Flytt

Imorgon ska det bära av är meningen. Jag är så trött så ögonen står i kors på mig, men under kvällen har tapeterna förhoppningsvis fastnat på väggarna och mycket finns numera i flyttkartonger. Förstärkning inkallad från Karlstad, Stockholm samt närområde.

Adrian och Johan var till dagvården i veckan och fick vaccin. Johan fick någon form av reaktion med frossa dagen därpå men verkar ha återhämtat sig bra.
Förskola och skola löper på, en del avklarat, men fortfarande mycket kvar. Idag kom också ett samtal från Göteborg och en av våra kontaktsjuksköterskor. Karlstad provtagningsenhet/laboratorium har misslyckats fyra gånger i rad med att analysera Adrians EB -virus svar, vad det verkar som genom att använda fel rör när vi tar kapillära prover på lab och inte nere på dagvården. Men även den gång vi lyckats ta venösa prover är svaren som kommer tillbaka helt fel.... Mycket märkligt, och oroande. Det var ju EBVviruset som ställde till det efter transplantationen förra året och gjorde att halva januari och stora delar av februari fick tillbringas i Göteborg... Följden av detta blir att vi ska ner till Östra på tisdag morgon, det vill säga åka måndag kväll, för provtagning, läkarbesök och en del undersökningar som skulle gjorts på ettårskontrollen som blev inställd på grund av något annat virus... Suck, kanske inte vad vi hoppats på, men inte mycket att sätta emot heller, bara att hoppas att den rinnande näsan inte är på grund av höga EB-nivåer.

Adrians önskelista:
1. Stora fina raka blodkärl att ta prover ur!!
2. Något blodkärl som det går att få blodprover ur, helst med en utförlig karta till dem som handhar nålen...

Återhämtning bland skola och kartonger

Av skäl inte alltför svåra att klura ut ligger vi lite efter i vardagen. Ett litet problem i sammanhaget kan tyckas och självklart är det så. Att ha varit och bara luktat på tanken återfall gör att man knappt vågar andas. Barnen känner att det är något som inte är som vanligt och spelar ut hela registret av "krångel". Så står man där och skriker "skrik inte" och känner sig mer än redo att söka in till närmaste Nannyakut. Måtte morgondagen bli en bättre dag!

Vi håller också på att försöka packa. Vi har fått möjligehten att hyra ett hus "på landet". Inte så kångt härifrån så förskola och allt annat kan fortsätta som vanligt. Vi har en längre tid varit på jakt efter något annat och både letat hus att köpa och att hyra. Det hus vi nu ska få hyra hade vi gärna köpt, dessvärre kommer det nog inte bli aktuellt, men tills vidare ha vi i alla fall ett gigantiskt rött hus med vita knutar och jätteträdgård att bo i och ta hand om. Vi ska "bara" packa ihop lite först...

I Helvetet och tillbaka igen.....

Igår efter lunch. Närmare bestämt strax efter klockan ett ringde jag till dagvården för att se om de fått provsvaret på AFP (cancerindikatorn) som togs i förra veckan. Det har legat stabilt runt 6 sedan transplantatationen så jag ville bara få det bekräftat. Normalvärdet får vara max 8. Sköterskan jag får tag i säger, "det är 22" - och mina ben viker sig. Jag får prata med läkaren som säger att ett värde är inget värde osv, men jag hör inte så mycket mer just då. Vi kommer i alla fall överens om att provet ska tas om imorgon (läs idag). Till saken hör att det här är ett prov som bara analyseras på fredagar i Karlstad, antar att det handlar om ekonomi, så jag vet att provet ska tas idag men att vi tidigast kommer få svar fredag eftermiddag. Ringer Johan, han kommer hem. Det går inte att beskriva känslan. En svart rullgardin, en matta som dras undan, ingen liknelse räcker till. Mamma kommer förbi, pratar med Maria... Allt är som ett töcken, man vill bara att någon ska dela ut en kram och säga att det kommer ordna sig. Men det är det enda man vet, det är det ingen som kommer göra.

Frustrationen gör att jag ringer vår kontaktsjuksköterska i Göteborg. Hon är som alltid lugn och trevlig och lovar att kolla upp lite saker och återkomma. Vi samlar ihop oss och går på barngymnastik, mitt i allt ringer en av läkarna från barnonkologen i Göteborg. Hon har dragit i trådar och sett till att de ska skynda på provsvaret, och vill inte dra några vidare slutsatser från det första provet. Endera ska de försöka få provet analyserat i Karlstad tidigare eller skicka det till Östra. Lyckas somna trots allt och sover förvånansvärt bra.

I morse skulle vi Emla - men emlasalvan var slut, eller försvunnen... Usch! Vilken fruktansvärd frustration. Lämnade Tyra på dagis och åkte in till dagvården för att emla där istället. Väntetid och oro. Alla försöker lugna, men ingen kan ju lova något... När det väl ska stickas så krånglar det (såklart). Drygt en timme senare, 7-8 stickförsök och två sjuksköterskor senare beslutar vi att ta de prover vi kan kapillärt istället (i fingret). Det löper utan problem, även om personalen på lab, inte blir speciellt glada när vi kommer och ska ta fem -sex rör ur Adrians små fingrar. Adrian tycker däremot att det är helt okej...

Får veta att provet kommer analyseras i Karlstad idag och kommer överens om att de ska ringa när det kommit..... Ringer mamma och gör upp med henne om hämtning av Tyra, vi åker till Ikea och lullar runt i några timmar. Adrian har nog provat alla deras leksaker i säkert en och en halv timme. När vi provat alla soffor och både ätit och druckit kaffe orkar vi inte vara kvar längre utan sätter oss i bilen för att åka hem. Någon mil hemifrån ringer telefonen - okänt nummer. Provsvaret har kommit och värdet är helt normalt. Det tidigare måste ha blivit fel....

Helt skakiga, förstörda och trötta. Och glada såklart! Med allt det andra som kom så nära, hur gör man för att leva ett "normalt liv"? Antar att det bara är att försöka börja om igen imorgon. Försöka andas lite fram tills på tisdag då det är dags för årskontroll i Göteborg......

Det håller på att bli höst..

Eller som Tyra uttryckte sig en lite ruggig morgon förra veckan. "Frost och mörkt och kallt" hördes det muttrande från baksätet på väg till dagis efter en inte fullt så harmonisk morgon som man skulle kunnat önska sig....

Annars är det bra, mycket skola, jobb och annat, men allt flyter på något så när.

En liten kylig kvällspromenad fick det bli igår, då vi inte riktigt "hann" komma iväg ut förrän klockan var över 18, men det var två små som sov gott efter det, även om Adrian åter tycker att det är morgon strax före halv sex.... Vi förhandlar om saken, han kommer definitivt att bli advokat eller något sådant, jag kommer bli överkörd.....

Det går undan..

Nu är det snabba ryck, livet och alla dess vändningar. Vardagen går i hundra knyck, själva lufsar vi flåsande efter för att hinna med. Vi är klart ovana, bara det att gå upp i tid, få iväg alla till olika ställen, någorlunda mätta och glada är något vi övar på. Adrian övar på att vara på dagis, Tyra på att ha lillebror på dagis, Johan och jag på att överhuvudtaget orka säga mer än hej när barnen äntligen somnat på kvällen.
Med andra ord; det är rätt bra med oss, vil håller på att lära oss leva igen, bit för bit. Ett besök på dagvården gjorde vi i tisdags, där alla provsvar var bra. Johan ringde på eftermiddagen för att få provsvaren, men det hade läkaren missat så hon ringde snäll som hon är upp mig i onsdags. Jag hann att bli riktigt rädd, vi hade redan fått provsvaren så vad var det hon ville... När jag till slut förstod att det inte var något annat var det nästan så tårarna kröp igenom, undrar hur länge den stressen kommer sitta i.....
Håller också lite extra i alla tummar och tår för fam M, att allt går som det ska idag!!

Inskolning

Full fart här. Inskolning av Adrian går jättebra så här långt. Han tycker bara att det är skoj att vara på dagis och verkar inte tycka att jag är någon nödvändig möbel att släpa runt på. Igår var första gången jag lämnade. Då gick han till skogen en och en halv timme tillsammans med tjugo andra barn och personal. Själv gick jag hem och kollade brevlådan, vandrade lite rastlöst omkring, läste en stund för att sedan vända tillbaka till förskolan. Där var det ingen Adrian, det dröjde ytterligare 40 minuter innan de kom tillbaka... I mitten av nästa vecka räknar vi med att han kan börja "på riktigt".

Kusiner

En lång stund har jag suttit och funderat på hur jag ska lyckas formulera mig på rätt sätt. Vi får se hur det går.
Idag har vi varit på kusinträff, jag har bara träffat en av mina kusiner. Det var min mamma och morbror som träffade nästan alla sina kusiner, och vi deras barn var också medbjudna. Det var en trevlig träff. Jag har inte träffat de här kusinerna på ett flertal år, så det blev en hel del prat om hur lik min mamma jag har blivit, och också om hur Adrian mår. Kusinträffen har kommit att bli en årlig tillställning och förra året var det Adrian som trots sin brist på närvaro ändå varit ett av den träffens samtalsämnen. Flera hade sedan också sett oss på TV när det begav sig. Idag gick tankarna istället till en annan person som inte var närvarande. Dessvärre på grund av samma förbannade sjukdom. Det gör ont i hjärtat, och tankarna går till familjen.

Jag har inte så många kusiner. Närmare bestämt inte fler än fyra. Nästan alla träffar jag fler än en gång om året. På sätt och vis har vi så gott som växt upp tillsammans och firat nästan alla högtider så länge jag kan minnas ihop. Emellan högtiderna är det inte alltid vi träffas så ofta, men alltid när vi gör det är det väldigt trevligt.

För lite mer än ett år sedan visste vi inte om jag var en fullgod donator till Adrian. I det läget undersökte vi alternativ till vem som annars skulle kunna tänka sig att lägga sig på operationsbordet, bli sjukskriven, få ett stort fult ärr på magen som aldrig kommer att gå bort, osv. Det är inte direkt så att man sätter sig med en telefonlista över släkt och vänner, även om det är det man känner att man skulle behöva göra, man hoppas att någon ska erbjuda sig att donera. Samtidigt inser man att det man önskar är helt galet. Vi är så otroligt lyckligt lottade, det var flera som direkt de hörde att det behövdes en donator hörde av sig och sa; - hur gör jag, jag vill hjälpa till! Däribland min kusin. Min kusin som jag vid det tillfället inte pratat med på flera månader. När mina systrar sållats bort på grund av felaktig blodgrupp och ålder, stod kusinen kvar. Modig och stark. Den tacksamhet jag känner när jag tänker på detta är omöjlig att få ner med ord. Du åkte ner till Göteborg, överygade kirurger, kuratorer och oss om att du visste vad du gjorde. Jag är så glad att det ändå blev så att jag blev godkänd och att du aldrig behövde genomgå detta. Men igen TACK!

Alla som läst här förut, nu tjatar jag lite igen, det råder brist på donatorer i Sverige idag och att hälften av alla på väntelistan dör i väntan på ett nytt organ. En del av dessa skulle slippa det om fler talade om sin vilja genom att anmäla sig till donationsregistret. Jag vill inte få någon som inte vill att donera, men genom att anmäla sig till registret och låta anhöriga få veta ens inställning besparar man sina nära beslutet i en svår situation och kan samtidigt rädda liv. http://www.donationsradet.se/

Denna förbannade sjukdomen cancer som gör livet till ett helvete för så många människor. Vad kan man som enskild person göra för att hjälpa till? Rent konkret, lämna blod, det behövs fler bodgivare, det gör inte ont att ge blod och de flesta kan ge blod. http://www.geblod.se/ och/eller stöd Cancerfonden http://www.cancerfonden.se/