Besök och mera kräksjuka

Maria har trotsat allt vad kräksjuka heter och kommit och hälsat på oss. Eller, igår trodde vi nästan att vi hunnit bli friska. Så var det visst inte, utan nu är mormor dålig istället. Vi "spritar" oss så gott det går och hoppas att det ska räcka för att slippa omtag.
Igår var Tyra och jag ute på en liten shoppingtur. Jag känner att jag är lite lätt hysterisk vad det gäller baciller och smitta, så jag säger till T "ta inte i handtaget/hissknappen etc" då svarar hon "men mamma vi har ju sprit i väskan"..... Jodå, undrar just vad våra medshoppare tänkte då.

Idag har Adrian varit i valda delar av Ronaldhuset. Han är inte riktigt frisk än, och eftersom det finns smittsamma saker överallt så aktar vi oss, men försöker samtidigt att leva någon form av liv. Vi har ätit middag i ett utlånat konferensrum och lekt uppe på vinden och utomhus. Det fungerar bra, men är lite omständigt vid matlagning och blöjbyten. Adrian har nu "bara" en sorts penicillin kvar utäver han ordinarie, och den får han sista dosen av imorgon, efter det hoppas vi att hans mage ska få en chans att hämta sig lite så han kan börja äta något annat än majsvällin och proviva igen. Om allt går enligt planerna ( när det nu gjorde det senast) så får vi komma hem framåt onsdag-torsdag nästa vecka. Med eller utan avstötningsmedicin är den stora frågan. Det vi vet är att det återigen kommer att bli mycket frekventa besök i Karlstad för provtagning, 3-4 ggr per vecka och även fler besök i Göteborg. Men, men vad gör väl det - han kommer i alla fall att klara den här virusomgången. Med det perspektivet är täta provtagningar ingen konst alls.

Undrar om man kan möblera om geografiskt?

Kanske flytta hem Göteborg till Värmland, skippa Småland, Halland, och övriga Västergötland. På så sätt skulle Skåne bli grannlandskap och Östra sjukhuset numera vara beläget i Karlstad. Jag inser att det här förutom att det är väldigt egoistiskt och lätt elakt mot dem som bor i de bortrationaliserade landskapen kan innebära en hel del arbete rent praktiskt. Å andra sidan skulle det skapa en hel del arbetstillfällen. Och med tanke på att jag flyttat runt lite på människor kan det till och med hända att det saknas arbetskraft.... Väl värt att tänka vidare på - I alla fall när man varit inlåst i ett litet rum tillsammans med en snart fyra år gammal och mycket irriterad dotter och hennes mormor. Då kommer sådana här tankar automatiskt. Imorgon bitti får vi gå ut - nedräkning pågår.

Idag har vi vinkat till Johan och Adrian som är utsläppta från sin karantän genom fönstret och sett på Pettson och Findus två gånger. Spelat Dora Utforskarspelet X antal gånger och läst Lotta på Bråkmakargatan. OCH inte att förglömma lagt pussel och ritat. Tjoohoo!!!

Adrian mår rätt bra vad det verkar som, och vi inväntar nu diverse provsvar på hur hans immunförsvar fungerar och hur hans virusstatus ser ut just nu. Eventuellt är det tal om att inte sätta in immuniseringsmedicinen igen. Jag har hört att det finns ett fåtal små barn som klarar sig utan, skulle Adrian vara ett av dem är det ju mycket tacksamt. Samtidigt väldigt nervöst - hur fort ser man en avstötning och kan häva den? Det är sådant vi ska försöka ta reda på innan vi kommer härifrån - kanske inom de närmsta veckorna om vi har tur... Räknar med att nästa vecka också kommer att tillbringas häromkring, om jag nu inte lyckats genomföra ovanstående planer väldigt snabbt! Okej, kom på att Dalsland också tyvärr måste bort - sedan är jag klar!

mer kräksjuka och uppskjutna undersökningar

Det är uselt med oss för tillfället. Både T och jag däckade i kräksjukan natten till idag, bara mormor och Johan står på benen fortfarande. Så nu är vi i karantän 48h i vårt rum på Ronald.....
Nu mår vi bättre och genast känns det att rummet vårt är lite litet att leva tre personer i dygnet runt... Snart bara 24 h kvar.
Adrian är piggare och har ätit en del idag som jag förstått det per telefon, däremot rinner visst näsan lite igen. Undersökningen imorgon är uppskjuten av humanitära skäl, läkaren tyckte inte han kunde ordinera en tarmundersökning mindre än två dygn efter magsjukan. Det blir i början av nästa vecka istället.
Mormor fyller år idag, ett lite annorlunda sätt att fira sin födelsedag på kanske - men minnesvärt! Grattis grattis!

Princessålder och vinterkräksjuka.....

Jaha, så var det dags. Det går vinterkräksjuka i Göteborg, det står i tidningarna, och vi vet att det finns både på sjukhuset och på Ronaldhuset. Inatt blev Adrian akut magsjuk. Nu på dagen har han ändå mått rätt så hytfsat, men är fortfarande medtagen. Johan är isolerad tillsammans med honom uppe på avdelningen, än så länge frisk. Vi andra smyger omkring på Ronald och inväntar första symptom. Har laddat med nyponsoppa, skorpor och coca-cola, ifall att.
Tyra har ahmnat i princessåldern, rosa och glittrigt är detsamma som väldigt fint...... Hon fick en tidning när vi var och handlade, med äkta smycken i - oj så fint det blev. Har inte lyckats föreviga det hela ännu, men det håller säkert i sig ett tag, så ni kan se fram emot prinsessor framöver.

Glatt återseende

Nu är vi samlade i Göteborg. Jag tog tåget upp igår och bilen ned idag tillsammans med Tyra. Adrian blev minst sagt glad att se henne igen. Och hon att se honom även om hon nog tycker att han tar lite väl mycket tid och plats.
A mår bättre, hans värden ser fortsatt ok ut trots eller kanske på grund av alla mediciner han får och inte får. Dock verkar han reagera med utslag på någon av dem, eller om det är kombinationen, vi får se om det vänder. Annars väntar vi i princip bara ut helgen, till veckan följer en hel del undersökningar och mer väntan. Idag fick A följa med till Ronaldhuset och har sprungit fram och tillbaka med Tyra ett par timmar nu under kvällen, det känns bra att se honom nästan i full action igen.

Fortsatt stabilt

Men vi kommer nog att bli här i ett par veckor - det är det senaste utlåtandet. Adrian har febertoppar uppåt 40 av och till, men mår ändå vad det verkar rätt så ok. De hittar än det ena och än det andra bland hans prover, penicillinet är bytt mot en ny dundervariant, och ytterligare en medicin ska sättas in för en magbakterie..... Suck, det är mycket han ska igenom. Det som är positivt är att de virusvärden som var enormt höga när vi kom i torsdags nu bara är jättehöga, men de har ändå gått ner väldigt. OCH - det fanns inga avvikelser i den datortomografi av buken som gjordes igår. Mycket bra!
Vi träffade vår läkare och som alltid när man träffat henne känner man sig lugnad. Tror att jag sagt det förut men jag hoppas att hon aldrig får för sig att hon ska trappa ner eller gå i pension, inte på sådär 15-20 år i alla fall.
Hemma är det lugnt Tyra ska till dagis igen och går allt (något?) enligt planerna så hämtar jag ner henne i slutet av veckan.

Hyggligt stabilt - tror vi

Ja, som sagt vi tror att det i detta nu är rätt så stabilt. Adrians alla värden följs noggrant och han har mediciner i form av både antibiotika och något mot virus också. Idag har han varit sövd och en datortomografi av buken har gjorts och Öron-näsa -hals läkare har kontrollerat näsa och svalg för att se så det inte fanns några lymfom(!) där då det kan vara en verkning av det här EBV viruset som han nu brottas med. Man hittade inga lymfom eller annat konstigt vid den undersökningen annat än att han är "kruppliknande" svullen i svalget. Vad det beror på och vad man eventuellt tänker göra åt det vet ingen än så länge.... På datortomografin där man tittar efter svullna lymkörtlar har vi inte fått svar ännu. Han har mer feber igen, troligtvis på grund av medicinen mot virus och näsan rinner oavbrutet. MEN är ändå vid gott mod emellanåt och äter på egen hand även om han ibland får lite stöddropp. Jag kan bara säga att jag hade inte varit så pigg med den behandling han genomgår, bara rent psykiskt att aldrig veta när det är dags för nästa undersökning, medicin etc..... Usch!
Ja, jag och Johan är rätt så slitna, det var vi redan innan vi kom hit, och det har inte blivit bättre kan man ju bara konstatera. Imorgon får vi träffa vår ansvarige läkare och hoppas att hon kan räta ut lite frågetecken som uppstått och att det i så fall lättar lite i och med det.
Hemma ser mormor och Tyra på film, för även Tyra har drabbats av feber, tydligen något som går på dagis feber ett par dagar, feberfri ett par dagar för att sedan få en ny omgång feber. Lilla skruttan, hon lät sliten när jag försökte prata med henne i telefon tidigare. Hoppas hon piggnar till, så hon kanske kan komma ner framåt helgen.

Göteborg och EB virus

Det blev inte hemgång på fredagen som jag hoppats på utan ambulanstransport till Göteborg på torsdagen istället. Det visar sig att den envisa förkylningen varit tecken på ett EB virus. Ett virus som vi "vanliga" bekämpar utan hjälp men som Adrians medicin gör att han inte klarar av på egen hand. Det man nu gör, efter diverse undersökningar är att helt ta bort hans avstötningsmedicin under ett par dagars hårdbevakning. På så sätt hoppas man att kroppen ska ta hand om viruset men inte sätta igång någon avstötning av levern.
Adrian mår i kaoset rätt så bra och knallar runt och leker med det som bjuds. Vi har precis fått rum på Ronald Mcdonald också även om inte Adrian får vara här så kanske Tyra kan få komma ner om ett par dagar när vi ser vartåt det lutar. Minst en vecka till i Göteborg kan vi i alla fall se fram emot. Läget är i alla fall stabilt och det känns bra att vi är där vi är om något skulle tillstöta.

Inlagda

Efter många dagars envis förkylning, och trots penicillin vill inte Adrians infektion riktigt ge med sig. Idag blev han och Johan kvar i Karlstad efter provtagning och diverse undersökningar. Troligtvis blir det bara en eller två nätter för att han ska få antibiotika intravenöst. Röntgenbilderna som togs förra onsdagen fick vi svar på idag, de visade att det fanns förtätningar i båda lungorna. Vad vi har förstått ska detta inte vara metastaser utan bero på att förkylningen gått ner i lungorna. Dock inväntar vi fortfarande det slutliga utlåtandet från Göteborg, naturligtvis en orolig väntan.
Tyra har också varit hemma från dagis idag då hon har lite feber. Eftersom jag inte sovit på ett antal nätter nu så var hon hos mormor under dagen idag. Hon verkade ändå må bättre nu ikväll men det märks att hon blir stressad av att Adrian och Johan inte är hemma. Nu hoppas jag få sova lite inatt.... kanske, kanske.....

Grand Förkylning

Adrian har drabbats av en förkylning modell; långdragen, tråkig och troligast ett virus. Han började bli ordentligt snuvig redan medan vi var i Skåne, men det är inget mot hur det är nu. Vi gjorde en extra tur in till Karlstad i fredags för att stämma av att det inte var något annat än just en förkylning. Det verkar det dock inte vara, utan snarare typiskt virus enligt proverna. Bara att vänta ut med andra ord, och det kan ta sin tid eftersom det är den delen av immunförsvaret som ska sköta om sådant här som är nedsatt på grund av medicinen. Suck...Trots detta är han vid ganska gott mod, och lullar runt, han pratar mer och mer för var dag som går. Inte så att det innebär att vi förstår så mycket mer, men vi märker att han försöker. Med tanke på storasysters svada så finns det nog hopp här också.

Idag har vi varit hos mormor hela dagen, varit på promenad ned till Vänern och tittat på alla båtar som sover. (det är de som ligger under presenning enl T) Johan har ju äntligen blivit av med sitt gips, men går väl inte riktigt så bra som han skulle önska ännu. Idag blev det i alla fall en liten premiärpromenad.

Pepparkaksplundring

Igår startade avjulandet hos oss. Tyra och Adrians gran åkte ut, den hade inte alltför många barr när den kom in, och nu var det inte många kvar överhuvudtaget. Till eftermiddagsfikat åkte pepparkakshuset, men sen har vi kommit av oss. Maria och Fredrik åkte hem och det är väldigt tomt här, har även hört att Fredrik sökt kidnappa barn på Maxi idag som lite kompensation, så vi städar inte ur gästrummet än... Om ni vill komma tillbaka snart alltså?!

Vi trodde nig att Tyra skulle visa tydligt vad hon tyckte om det hela, men hon fick aldrig chansen. Några kompisar med barn kom nämligen på eftermiddagen och det var full fart ända tills hon stupade i säng och sov ända till 8.30 imorse! Det är snudd på rekord.

Idag har varit en ganska lugn dag, vi har varit ute och åkt lite pulka vid skolan på den pyttelilla snö som finns. Vädret har vänt om och ligger nu runt nollan, hoppas det inte är alltför halkigt imorgon bitti då vi ska vara på dagvården kl 7.....

Vinter!

Vi har fått riktig vinter och kallt, väldigt vackert men isande.... Just nu har vi -19,3, tur att jag inte ska ut förrän imorgon bitti. Provtagning imorgon på dagvården som sagt, Adrian verkar må bra sånär som att han ser ut som en boxare. Har har nämligen lyckats med konststycket att slå näsan i bordet - ovanifrån. Det är inte vackert, men han är inte nämnvärt besvärad av det och i sammanhanget är det väl inte något i hans värld.
Maria ska flytta ifrån oss och äntligen få fortsätta med sitt eget liv, och starta sin planerade utbildning. Imorgon drar flyttlasset åter till huvudstaden, vi kommer att sakna henne väldigt. Inte minst Tyra som tycker att hon ska stanna här "i många många timmar". Kommer bli konstigt att bara vara vi igen, får väl se om vi vänjer oss eller om vi behöver kalla in några nya inneboende :-). I och för sig blir det en kort invänjning då mormor kommer och bor hos oss tisdag till onsdag för att ta hand om Tyra när det är tidig sövning och provtagning på onsdag, men det kanske blir en lagom mjukstart.

Gott Nytt 2009!!

God förtsättning på det nya året, hoppas det kommer att bli det bästa året för oss alla hittills.

Nu var det längesedan jag skrev något. Det brukar i och för sig vara ett tecken på att allt är okej, och så öven denna gång. Det har " bara" kommit en massa jul och nyårbestyr emellan.

Vi har firat en trevlig jul i Skåne, fått bevista vackert bröllop, och träffat familj och vänner. Ett par provtagningar blev det också, och vi märkte att det är inte helt enkelt att vara på resande fot och samtidigt vara bunden till sjukhus. Efter några extra turer ordnade det upp sig. Det var ändå skönta att komma hem till vårt sjukhus och våra läkare i måndags.

Vi närmar oss nu tremånaderskontroll i Göteborg, den kommer bli lite försenad och blir först den 20 januari, men redan under veckan som kommer är det dags för en del förberedande undersökningar som görs på hemsjukhuset. På onsdag blir det sövning för MR av buken, nervöst naturligtvis, för även om inget visar på något återfall så finns skräcken ständigt bakom hörnet. I Göteborg kommer det senare att göras ultraljud på levern samt en väldig massa blodprover, för hoppningsvis får vi också sänka dosen avstötningsmedicin. Det har varit en del extraturer på grund av att medicinen ger biverkningar i form av hjärtpåverkan, och förhöjt kalium, men nu har vi fått ner det genom att pressa i honom massor att dricka....

Nyår firade vi igår och det blev alldeles för sent för småbarnsföräldrar och alldeles för mycket champagne och annan dricka, vilket det ju blir redan vid två glas nuförtiden... Förra året är nog inget år vi kommer att minnas med odelad glädje. Samtidigt får man ständiga tankeställare och är otroligt tacksamma över att vi alla fått fira in det nya året tillsammans och att det som det ser ut nu kommer att få bli så fler gånger. Tyvärr är det inte så självklart och våra tankar går till dem vi mött under året som fortfarande lever mitt i behandlingscirkusen eller inte längre är med oss.