör ju till numera. Adrian går nu på ytterligare två sorters penicillin i utbyte mot det han fått intravenöst, så nu känns det som det är medicindags hela tiden. Tre sorters penicillin, en spruta för blodvärdet, ett par sorters profylax mediciner däremellan. Nu är det provtagning igen på lördag och därefter måndag, och sannolikt behandling i Göteborg tisdag - fredag. Vi väntar och ser, möjligen får vi äta lite kräftor i helgen samt om vi har riktig riktig tur så hinner vi till och med klippa gräsmattan utan att regn eller något annat kommer emellan.....

Nyheter från Göteborg

Idag har Adrian haft permission hela dagen, ja vi kom inte iväg riktigt som vi tänkt men förhållandevis gick det väldigt smärtfritt. Han är glad och pigg och verkar tycka det är lika skönt som vi att komma utanför sjukhusets väggar. Hemma finns ju så många knappar på allt att trycka på. Han och Johan såg på OS förut idag, eller Adrian stängde av TV:n och bytte kanal, antar att det inte var något som var viktigt eftersom han fick hållas...

Överläkaren för leversjukdomar på Östra Sjukhuset ringde mig idag. De har haft en diskussion om hur vi ska gå vidare avseende vem som ska utredas för den kommande transplantationen. Det är nu bestämt att de i ett första skede kommer fortsätta utreda mig, detta med blodprover ultraljud och biopsi. Tanken är att det kommer bli under nästa vecka då vi ändå ska ner till Göteborg, vi får väl se om det går att få det och klaffa. Maria kommer också få ta fler prover för att se om hon tillhör den undergrupp av blodgrupp som eventuellt kan bli aktuell om jag inte passar. Även Ylva har varit med och blivit utredd i ett första skede, men är inte aktuell i ett nuläge. Skönt att få något att gå efter men väldigt dubbla känslor. Vi lever på ett sätt väldigt en dag i taget, men man vill ändå försöka planera framåt, fast man vet att det inte går.

Frisörbesök, irritation och permission

Ovan representerar väl de senaste dagarnas händelser. Adrian mår nu bra, alla prover visar att det går åt rätt håll och han är pigg!! Efter många om och men fick vi ett par timmars permission igår. Tanken var att det skulle bli några fler timmar än det blev, men på grund av en massa krångel med att få tag i rätt medicinsprutor och det ena efter det andra så kom vi iväg. Jag förstår inte hur svårt det kan vara att läsa på den medicinlista som finns och ta hem det så att det finns i tid. Speciellt när det gäller mediciner som det är sagt till oss att det är viktigt att försöka få i rätt tid...... Sedan skyller alla på varandra och det slutade med att det hela är apotekets fel!!! Hmmm.... vi var rätt irriterade, men skönt att få komma hem en stund i alla fall, Adrian var överlycklig! Vi får se hur det går med vidare permissioner eftersom han fortfarande har penicillin intravenöst tre gånger per dag. Om det är något man kan byta ut eller ej slutar det nog med att vi får ringa Göteborg själva och ta reda på, så ingen gör fel!!!! (grrrrr)Tyra hann också till frisören igår och kom hem alldeles randig, glittrig och överlycklig! Den som försöker duscha bort de slingorna ikväll kan nog ligga illa till.

Fortfarande inlagda

Nu är det bekräftat att det var blodförgiftning Adrian hade och vi kan väl sammanfatta det som så att vi är glada att vi åkte in när vi gjorde och att den nu är hävd. Han mår nu mycket bättre, febern är i princip borta och alla värden börjar vända. Idag har han ätit och druckit så näringdroppet blev borttaget under eftermiddagen och vi hoppas på att kunna få åka hem med lite extra penicillin och lite sprutor framåt mitten av veckan.
Jag och Adrian har sovit på sjukhuset inatt och i eftermiddags byttes vi av. Lekte ett par timmar inne på lekterapin. Tyra har tagit prover på en docka med sprutor och provrör och skickat dem vidare till laboratorium för att få resultat. Ett större drama inträffade när vi på hemväg upptäckte att favoriten av dem alla "Harry" måste ha blivit kvar i Karlstad. Trodde det skulle bli värre än det blev men hon somnade med några andra gosedjur som substitut utan större bekymmer. Kanske delvis beroende på att vi hämtat hem Maria från hennes "semester" så nu har Tyra ytterligare en person som hon kan (försöka) bossa över här hemma.

Sjukhus + Födelsedagar = Sant!

Japp, så har vi firat den tredje av familjens fyra födelsedagar på sjukhus. Det går det med, men vi hoppas att vi får vara hemma nästa gång det blir dags för födelsedag, det vill säga i februari...

Adrian är inlagd sedan två dygn tillbaka, vi upptäckte att han började få feber och ringde nästan direkt och fick komma in. Trots det hann han under bilresan bli sämre och flämtade rejält när vi kom in. Det visade sig att blodtrycket var alldeles för lågt trots att han var arg och skrek som bara den. Det i kombination med feber kan tydligen vara tecken på en snabb infektion, så det sattes in kortison och blodtryckshöjande samt ännu en bred antibiotika. Morgonen därpå var febern uppe i nästan 40 trots alvedon, men nu har det backat och när jag för en stund sedan pratade med Johan som är hos Adrian så var allt lugnt. Infektionen är ju väntad, men det känns ändå jobbigt. Troligtvis blir han i alla fall kvar över helgen, han kan inte äta själv på grund av ont i munnen och sannolikt blåsor i halsen, så all näring går för tillfället via dropp. Imorgon eftermiddag byts vi av och Johan och Tyra får ta en hemmakväll, det är i alla fall bra med att vara i Karlstad, att vi får träffa Tyra mer! Förhoppningsvis hinner vi få några dagar tillsammans i slutet av nästa vecka innan det är dags för nästa och avslutande cytostatikakuren i Göteborg.

Sprutor....

Jag undrar om det inte är så att jag ska ta och utbilda mig inom sjukvård istället för alla tankar jag tidigare haft. Det vore ju praktiskt på många sätt... Kanske till och med skulle kunna hoppa över vissa delar av i utbildningen med tanke på all praktik jag redan har. Synd bara att betygen inte räcker för läkarutbildningen, det skulle vara intressant annars! Hemma är vi fortfarande, jagar runt efter Adrian som har fått en väldig fart på sitt krypande. Han har också som de flesta människor gör inte bara slagit sig till ro med att han nu kan ta sig fram utan nu ska han ställa sig upp överallt. Problemet som uppstår är då att han inte riktigt behärska detta utan slår sig i alla hörn och annat han kan komma på att man kan resa sig emot.. Mycket vill ha mer...

Igår var vi till dagvården och tog prover, ordinarie personal var på plats och allt gick väldigt smidigt. Skönt!!! Vi fick också lära oss att ge en medicin som Adrian ska ha för benmärgen i en spruta. Därav diskussionen om framtida yrkesval. Nu behärskar vi sondsprutor och sprutor att ge i underhudsfettet, bara lite venkunskap som saknas. Det går förvånansvärt enkelt att ge honom, han är väldigt tålig. Gnäller en liten liten stund och fortsätter sedan som förut. I och för sig övar han ju på egen hand geno att krama ihäl ytterligare en geting igår.... det gick bra, nu vet vi att han troligtvis inte är allergisk mot den sortens kryp.. En biverkning (lägg märke till den dåliga ordvitsen) med medicinen är att Adrian får ont i kroppen, som växtvärk, så för att ta bort den smärtan får han nu alvedon kontinuerligt.... stackars liten... Nu är det lunchdags på vårt favoritställe vid Marieberg!!

Hemma igen!

Hemma igen sedan drygt ett dygn tillbaka. Känns skönt. Roligt att träffa Tyra igen och att se Adrian ta för sig på hemmaplan. Krypningen går undan nu ska ni veta, varken katter eller böcker på de undre våningarna går säkra!! Tyra som också är van att Adrian håller sig där man sätter honom har ropat "mamma - nu tar han katten" halva dagen... Regnet bara vräker ner, vi trotsade vädret och gav oss ut i skogen för att se om vi kunde hitta lite mer svamp. Lite väl övermodigt kanske, Tyra trött och sliten som hon blir när vi varit borta ett tag. Varken jag eller Johan i någon vidare fysisk kondition, men jag bar Adrian i bärsele på ryggen - tungt!! Det blev en ganska kort tur och inte många kantareller, vi försöker trösta oss med att vi i alla fall fick frisk luft. Lite styrketräning vore nog inte fel innan nästa vända...

Imorgon är det dagvården som gäller för provtagning och dropp med nepogen (tror jag det heter). Ska även försöka få kontakt med leverläkarna på Östra för att se hur vi ska gå vidare med vem som ska donera.

Hemlängtan

Nu börjar vi känna oss klara med den här behandlingsomgången. Det märks att vi har varit bortskämda med att få vara hemma på sistone, man vänjer sig snabbt av med att bo på sjukhus.

Förutom tristess och allmän irritation, så flyter det på bra. Det är högtryck på avdelningen och verkar vara i princip fullbelagt hela tiden. Adrian mår bra och både äter och dricker utan problem, det är skönt, hade det varit på något annat sätt så har man inte lagt märke till andra saker. Tänk vad man får lära sig om hur man fungerar..... Återigen här i Göteborg blir man påmind om att vara tacksam för att det finns behandling för Adrian och att hans prognos ändå är god trots att det är lång väg kvar.. Längtar till lördag då vi får träffa Tyra igen!!

Hurra, hurra, hurraaaaa!!!!

Idag är det ettårskalas för hela slanten..... eller?! Njae, vi har i alla fall firat efter bästa förmåga med tårta och paket, naturligtvis lite skönsång också. Avdelningen kom med paket och en mycket populär heliumballong.Adrian mår ok och behandlingen flyter på, fördröjningen gör dock att vi inte kommer att komma hem förrän på lördag då vi får fira lite mer ordentligt. Idag har han krupit omkring och lekt med sin rumsgranne som är två veckor äldre. De är både fascinerade av varandra och lite rädda för varandra, stjäl varandras saker och ger lite tjuvnyp. Roligt är det ändå! Vi pratade med Tyra tidigare idag, hon var måttligt intresserad av att lillebror fyller år. Däremot var hon väldigt noga med att ta reda på om vi kommit ihåg att ta med hans blöjor till Göteborg...... Hmm, varför då kan man undra =)

Fördröjd behandling

Nu är vi i Göteborg och äntligen igång med den här omgången behandling. Drygt ett dygn senare än beräknat, men som sagt nu så rullar droppet sedan ett par timmar tillbaka.

Igår var vi på Sahlgrenska och träffade en av läkarna i transplantationsteamet. Vi fick veta att varken jag eller Johan är lämpade som donator, möjligen kan jag komma ifråga. Nu utreder vi vidare och är också uppsatta på väntelista ifall någon annan lämplig donator dyker upp. Osäkert hur det kommer att bli än så länge med andra ord. Operationen är nu tidssatt preliminärt till 1:e oktober. Imorgon fyller Adrian ett år och vi ska försöka fira lite smått med paket och kanske lite tårta beroende på grad av illamående. Även ballonger har införskaffats för att gör födelsedagen lite mer festlig. Än så länge mår han inte speciellt illa och i den här omgången kommer han heller inte att få den medicin som är mest känd för att orsaka just detta. Förhoppningsvis blir det lugnt så vi kan ha lite kalas hemma tillsammans med Tyra på lördag. Den medicin han får den här gången kommer gå extra hårt åt benmärgen så han kommer få dropp för att möta det relativt snart. Nästa behandling är planerad om tre veckor- förutsatt att benmärgen hämtat sig tills dess. Bjuder på några bilder där Adrian visar sin nya fotopose - så här ser han numera ut så fort han ser en kamera, vart den ådran kommer ifrån kan man undra... :-)

Imorgon bär det av igen!

Dags att åka till Göteborg igen. Adrian har fått någon slags dundermedicin via dropp varje dag sedan i torsdags för att hjälpa de vita blodkropparna. Den har minsan verkat och nu är det alltså dags för det förhoppningsvis avslutande blocket med cytostatika. Tre dygns behandling - tre veckors vila - tre dygns behandling - tre veckors vila - operation. Så ser vårt preliminära schema ut framöver, det ungefärliga datumet för transplantationen är satt till 20 september. Allt är dock beroende av hur Adrian svarar på behandling och hämtar sig från densamma, också om det blir levande donator eller ej...

Imorgon bitti bär det i alla fall av, första stopp blir denna gång Sahlgrenska där vi ska få träffa en av transplantationskirurgerna för mer information samt fortsatt utredning. På onsdag fyller Adrian 1 år!!!!! Känns helt overkligt, de sista månaderna har vi på sätt och vi "missat" åtminstone i det avseende att han växer och blir både större och äldre. Vårt fokus är och har bara varit att han ska bli bättre och frisk. Mitt under behandling blir det nog inte så mycket firande, men lite paket och ballonger får det i alla fall bli. Tårtan väntar vi med ett par dagar, han brukar ju må ganska illa under behandling, men Tyra erbjöd sig vänligt nog att både hjälpa till att äta tårta och att öppna lillebrors paket. Är hon inte snäll?!

Idag har vi plockat årets första kantareller!!! Oj vad roligt, i hällande regn var jag och Tyra i skogen, trodde att det hade varit alldeles för torrt men med lite ledning av morfar så blev det en halv korg.... eller fyra påsar i frysen som Johan säger!