Hemma Hemma Hemma

Nu har vi snart varit hemma en hel vecka. Det känns både kort och länge. På något sätt går dagarna fast vi inte lyckas göra något alls. Det är som om man väntar ut en dag i taget. Antar att det tar ett tag innan man får till någon form av planering som man faktiskt vågar tro ska hålla för mer än ett par timmar eller kanske en dag framöver. Dagvården i Karlstad är i alla fall fantastiska, känns skönt att få åka dit, och inte bara för att det är mycket närmre än till Göteborg.
Måndagens provsvar var bra, god leverfunktion och infektionsproverna såg också fina ut, dessutom fick vi AFP värdet från fredagen (cancer) och det skulle vara under 15 - det var 6,4!!! så det var lugnt att åka hem igen. Avstötningsmedicinen är fortfarande inte alldeles lätt att ställa in, utan vi experimenterar vidare efter läkarens ordination. Det kan tydligen vara så, så vi har slagit oss till ro med det, för tillfället i alla fall. Det är inga problem så länge allt annat ser bra ut.
Tyra har varit hemma från dagis ett par dagar med lite feber, hosta och irritation i ögonen, men idag var hon sig lik igen, och jag tror att vi alla är glada att det blir dagis ett par timmar imorgon. Hur det än är så är orken och lusten att leka lekar, spela spel, lägga pussel och gunga inte obegränsad.... inte för oss som ska föreställa vuxna i alla fall.... Ny provtagning fredag och sedan Göteborg måndag eftermiddag..... men först hoppas vi på en lugn helg...

Hem ljuva hem

Tre veckor och en dag, så lång blev vistelsen i Göteborg den här gången. Eftersom vi räknat med att bli kvar åtminstone två månader, så känns det nästan lite konstigt att vara hemma igen. Men bra!!
Huset stod kvar, lite bättre städat än när vi åkte, men annars sig tämligen likt. :-) Nu ska vi bara försöka få till något som kan liknas vid vardag framöver... Idag trotsade vi vädret och begav oss till skolan där en av klasserna anordnat tipspromenad. Trevligt, men vi kunde i princip inga frågor.....där fick jag, trodde nog att allmänbildningen var lite bättre, om inte hos mig själv så åtminstone hos Johan....
Tyra har fått någon av alla farsoter som går på dagis, och hade nu ikväll lite feber. Vi trodde annars att hennes gnäll mest berott på att hon testat vem som bestämmer.... Usch vad blind man blir, är så van att det är Adrian som är sjuk att man nästan glömmer bort att hon också kan bli förkyld.... Nu sover hon i alla fall gott, mot löfte om att när man är hemma och är sjuk får man äta glass med strössel "fast det inte är lördag".
Adrian mår bra, verkar glad över att vara hemma, kryper runt och försöker hinna med Tyra i allt hon gör. Går omkring genom att hålla sig i saker och har faktiskt börjat både äta och sova bättre. Hoppas det håller i sig. I morse var vi i Karlstad 7;40..... vi var tvungna att ta blodprover innan han fick sin avstötningsmedicin, de håller fortfarande på och försöker ställa in den, och det verkar inte alldeles enkelt. Sedan visade det sig att proverna inte analyseras i Karlstad utan skickas till Uppsala, så vi får i alla fall inga svar förrän tidigast imrogon eftermiddag.. Samma tid imorgon bitti är det som gäller för att ta måndagsprover - många provrör, men det ska bli roligt att se dem på dagvården i Karlstad igen. Det trodde jag aldrig jag skulle säga i början av allt det här, men nu känns det mer "hemma" än i Göteborg.

Fortsatt i rätt riktning

Dagens provsvar ser bättre än gårdagens och allt verkar vara på väg att stabilisera sig. Imorgon är vår ordinarie läkare tillbaka så då kommer vi förhoppningsvis få lite mer klara besked om vad som gäller.
På hemmaplan har Tyra hunnit med att bli friskskriven från öronkliniken, i samband med det gjorde hon också hörseltest, och det visade fullt normala värden. Skönt!! Vi funderade ett tag på hurpass bra hon hör egentligen, men det verkar som om det snarare hänger viljan än hörseln...
Just nu snarkar Johan och Adrian ikapp här bakom mig. Vi var ute på en liten promenad tidigare och ingen av dem verkade riktigt klara av den friska luften utan stupade nästan direkt när vi kom in igen.....

Titta vem som börjar få frisyr!!

Sköna Måndag

Tänk att det kan göra sådan enorm skillnad om det är vardag eller helg. Det normala är väl att längta till fredag och ledighet, men här längtar vi till måndag och att specialisterna arbetar igen. Idag träffade vi en av transplantationsläkarna. Adrians infektionsprover såg bättre ut idag och det verkar som om han äntligen börjar få tillbaka lite aptit (peppar,peppar och allt det där)
Sannolikt får vi åka hemöver fredag förmiddag om tendensen håller i sig, så det är bara att hoppas.

Helg

Så har snart hela helgen gått. Maria och Tyra åkte hem på eftermiddagen och det blev väldigt tyst och tomt. Roligt att ha er här, och inte minst Adrian kommer att sakna er. När vi kom tillbaka till Ronaldhuset efter en promenad så började han genast säga "ya" när vi kom in.

Annars i helgen har vi försökt varit ute en del för att försöka få både dagsljus och frisk luft.Man är så trött! Adrian verkar må ok men hans infektionsprover visar en förhöjd sänka trots en snart avslutad penicillinkur. Vi är rätt så frustrerade då ingen verkar tycka att det är något att bry sig om, eller snarare inget som något vill ta i. Ordinarie läkare är inte tillbaka förrän onsdag men imorgon ska det åtminstone finnas någon typ av transplantationsläkare på plats. Dagen rond kommenterade Johans fråga på om det var förväntat med det här värdet som ökar trots medicinering och får då höra; "Det vet inte jag när det gäller transplanterade barn" (nähä, och vad gör du då här?)

Vi ser fram emot att det är ny vecka imorgon och hoppas att det inte är något att oroa sig över.

Bilder

Delar med mig av lite bilder. Dagen har varit lugn, vaccinationen avklarad och det gick bra. Imorgon kommer TV- teamet för en avslutande del...

.

Vi har fått den FINASTE besöket....

Tyramyra är här och ligger och sover så gott i sin säng här bakom mig! Så skönt att ha henne hos oss! Maria fick vi på köpet, och visst har vi längtat efter henne med och är glad att hon är här, trots hennes nattvanor som gör det lite svårt att sova. Alla som sovit i samma rum som hon kommer att förstå och ni andra får leva ovetande för hon hotade med elaka saker om jag var mer precis....

Dagen har i övrigt varit lugn. Adrians port krånglar vilket gör att all provtagning tar lång tid och och blir lite extra jobbig. Hoppas de löst det tills imorgon. Som det är nu får han en sorts penicillin mot staflyokocker som de inte riktigt vet vart de kommer ifrån, men de verkar svara på antibiotikan, så långt lugnt. Samtidigt har han något vanligt virus som han tydligen haft förut och som inte skulle vara farlig om han inte fick den immundämpande medicinen, så den hoppas vi nu att kroppen klarar av att bekämpa själv.
Enligt läkaren kan vi om det fortfarande är lugnt avsluta antibiotikan i Karlstad till veckan, och i så fall får vi komma hem söndag. MEN vi har varit med förut och säger som så, vi får väl se. Kanske vår sista helg i Göteborg på ett tag, skulle vara trevligt. Det är till och med så att vi börjar förhöra oss kring hur och om det skulle vara möjligt att fira jul på annan ort, och det verkar inte omöjligt...MEN vi får väl se..... :-)
Helt klart uppiggande av besöket, men också uppmärksammade på hur helt slut vi är av allt som varit och är. Alla anspänningar har inte släppt än, men allteftersom de gör det så blir vi väl än tröttare. Min smygplan är att bli björn och gå i dvala nu, och vakna framåt vårkanten. .....bara jag slipper ha fött två björnungar i sömnen tills dess (eller hur det nu går till) då hoppar jag av den idén! Maria säger att det här med björnarna behöver utvecklas men jag utgår ifrån att ni andra förstår precis. Om det skulle vara så att någon ändå ligger sömnlös får ni ringa så ska jag förklara! :-) Godnatt!!

Dagarna de går och går...

Och ingen vet riktigt vart de tog vägen. Snart är det två veckor sedan operationen och om man inte visste bättre skulle man inte kunna se på Adrian att han är transplanterad.

Han kryper omkring som vanligt och har återupptagit sin lära-gå träning. Han har fått en infektion av något slag som ingen riktigt vet vart den hör hemma. Nu har de satt in penicillin emot den då det i någon av alla odlingar visade något, så nu hoppas vi att det tar hand om det. Detta innebär att vi sannolikt blir kvar här ytterligare ca en vecka, men att vi sen får åka hem. Känns helt overkligt..... Dagarna här går väldigt fort, och långsamt på samma gång. Egentligen gör man ingenting, men tycker ändå att minsta avvikelse ifrån det dagliga programmet tär på krafterna. Förhoppningsvis blir det bättre... efter jul eller så :-)

Längtar efter Tyra gör vi också såklart, och imorgon ska hon och Maria komma med tåget. Det ser vi mycket fram emot!! För att fira extra mycket ska vi alla få årets vaccin mot influensa. Detta har jag ännu inte informerat Maria och Tyra om så vi får väl se om de fortfarande kommer när M uppdaterar sig om en stund.. Adrian får inget vaccin, men för att vi kanske ska slippa dra hem något åt honom så vaccineras vi. Jag har varit dålig på att ta kort på sistone, men fick några av Ylva när hon och Tyra var i Mariebergsskogen i söndags så jag delar med mig av det.

Det andra är från när Harry hade namnsdag häromdagen och mormor, Tyra och Ylva hade kalas med ballonger i taket och muffinstårta. Ryktesvägen har det också nått mig att han fick alla sina kläder inslagna i paket. Det kallar jag namnsdagsfirande!!

Tillbaka!!!

Första inlägget efter dagen D. Det är en vecka sedan imorgon och känns som om det var mycket längre sedan. Allting går så otroligt fort.

Torsdagen gick väldigt bra, både operationen av mig och transplantationen av Adrian. Helt enligt plan och läkarteam och kirurger var nöjda. Bilden här är dagen efter tranpl. och idag har Adrian inga andra slangar eller sladdar kvar än en korttidsCVK som de räknar med att ta bort under morgondagen.

Jag hade ont, väldigt ont efteråt och blev kvar på IVA ett dygn, också det enligt allt vad vi hört förut. På fredagmorgonen hände det som inte skulle hända, Adrian fick en blödning, och kirurgen kallades in, det gick snabbt att lösa så fort de hittat blödningen och sedan dess har det varit stabilt.

Jag är sedan igårkväll (tisdag) utskriven och bor på Ronaldhuset medan Adrian och Johan sover uppe på avdelningen. Här går allt väldigt bra och det som nu är kvar är att ställa in avstötningsmedicinen samt se till att Adrian själv äter så att han klarar sig..... sedan får vi åka hem.. Hur snabbt det går är inte klart ännu, men fortsätter det som nu så handlar det nog inte om mer än ett par veckor kanske till och med mindre. Vi kommer även när vi kommer hem ha ett tufft år framför oss med mycket kontroller och sjukhusbesök. Till och börja med tre gånger i veckan, senare om ett drygt halvår kanske en gång per vecka, för att glesas ut....

Nu håller vi på att lära oss det som gäller när man ska leva som transplanterad. Egentligen är det inte så mycket och de flesta restriktionerna gäller främst de första tre eller de första sex månaderna. En del är också livslånga, men inget som gör att man inte kan leva ett bra liv.

Mariana och Jonas som hållit oss sällskap den första tiden har också gjort underverk med allt från att lyssnat,pratat, kommit med mat och avlett våra tankar, Tack, tack , tack!!!

Tack också alla som hjälper till på olika sätt på hemma och bortaplan, kommer hit och hälsar på, ringer och hör av er på olika sätt, ni behövs!

Snart snart där.....

Nu är det inte många timmar kvar. Vi har haft en fruktansvärt kaotisk dag på Östra Sjukhuset efter inskrivning kl 10. Vår läkare kom in och skulle briefa oss om dagen förlopp - men istället börjar hon samtalet med att säga - "jag har tyvärr dåliga nyheter". Det visade sig att de sista datortomografibilderna "fastnat" i Karlstad och inte hamnat i Göteborg förrän idag. På de bilderna syntes en förändring i lungorna som skulle ha kunnat vara en metastas - det vill säga ett återfall. En av onkologiläkarna kom upp och pratade och det var ett väldigt ståhej innan vi kom iväg för sövning och en ny datortomografi. För att göra en väldigt lång och hemsk dag kort- det var inte någon metastas utan fel på bilderna från Karlstad. Lungorna är rena och transplantationen kommer att bli av imorgon bitti enligt plan. Men både jag och Johan hann så långt i tankebanorna som att komma på oss med att önska att det ska bli transplantion - det tycker jag är talande.

Nu är i alla fall jag tryggt installerad tillsammans med Mariana på Sahlgrenska, och Adrian och Johan är kvar på Östra. Kl 06.55 ska jag vara nere på operation och Adrian vid 09. Sedan är det bara att vänta....

Som en liten bisak kan jag nämna att SVT i samråd med donationsrådet gör en dokumentärserie under hösten som kommer sändas i vår och kommer handla om transplantation. Där kommer vi medverka. Syftet är att öka donationsviljan och få fler att göra ett aktivt val, och vi hoppas att det är något som blir bra.

Håll nu tummarna för oss - det kommer behövas!!