Namnsdag, älgar, mattanter och eventuella svinkoppor...

Idag är det Tyra-dagen. Vi har inte firat alls så mycket som när Harry (gosekaninen) hade namnsdag, men mormor var här med present och vi åt lite glass på altanen. Presenten bestod av de största solglasögonen vi någonsin sett, rosa med strass såklart. Snyggare än snyggast!

Annars försöker vi mest samordna våra trupper och packa ihop oss inför vår resa söderöver. På grund av några odefinierbara prickar på Tyra fick hon följa med till dagvården igår. Det slutade med att hon fick penicillin - ifall det kanske är svinkoppor.(suck) Hon är i alla fall hemma från dagis den här veckan. Idag tror vi nog mer på att det var rätt diagnos med tanke på att Adrian också blivit prickig. Mer penicillin utskrivet och än så länge är resplanen intakt. Adrians EB virusnivåer hade också stigit igen. Inte bra, men jag har inte hört något från Göteborg ännu så vi fortsätter med immunsuprimmerande medicinen.. Om det fortsatt stigit (ny prover togs igår) kommer det väl sannolikt sättas ut tillfälligt igen. Usch! Svårt att veta vad alla prover och virus egentligen innebär.

Skickade in lite nya papper till Försäkringskassan idag, bland annat ett nytt läkarutlåtande. Där stod att de räknar med att "det stora vårdbehovet i hemmet av Adrian, beräknas pågå minst ett år till". Alltid jobbigt när man ser det nedskrivet, samtidigt som jag vet att det måste skrivas väldigt tydligt för att det inte ska kunna bli några missförstånd.

Just nu har jag också något slags "försök till att bli piggare". Det har inneburit att jag gått upp tidigt och skyndat ut på promenad innan Johan går till skolan. Jätteskönt, och framförallt känner jag mig väldigt duktig när jag kommer hem. Att jag sedan blir trött framåt eftermiddagen, det är sånt jag får stå ut med. Snart sover Adrian hela nätter och då blir det lättare. (hoppas, hoppas, hoppas) Eftersom vi har motionsspåret precis utanför tomten, är det i princip bara att hoppa i kläderna, fånga gångstavarna och musiken, sedan får jag vakna på vägen. Praktiskt! Hittills har jag fått vara helt ifred om mornarna, men imorse minsann var det rusningstrafik i spåret. Jag hinner knappt uppför första backen förrän jag nästan springer på en älg. (lite överdrivet, men den var inte mer än 10 m bort) De är väldigt stora! Jag tvärstannar och ser att den har en kompis som är ännu större lite framför. Tur att jag var minst lika skräckinjagande i deras ögon. Mer med tanke på hur fort de sprang sen. Knappt hade jag kommit över älgchocken förrän jag möter en dam i grön jacka som ser vagt bekant ut. "Är det inte Maria?" säger hon. "Nej, Marias syster Anna svarar jag" "Ja, ni är ju så lika, jag såg dig förresten på TV, hur mår ni nu?". Jag svara något vagt och önskar henne en bra dag... Det var en av mina gamla "mattanter" i låg och mellanstadiet. Har jag nämnt att vi bor i ett litet samhälle?

En torsdag

Vad snabbt det går nu, hinner knappt med. Samtidigt känns det skönt att det flyter på. Vi har så sakteliga skapat några slags vardagsrutiner igen. Ovant, men vi försöker.
Jag och Adrian lämnar Tyra på dagis och går en promenad. Adrian somnar i vagnen, går hem fixar lite. Adrian vaknar, vi äter lunch. Just den delen, lunchen tycker inte Adrian så värst mycket om. Han är en riktig sällskapätare och uppenbarligen är inte mitt sällskap tillräckligt, han frågar efter pappa och "ya" och nöjer sig inte alls med att de kommer hem senare. Går en sväng till lekparken, hämtar Tyra, leker i trädgården, Johan kommer hem, lagar mat, Bolibompa, läggning. Låter kanske inte så stressigt. Det är det egentligen inte, men det är väl så att ju mindre man gör desto mer känns det. Finns det en aktivitet inplanerad per dag så blir det stora projekt. Var i alla fall iväg och gav blod i tisdags, eller plasma snarare, första gången jag fick ge efter operationen, känns bra!
Nu planerar vi helgen, prylbytardag och trädgårdsarbete står på önskeplaneringen. Kanske en långpromenad eller två skulle inte heller vara dumt, och om möjligt en tur till stugan. Inte barnanpassat för fem öre, men med en flytväst på Adrian och lite handsprit i väskan ska det nog gå vägen!

Äntligen!!!

Efter otaliga förkylningar, magåkommor och annat elände har vi nu lyckats träffa vännerna fam H. Lördagen blev det vårt nya favoritresemål Mariebergsskogen. Perfekt för småbarnsfamiljer, inhägant område utan trafik, lagom spännande (farliga) klätterställningar och rutschkanor. Lite djur, och inte att förakta- nu har vi varit där så ofta så barnen hittar och känner sig hemma.
Barnen som inte träffats på nästan tre månader lekte som om de aldrig gjort annat. Till och med Adrian tyckte att sällskapet var tillräckligt spännande för att inte rymma alltför många gånger. Det hela slutade med att vi "vuxna" satt ganska still, allting är ju relativt, men min stegräknare blev i alla fall inte i närheten av så motionerad som jag hade trott. Skönt!

Trevlig Helg!

Önskar vi er alla, och hoppas på att vi själva också kommer att få. Vi fick ett samtal från Göteborg igår, ett sammantaget postivit sådant. Adrians immunförsvar är nu mycket bättre, så mycket bättre att de inte längre vågar låta honom vara helt utan immunsupprimerande medicin. Nu är han insatt på någon slag mikrodos varannan dag, hoppas att det räcker. Lite dubbla känslor, men vi har bestämt oss för att det är positivt.
Med tanke på förskolan här i närheten, den som hans syster går på och som jag vanligtvis inte har lovord så det räcker till för har återigen fått masjuka kommer vi alla att behöva allt vårt immunförsvar. Inte förskolans fel alls naturligtvis, men inte alls roligt. De ringde- jag sprang (nästan) och hämtade T. De hade varit ute hela förmiddagen och hon hade inte varit i direktkontakt med barnet ifråga, så vi skyndade oss hem och tvättade händerna, och spritade händerna. Nu hoppas vi att vi klarade oss den här gången. Eftersom det var ett av "grannbarnbarnen" är väl risken ytterligare lite större, men vi har nog redan haft just den här farsoten...
Sedan har jag fått höra att jag skrivit så konstigt om ett bröllop i augusti så jag måste tydliggöra att varken bruden eller brudgummen är mer lastgammal än jag. (tänk nu lite snälla tankar) Det jag menade vara att det är min vän S som gifter sig i augusti, och henne har jag känt sedan vi båda var 4 år gamla. Det innbär 87% av mitt liv. Förlåt S för det där med äldsta, jag tycker du är väldigt ung, och du kommer bli en väldigt vacker brud

Fika på altanen

Med våren kommer ljuset

Av ljuset och möjligheten att vara ute njuter vi nu så mycket vi bara kan. Tänk att kunna hänga ut tvätten, att sitta på altanen och dricka kaffe, vädra utan att frysa ihjäl efteråt, se att Adrian med största sannolikhet även han kommer få fräknar.
Just precis nu känns det riktigt bra, tänker man på hur det såg ut för ett år sedan blir man väldigt tacksam. Fortfarande är det väldigt svårt att våga planera framåt, men vi gör tappra små försök, och plötsligt känns hela våren upppbokad. Fast av roliga och positiva saker som vi vill göra - inte bara behandlingar och sjukhusbesök. Sedan att vi fortfarande har en reservplan i bakfickan, och att allt är preliminärt,, det är nog något vi helt enkelt får lära oss leva med. Förhoppningsvis blir huvudparten av det planerade av. Jag har till och med tackat ja till ett bröllop i augusti då en av mina äldsta vänner gifter sig - det känns som långt fram i tiden, men vi har till och med lyckats boka M som barnvakt så det blir nog bra. Några planer lite närmare i tiden om än preliminära såklart är att åka till Göteborg den 30:e och förhoppningsvis söderöver till Skåne efter det besöket. Den 24 maj ska jag åka på "egen" helg i Norrköping, och första eller andra veckan i juni ska vi försöka ta oss till Kolmården innan värsta ruschen där. Jag vara bara tvungen att få skryta lite våra försök till normalt liv! :-)

Midsommar i Påsk

Så länge jag kan minnas har jag firat nästan alla högtider tillsammans med mina kusiner på mammas sida. I alla väder har vi varit utomhus och gått påskkärring och grillat trots ösregn och snålblåst. Den här påsken har också firats med alla kusinerna, men som trevlig nyhet kom midsommarvädret redan till påsk. Eftersom vi har altaner på båda sidor huset satt vi ute från eftermiddagskaffet och en bra bit in på kvällen. Trevligt, och skönt att kunna vara ute. Tyra och Adrian sprang som tokar dels i vår trädgård och minst lika mycket i grannens. Grannen har barnbarn på samma dagis och nu har de kommit på att de kan leka tillsammans. Inte nog med det, hon har dessutom en lekstuga som precis gränsar till vår tomt - där T får vara och leka precis så mycket hon vill även om huset i övrigt skulle vara obebott. Gissa om vår granne är mer än populär?!

Påsken och även Johans födelsedag är nu ordentligt firade. Faktiskt utan ett endaste extrabesök på sjukhus. Vi ser det som en vändning!

Idag var det dock besök på dagvården och provtagning. Adrian är fortfarande snuvig, så vi misstänkte att det inte riktigt skulle se så bra ut. MEN proverna var väldigt mycket bättre än de varit på länge. Leverproverna jättebra, och allt annat helt utan anmärkning. Dock finns EB viruset kvar i bakgrunden, det hade gått upp lite igen, men ingen stor förändring. Om det är på grund av det som snuvan hänger i eller om det möjligen kan vara någon allergi som börjar visa sig får vi väl se. Ingen ny provtagning förrän nästa tisdag, men då blir det heldag eftersom det ska göras en chrom -clearance också, funktionstest av njurarna. Får hoppas det ser bättre ut än förra gången, typen av cytostatika A fått kan påverka njurarna långsiktigt, plus medicinerna i samband med transplantationen, bara att hoppas...

Full fart är det i alla fall och Adrian kan lätt sysselsätta minst en vuxen bara genom att visa sin vilja. Får han den igenom är det inte många som kan stå emot hans charm, får han inte som han vill är han väldigt tung att lyfta i en annan riktning än den han skulle valt själv....

Hade tänkt dela med mig med lite kort, men det är Marias kamera som gått varm i helgen och den har åkt hem till Stockholm. Återkommer med dem, men hittade något även i vår kamera.