Hyggligt stabilt - tror vi

Ja, som sagt vi tror att det i detta nu är rätt så stabilt. Adrians alla värden följs noggrant och han har mediciner i form av både antibiotika och något mot virus också. Idag har han varit sövd och en datortomografi av buken har gjorts och Öron-näsa -hals läkare har kontrollerat näsa och svalg för att se så det inte fanns några lymfom(!) där då det kan vara en verkning av det här EBV viruset som han nu brottas med. Man hittade inga lymfom eller annat konstigt vid den undersökningen annat än att han är "kruppliknande" svullen i svalget. Vad det beror på och vad man eventuellt tänker göra åt det vet ingen än så länge.... På datortomografin där man tittar efter svullna lymkörtlar har vi inte fått svar ännu. Han har mer feber igen, troligtvis på grund av medicinen mot virus och näsan rinner oavbrutet. MEN är ändå vid gott mod emellanåt och äter på egen hand även om han ibland får lite stöddropp. Jag kan bara säga att jag hade inte varit så pigg med den behandling han genomgår, bara rent psykiskt att aldrig veta när det är dags för nästa undersökning, medicin etc..... Usch!
Ja, jag och Johan är rätt så slitna, det var vi redan innan vi kom hit, och det har inte blivit bättre kan man ju bara konstatera. Imorgon får vi träffa vår ansvarige läkare och hoppas att hon kan räta ut lite frågetecken som uppstått och att det i så fall lättar lite i och med det.
Hemma ser mormor och Tyra på film, för även Tyra har drabbats av feber, tydligen något som går på dagis feber ett par dagar, feberfri ett par dagar för att sedan få en ny omgång feber. Lilla skruttan, hon lät sliten när jag försökte prata med henne i telefon tidigare. Hoppas hon piggnar till, så hon kanske kan komma ner framåt helgen.

Göteborg och EB virus

Det blev inte hemgång på fredagen som jag hoppats på utan ambulanstransport till Göteborg på torsdagen istället. Det visar sig att den envisa förkylningen varit tecken på ett EB virus. Ett virus som vi "vanliga" bekämpar utan hjälp men som Adrians medicin gör att han inte klarar av på egen hand. Det man nu gör, efter diverse undersökningar är att helt ta bort hans avstötningsmedicin under ett par dagars hårdbevakning. På så sätt hoppas man att kroppen ska ta hand om viruset men inte sätta igång någon avstötning av levern.
Adrian mår i kaoset rätt så bra och knallar runt och leker med det som bjuds. Vi har precis fått rum på Ronald Mcdonald också även om inte Adrian får vara här så kanske Tyra kan få komma ner om ett par dagar när vi ser vartåt det lutar. Minst en vecka till i Göteborg kan vi i alla fall se fram emot. Läget är i alla fall stabilt och det känns bra att vi är där vi är om något skulle tillstöta.

Inlagda

Efter många dagars envis förkylning, och trots penicillin vill inte Adrians infektion riktigt ge med sig. Idag blev han och Johan kvar i Karlstad efter provtagning och diverse undersökningar. Troligtvis blir det bara en eller två nätter för att han ska få antibiotika intravenöst. Röntgenbilderna som togs förra onsdagen fick vi svar på idag, de visade att det fanns förtätningar i båda lungorna. Vad vi har förstått ska detta inte vara metastaser utan bero på att förkylningen gått ner i lungorna. Dock inväntar vi fortfarande det slutliga utlåtandet från Göteborg, naturligtvis en orolig väntan.
Tyra har också varit hemma från dagis idag då hon har lite feber. Eftersom jag inte sovit på ett antal nätter nu så var hon hos mormor under dagen idag. Hon verkade ändå må bättre nu ikväll men det märks att hon blir stressad av att Adrian och Johan inte är hemma. Nu hoppas jag få sova lite inatt.... kanske, kanske.....

Grand Förkylning

Adrian har drabbats av en förkylning modell; långdragen, tråkig och troligast ett virus. Han började bli ordentligt snuvig redan medan vi var i Skåne, men det är inget mot hur det är nu. Vi gjorde en extra tur in till Karlstad i fredags för att stämma av att det inte var något annat än just en förkylning. Det verkar det dock inte vara, utan snarare typiskt virus enligt proverna. Bara att vänta ut med andra ord, och det kan ta sin tid eftersom det är den delen av immunförsvaret som ska sköta om sådant här som är nedsatt på grund av medicinen. Suck...Trots detta är han vid ganska gott mod, och lullar runt, han pratar mer och mer för var dag som går. Inte så att det innebär att vi förstår så mycket mer, men vi märker att han försöker. Med tanke på storasysters svada så finns det nog hopp här också.

Idag har vi varit hos mormor hela dagen, varit på promenad ned till Vänern och tittat på alla båtar som sover. (det är de som ligger under presenning enl T) Johan har ju äntligen blivit av med sitt gips, men går väl inte riktigt så bra som han skulle önska ännu. Idag blev det i alla fall en liten premiärpromenad.

Pepparkaksplundring

Igår startade avjulandet hos oss. Tyra och Adrians gran åkte ut, den hade inte alltför många barr när den kom in, och nu var det inte många kvar överhuvudtaget. Till eftermiddagsfikat åkte pepparkakshuset, men sen har vi kommit av oss. Maria och Fredrik åkte hem och det är väldigt tomt här, har även hört att Fredrik sökt kidnappa barn på Maxi idag som lite kompensation, så vi städar inte ur gästrummet än... Om ni vill komma tillbaka snart alltså?!

Vi trodde nig att Tyra skulle visa tydligt vad hon tyckte om det hela, men hon fick aldrig chansen. Några kompisar med barn kom nämligen på eftermiddagen och det var full fart ända tills hon stupade i säng och sov ända till 8.30 imorse! Det är snudd på rekord.

Idag har varit en ganska lugn dag, vi har varit ute och åkt lite pulka vid skolan på den pyttelilla snö som finns. Vädret har vänt om och ligger nu runt nollan, hoppas det inte är alltför halkigt imorgon bitti då vi ska vara på dagvården kl 7.....

Vinter!

Vi har fått riktig vinter och kallt, väldigt vackert men isande.... Just nu har vi -19,3, tur att jag inte ska ut förrän imorgon bitti. Provtagning imorgon på dagvården som sagt, Adrian verkar må bra sånär som att han ser ut som en boxare. Har har nämligen lyckats med konststycket att slå näsan i bordet - ovanifrån. Det är inte vackert, men han är inte nämnvärt besvärad av det och i sammanhanget är det väl inte något i hans värld.
Maria ska flytta ifrån oss och äntligen få fortsätta med sitt eget liv, och starta sin planerade utbildning. Imorgon drar flyttlasset åter till huvudstaden, vi kommer att sakna henne väldigt. Inte minst Tyra som tycker att hon ska stanna här "i många många timmar". Kommer bli konstigt att bara vara vi igen, får väl se om vi vänjer oss eller om vi behöver kalla in några nya inneboende :-). I och för sig blir det en kort invänjning då mormor kommer och bor hos oss tisdag till onsdag för att ta hand om Tyra när det är tidig sövning och provtagning på onsdag, men det kanske blir en lagom mjukstart.

Gott Nytt 2009!!

God förtsättning på det nya året, hoppas det kommer att bli det bästa året för oss alla hittills.

Nu var det längesedan jag skrev något. Det brukar i och för sig vara ett tecken på att allt är okej, och så öven denna gång. Det har " bara" kommit en massa jul och nyårbestyr emellan.

Vi har firat en trevlig jul i Skåne, fått bevista vackert bröllop, och träffat familj och vänner. Ett par provtagningar blev det också, och vi märkte att det är inte helt enkelt att vara på resande fot och samtidigt vara bunden till sjukhus. Efter några extra turer ordnade det upp sig. Det var ändå skönta att komma hem till vårt sjukhus och våra läkare i måndags.

Vi närmar oss nu tremånaderskontroll i Göteborg, den kommer bli lite försenad och blir först den 20 januari, men redan under veckan som kommer är det dags för en del förberedande undersökningar som görs på hemsjukhuset. På onsdag blir det sövning för MR av buken, nervöst naturligtvis, för även om inget visar på något återfall så finns skräcken ständigt bakom hörnet. I Göteborg kommer det senare att göras ultraljud på levern samt en väldig massa blodprover, för hoppningsvis får vi också sänka dosen avstötningsmedicin. Det har varit en del extraturer på grund av att medicinen ger biverkningar i form av hjärtpåverkan, och förhöjt kalium, men nu har vi fått ner det genom att pressa i honom massor att dricka....

Nyår firade vi igår och det blev alldeles för sent för småbarnsföräldrar och alldeles för mycket champagne och annan dricka, vilket det ju blir redan vid två glas nuförtiden... Förra året är nog inget år vi kommer att minnas med odelad glädje. Samtidigt får man ständiga tankeställare och är otroligt tacksamma över att vi alla fått fira in det nya året tillsammans och att det som det ser ut nu kommer att få bli så fler gånger. Tyvärr är det inte så självklart och våra tankar går till dem vi mött under året som fortfarande lever mitt i behandlingscirkusen eller inte längre är med oss.