tisdag 10 mars 2009

SVT och Jordgubbs-Lisa


Idag är det relativt lugnt. Vi inväntar fortfarande Göteborg och fortsatta instruktioner för hur vi ska fortsätta vår vecka. Om man bortser från att det är en aning svårplanerat verkar det ändå som om Adrian mår lite bättre. Jag tror att snuvan avtagit en aning, vi bara hoppas att provsvaren som kommer senare i veckan kan bekräfta att han mår bättre.
Tyra börjar bli uttråkad, trötta föräldrar och inget dagis. Hon har hittat en ny tv-favorit. "Jordgubbslisa" Väldigt populär! En tecknad liten rödhårig prinsessa som råkar ut för det ena lagomt allvarliga bekymret efter det andra. Kanske kan man gissa sig till att hon känner igen sig, det finns inte så många rödhåriga huvudpersoner i barnprogrammen.
Vi fick också avsnittet från SVT som vi kommer vara med i häromdagen. Det kändes väldigt overkligt att se och höra sig själv, men det är en väldigt proffsig produktion. Kan programserien få någon att skriva upp sig på donatorslistan så är det värt allt. Den 26:e mars kan ni se oss.

måndag 9 mars 2009

Ovisshet och oro

Vi har fått en ny panna som man kan ställa in temperaturen med!! Fantastiskt, vi behöver inte längre frysa oss fördärvade alternativ bränna fingrarna på elementen. Tänk så glad man kan bli för sådana saker!
Dagens provtagning avlöpte utan några större överraskningar. Det verkar som om penicillinet ändå gjort viss verkan, men viruset kvarstår och vi tog nya prover idag som vi får svar på onsdag eller torsdag. Då vet vi lite mer åt vilket håll det lutar.... Vi har också bestämt att T får vara hemma hela den här veckan från dagis. Förhoppningsvis gör det att hon hinner bygga upp lite försvar innan hon hämtar någon ny farsot till både sig själv och bjuder Adrian på densamma. Troligtvis blir det en snabbtur till gbg senare i veckan för att ta bort porten, men det är inte säkert då det inte klassas som någonting akut och trycket på operationsavdelningen där nere enligt uppgift är mycket stort. Imorgon räknar vi med att få lite bättre besked.
Annars känner vi oss lite ensamma och isolerade. Vi vågar ju knappt träffa andra av rädsla för att smittas av något eller smitta ner någon annan. Inte roligt att hålla förhör med vänner och familj om deras hälsotillstånd när man inte annat vill än att få träffas. Hur är det meningen att man ska orka komma fram och leva ett "normalt" liv igen. När ska man hinna och orka återhämta sig när det hela tiden kommer nya slag. Ingen kan lova att det ska bli bra igen, ett förbaskat virus som för de flesta går obemärkt förbi kan bli helt avgörande. Vi har klarat cytostatikabehandlingar och en transplantation, det här borde inte vara svårt. Det borde gå av bara farten. Vi bara hoppas, hoppas och hoppas att läget blir lugnt. Snart. Nu. Tack.

söndag 8 mars 2009

Önskelista reviderad


Alla tidigare önskelistor om världsliga ting är härmed återtagna och gäller inte längre. Nya önskelistan lyder:
1. Inga mer infektioner/förkylningar/maginfluensor eller andra eventuella möjliga sjukdomstillstånd på minst en månad......eller i alla fall en vecka eller två.....

Med andra ord, vi är fortfarande sjuka, har feber, hosta och snuva. Allihopa, vet inte om jag ska försöka att se det som positivt. Det kan ju åtminstone teoretiskt innebära att Adrian har fått samma elände som vi andra och att det inte är EBV som spökar..... eller att han har fått det här också utanpå det andra. Ja, penicillinet biter inte så det är väl "ett virus". Imorgon får vi förhoppningsvis veta hur vi ska gå vidare med resten av veckan och om det innebär gbg redan imorgon eller mer sannolikt senare i veckan. I övrigt, helgen är slut igen, men som det är just nu är det inte så stor skillnad på vardag och helg för oss. Det är ingen provtagning på helgen - oftast men annars tämligen likartat. Nu måste det väl ändå vända snart...... eller hur?




fredag 6 mars 2009

Penicillin för hela slanten

Så var snart hela familjen uppe i högkostnadskort på apoteket. Inte Johan, han är inte användare av några medicinska preparat utom whiskey och det får man ju inte riktigt räkna med ännu. Igår hade vi ett familjebesök på dagvården då både Tyra och jag också fick en dunderkur penicillin. Vi har båda haft feber och både hosta och snuva ett tag och har antagligen "luftrörsinfektion". Bara det blir bra är jag nöjd.

Adrian får stå kvar på sitt penicillin trots att man inte riktigt vet om det är den infektion han verkar ha i luftvägarna som ställer till det mest just nu. Han har förutom det bakterier i sin port (centrala infart) och med största sannolikhet kommer vi behöva ta bort den under nästa vecka i Göteborg. Om det kommer bli någon ny eller ej är oklart just nu. EBV viruset som gjorde att vi fick tre veckor i Göteborg när det upptäcktes har dessvärre också tagit ny fart trots att han nu står utan sin avstötningsmedicin och borde ha bättre möjlighet att bekämpa detta. Vad som kan göras åt det är väldigt oklart i ett nuläge men det är väldigt obehagligt. Vi väntar besked från Göteborg idag eller måndag om hur de vill gå vidare.

Annars avvaktar vi och hoppas på att allt snart ska lugna sig lite så vi kan få lite ro ett par veckor. Grundtanken är att Johan ska hoppa på sin utbildning igen nästa delkurs men som det ser ut nu är det väldigt osäkert om det är genomförbart. Än så länge är det åtminstone med i grundplaneringen. Vårt liv fungerar med en grundplanering, en ändrad planering och i slutändan en verkligheten just här och just nu. Den sista stämmer tyvärr sällan överens med grundplaneringen. Vårt primära mål är att nå dit, med lite enklare ändringar då och då. Det skulle kännas väldigt bra!

tisdag 3 mars 2009

Göteborgsresa tillfälligt uppskjuten

Än så länge vet vi inte hur länge. Både T & A ligger runt 39 i temp. Adrian fick komma hem igen under eftermiddagen med dubbel antibiotikakur och diverse blodprover tagna. Vi får svar på en del odlingar imorgon, men visar de inget så får vi sannolikt vara hemma tills på torsdag morgon då det blir ny provtagning och undersökning.
Torsdag morgon är också dagen D, det vill säga hyresvärden hörde av sig efter ytterligare påtryckningar på sitt telefonsvar. Han hade haft "sportlov"..... vilken tur att inte pannan hann frysa sönder under tiden... I övermorgon ska i alla fall en ny panna levereras och installeras, det ser vi fram emot. Kanske kan vi sedan både få någorlunda varmt och en elförbrukning som motsvarar värmen vi använder. Tiden då service fortfarande existerade är förbi, och om någon undrar så är jag omkring fyrahundra år.

Anger management

Eller något liknande skulle nog inte vara så dumt.
Vi skulle åka till Göteborg idag var tanken (kanske är fortfarande). Kl 06.30 vaknar A och rosslar värre än på väldigt länge. Han har sovit hela natten så jag förutsätter att han är hungrig och går och gör välling. Upptäcker sedan att han är väldigt varm och det stämmer, jag kan numera tjänstgöra som febertermometer bara genom att känna på någons panna. Drygt 39...
J & A är nu inne i Karlstad, eller åtminstone på väg dit - det har snöat en väldig massa här sista dygnet. Jag och T ska sätta oss med Pippi-boxen och invänta vidare instruktioner från Karlstad. T har nämligen också feber drygt 38 bara....
Nu är det bara dags att starta om pannan igen tills hyresvärden behagar höra av sig.... Vi får iskallt varannan dag ungefär då pannan slår ifrån och skulle fått en ny panna för två veckor sedan eller så. Det var innan han gick upp i rök....
Förutom de små detaljerna ovan är det bra. Snön ligger tjock och vacker på taken, skogen vägen och överallt. Jag vet att man ska väga upp varje neagtiv sak med minst två positiva, men jag ber att få lite uppskov. Ni får nöja er med den vackra snön så länge. :-)

söndag 1 mars 2009

Helg avklarad...

Och vi är fortfarande på hemmaplan. Inte illa för att vara oss. Förkylningarna håller i sig och på Adrian gjordes en extra lungröntgen i fredags för att utesluta lunginflammation. Den visade dock ingenting så han står "bara" på ordinarie medicinering och är med andra ord utan avstötningsmedicinen ännu. Leverproverna i fredags var stabila men hans immunförsvar är mycket pressat, så just nu ska vi akta oss än mer än vanligt. Hur nu det ska gå till... Vi spritar, spritar och spritar. Skulle man fastna i en poliskontroll åker man garanterat in för vidare provtagning, trots att den enda sprit vi använder är för utvärtes bruk.
Imorgon ser vi fram emot fyraårskontroll, ordinarie provtagning på dagvården och ett litet tandläkarbesök. Tisdag- onsdag blir det Göteborg, annars förhoppningsvis lugnt.