Fortsatt feber

Men fortfarande hemma. Allting lugnt såvitt vi vet. Snuvan rinner och hostan låter inte vackert men om man bortser från det är allt ganska bra. Onsdagsproverna såg rätt så bra ut. I och med det fortsätter vi enligt plan, det vill säga aktar oss för infektioner i den mån det går och täta provtagningar. Nästa tur till Göteborg blir på tisdag. Ibland känns det inte som om man hinner mer än landa och tvätta om alla kläder innan de ska packas ner igen.
Ikväll börjar också programserien "På liv och död" som handlar om transplantation och där Adrian kommer följas i program fem. Det känns bra att vi inte är först ut......

Feber, feber, feber

Det känns som om jag nog bara skulle kunna kopiera ett tidigare inlägg. Repris men absolut ingen favorit kan man nog sammanfatta det hela.

Tyra börjar bli på bättringsvägen och kan kanske gå till dagis och hämta lite nya baciller framåt onsdag. Nej! Jag menar naturligtvis gå till dagis och få lite stimulans av att leka med andra barn!

Adrian.... provtagningen på dagvården i morse såg helt ok ut. Inga drastiska förändringar sedan sist så vi vände bilen hemöver igen. Väl hemma är Adrian lite varm och tempen visar drygt 38. Vi har varit kalla, eller möjligen dumdristiga och avvaktat lite, så just nu sover han och verkar inte varmare. Det återstår att se om vi får sova hela natten hemma eller om det blir en tur till Karlstad framåt småtimmarna. Han är som vanligt får jag nog säga ändå vid gott mod, pigg och glad och har lekt hela dagen. Det troligaste är väl att han har fått samma sak som T har haft. Ny provtagning imorgon är nog i alla fall att räkna med.

Önskelistor

När allt är lite bättre en dag blir fokus genast flyttat till andra saker man skulle vilja göra, hinna, ha förutom att alla ska få vara friska hela tiden. Så emellan hostattackerna och dammråttorna kommer följande:

Anna önskar sig:
1. Ett nytt hus
2. En städerska till det nya huset, som naturligtvis också sköter tvätten, katterna, akvarierna, betalar räkningar(med sin egen lön)är oerhört intresserad av trädgårdarbete och att leka med barn.
3. 2,o på högskoleprovet och 20,0 i gymnasiebetyg.


Johan
1. Nya akvariefiskar, (oskarsciklider kanske de hette)
2. Att akvariefiskarna får många barn
3.Att den jättestora akvariefisken (chokladcikliden ca 5hg) får en fru.

Tyra.
1. Att mamma och pappa vill spela "Bamses honungsjakt" hundrasju gånger per dag
2. Att det skulle vara hennes födelsedag alla dagar
3. Att Hedvig och Vilgot (katterna) fick bebisar som hon skulle leka med hela dagarna. (den enda önskningen som hittils känns orealistisk. Förutom att Hedvig och Vilgot är mor och son, har de också varit hos veterinären och är numera genus "det".)

Adrian
1.Boxningshandskar att slå på sin syster med. (sopborste fungerar men är inte optimalt)
2. Obegränsat antal pingvinstänger som man får äta direkt och utan att någon stör för att erbjuda någon annan kost.
3.Popcorn, hallonsaft och Tyra

Prinsess-snuva

Ja, nu är det bevisat, även prinsessor kan bli väldigt förkylda. Trots rosa tyllkjol med bjällror, diadem med rosa diamanter och svandun, och sist men inte minst ett trollspö med stjärnor i.....

Inte mycket att göra åt. Nu sover prinsessan i alla fall. Kvällen till ära har förkylningen utökats med några oidentifierade utslag över hela kroppen. Det blir väl en tur till närakuten imorgon om de inte är borta tills dess.
Två doser penicillin kvar för Adrian, men han verkar som vi gissade oss till börja få Tyras farsot, ås vi får väl se vad det blir för helg...
Nu är det dags för min favoritkväll (om barnen somnat vill säga) Först "På spåret"(idag finalen) sedan kan jag välja om jag ska se "Skavlan" eller byta till "Let's dance". Yes!!!!!! Kan det bli bättre?

Ett stort litet steg i rätt riktning. (hoppas vi)

Vi är faktiskt tillbaka hemma igen. Eller.... jag och Tyra är hemma, Adrian och Johan är tillbaka i Karlstad och får penicillindropp. Mest förvånad är nog jag. Packningen vi hade med oss hade räckt i ytterligare ett par veckor, "för säkerhets skull".
Göteborgsturen var bra och gav många svar. Leverbiopsin gjordes igår enligt plan och svaren kom idag. De visade en lätt inflammation, vilket var ett bra svar. Inflammationen kan bero på EBV viruset, eller något annat. Det viktiga var att det inte visade någon tendens till rejektion. Adrian kommer få fortsätta vara utan sin avstötningsmedicin ett tag till i alla fall, längre fram får vi se. Eventuellt kommer man sätta in honom på en väldigt låg dos, men det visar sig...
Det segdragna EBV är också på tillbakagång men är fortfarande aktivt, det är dock inget man märker av på Adrian längre. Han börjar bli rätt uttråkad av att vara mer eller mindre stilla och tycker nog precis som vi att det är dags att vara hemma ett tag - helst flera dagar i ett streck. Hans levervärden som under en tid visat stigande tendens har nu också backat fint och var idag lägre än på länge. Fortsätter tendensen så här återstår det två dygns antibiotikakur och sedan blir han förhoppningsvis utskriven och det räcker med ordinarie provtagning till veckan. (må, on fr) Nästa tur till Göteborg blir den 4 mars om planen håller.
Under vårt besök i Göteborg fick vi också lite finbesök som knackade på dörren. Några av Adrians favoritsköterskor från dagvården i Karlstad var på föreläsning och tittade förbi hos oss. Det är sådant som gör att man blir glad! Adrian har charmat in sig lite här och var, och ibland kan man gissa att han får lite positiv särbehandling, en del sköterskor som vi inte träffat på ett tag i Göteborg kom också extra förbi bara för att hälsa. Det värmer, och extra mycket nu när vi varit(och är fortfarande till viss del) väldigt oroliga.
Tyra har fortfarande lite feber och en fruktansvärd hosta och snuva så hon blir hemma ett par dagar till hon också. Med lite tur är det samma skräp som Adrian har haft, annars visar det sig säkerligen ganska snart. Vi håller lite säkerhetsavstånd och försöker hålla oss till slängpussar för att kanske missa någon liten chans att dela på allt vad man hittat. Får se hur långt det räcker.

Mitt återbesök på Sahlgrenska gick på fem minuter, alla prover var helt normala och jag räknas nu som återställd. Känns bra och jag behöver inte komma på några fler kontroller förrän ettårskontroll i oktober om jag inte själv känner att jag vill det.
Nu hoppas vi på några lugna dagar hemma, och om T mår tillräckligt bra kunna träffa några kompisar i helgen.

Göteborgsdax

Nu åker vi strax söderöver. Vi ska bara försöka samordna våra trupper, det vill säga mamma ska komma hit med sin packning. Johan ska komma från Karlstad med Adrian och med bilen som ska packas. Sedan ska vi allihopa klämma ihop oss och åka, för att vara framme kl 15..... hur nu det ska gå till. I Göteborg blir det provtagning på både mig och Adrian (jag ska på återkontroll på Sahlgrenska imorgon). Det sominte är så bra är att Adrians levervärden nu en längre tid visat en stigande tendens samt att han fortfarande har kvar sitt EBV virus. I och med det kommer det med största sannolikhet göras en leverbiopsi onsdag eller torsdag för att se om det är en eventuell avstötning i antågande. Vi är naturligtvis oroliga och vet att det inte är alldeles enkelt att häva en rejektion samtidigt som man försöker få kroppen att bekämpa viruset. Det är bara att hoppas att de som ska veta vad de gör gör det.Förutom det så har vår nyblivna fyraåring blivit ordentligt förkyld med både feber och hosta. På grund av detta väljer vi att bo på det hotell landstinget erbjuder istället för Ronaldhuset i första hand, men det känns ändå viktigt att hon är med om läget skulle bli allvarligt snabbt. Som ni föstår är vi inte på topp varken fysiskt eller mentalt just nu, men gör så gott vi kan för att hålla ihop.
"Tagen på bar gärning"

PS. Tyra hälsar och tackar för alla presenter och kort som kommit med posten och på andra sätt. Hon är i alla fall väldigt nöjd med sin födelsedag. Hur man sedan ska tolka att den roligaste är en sopborste i lagom format det vet jag inte. Det är bara att invänta en tvätt och diskmaskin så vet man att man lyckats bra med sin genuspedagogik :-)

Födelsedagsbilder

*******TYRA 4 ÅR********

Tänka sig, våran lilla tjej har blivit så stor. Det har firats med ballonger i taket, tårta på sängen och paket. Årets tema är helt klart rosa, "hello kitty" och prinsessor.
Vi hade ju hoppats på att kunna fira tillsammans hemma, men det blev jackpot vad det gäller inläggning på sjukhus och födelsedagar...
Adrian fick vara med på dagen igår när vi hade minikalas. Eftersom A fortfarande är smittsam med kräksjukan hade vi skurit ner antalet gäster till dem som redan fått smittar en gång.... Förutom Fredrik då, som nu ligger och mår lite sådär och inväntar vad som eventuellt komma skall.. en väldigt giftig sort det där tydligen. Adrian går nu under namnet - "basilusken".
Just nu sitter Tyra och Maria och provar glitterpennor - ännu en del i glitter och prinsesstemat. Överlag tror jag ändå att T är nöjd med sin födelesdag, trots decimerat antal familjemedlemmar vid gratulerandet imorse och sin egen förkylning. Å andra sidan fick hon ju tack vare "basilusken" behålla Maria och Fredrik en dag extra. Att Fredrik dessutom mer eller mindre är nere för räkning tror jag att hon just nu ser som ett plus - HELA Maria för sig själv!!

Byte i sjukrummet

Så fick jag åka hem en stund med Tyra och Johan är på sjukhuset med Adrian. Det känns inte direkt som om något går framåt just nu. Idag fick vi veta följande:
1. Adrian är fortfarande smittbärare av calici (vinterkräksjukan) = isolering
2. EBV viruset har stigit relativt mycket sedan vi kom tillbaka från GBG = immuniseringsmedicin borttagen igen trots stigande levervärden
3. Stigande levervärden och allmänt dåliga blodvärden = ORO
Sammanfattningsvis kan man bara konstatera att man önskar att det vore lite lättare, men som vanligt när vi håller på och deppar ihop så är Adrian vid gott mod. Och kan han vara vid gott mod, då är det väl inte annat än vår skyldighet att bita ihop och se till att vi kan se något positivt i allt. Så, positivt just nu:
1. Tyra och jag fick middag hos mamma = mätta och lite mindre trötta vid hemkomst
2. Maria och Fredrik kommer imorgon kväll = städande, barnpassande och efterlängtade gäster!
3. Vi tror att Adrian får pemission så vi kan fira Tyra lite på söndag.
Nu ska jag försöka sova innan någon lista tar överhand, nu är det ju precis lika. Tänk vilken tur att jag slutade i tid!

Förresten, är det verkligen bara Camilla som läser bloggen ca 50 ggr per dag? Tack i så fall, men det är inte underligt att du kan få det lite stressigt på jobbet emellanåt ;)

Nyfiken...

Nu har jag ju lyckats med konsten att installera en besöksräknare. Det var inte bra för mitt sinne, vad många det är som läser! Det är ju trevligt och så, men kan ni inte göra en liten gåta i kommentarsfältet så jag kan ägna mig åt något annat än alfapet en stund och istället försöka lista ut vilka ni är :-).
Ja, som sagt, annars är vi tillbaka i Karlstad jag och Adrian efter att ha haft permission under dagen. Passat på att fixa lite småsaker till Tyras födelsedag på måndag och pysslat lite hemma. Vi har nu också fått klart vad det för elände som växer i blododlingarna, någon form av staflyokock (ungefär) så nu är det starkt penicillin intravenöst i minst tio dagar som gäller. Tur att sjukhussängarna är så sköna annars hade man lätt kunnat längta hem en aning.....

Också tillbaka i Karlstad igen

Vi har en bil som går som en jojo fram och tillbaka till Karlstad. Johan och Adrian kom hem på eftermiddagen. Kl 17 ringde de från barnkliniken, där de fått svar på några av de blododlingar som gjordes igårkväll. Något vi lärt oss nu är att snabba svar på odlingar brukar innbära penicillin - intravenöst. Det vill säga inläggning. Nu är Adrian och jag på vårt fina rum, isolerade från omvärlden eftersom han möjligen eventuellt är smittsam med sina magbaciller fortfarande. Vi får mer svar på det imorgon, hoppas han är smittfri, för sitta instängd på ett rum i sju dygn - det känns inte alls som någon bra idé. Jag är skarpt inne på att snabbt lära mig hur man hanterar intravenösa läkemedel, samt tar prover på samma sätt..... Hmm, någon som har en snabbkurs att erbjuda?

Lite mer vinter

Sjukhus..... igen

Efter en skön och vintrig helg var det så dags för lite "vardag" igen. Måndag morgon provtagning Karlstad -15 grader. Alla prover ser ok ut, och Adrian är pigg.
Väl hemma igen medan Johan är hos sjukgymnasten med sin fot upptäcker jag att Adrian är lite varm. Jodå tempen visar drygt 38.... Ringer dagvården och det hela slutar med att Johan och Adrian åker in till Karlstad för att sova på barnavdelningen samt ta nya prover. Skulle försöka ge dagis en snabbresume av vårt tillstånd ifall Tyra skulle visa några underligeheter.
Vad säger man? Ja.... jag vet inte, planen att hämta vid tre kvarstår. Kanske hämtar jag tidigare, för vi måste kanske till Göteborg..... Eller så får de komma hem igen, eller... kanske, ja jag vet inte riktigt, men ringer sedan. De lovar också att ringa om Tyra skulle visa sig ledsen eller så. Känns väldigt bra att dagis är så bra! Tack för det.
Efter mycket frustration i Karlstad igårkväll innan de lyckades ta om de prover som var ordinerade sedan flera timmar visade det sig att leverproverna var marginellt förändrade. Dock ingen åtgärd och de stod i princip stilla idag på morgonen, ingen förkylning men en lätt höjning av sänkan visar att något kanske (hur många ggr har jag använt det ordet i det här inlägget?) är på gång. Nu ska de snart vara hemma igen och ny planerad provtagning är imorgon bitti, om inget tillstöter innan dess förstås....

Se det snöar!!

En alldeles vanlig dag!!!

Med tre utropstecken efter. Det var så längesedan vi inte hade någon extra provtagning att det är svårt att komma ihåg.
Adrian verkar äntligen vara på bättringsvägen och har nu utökat kostcirkeln med att förutom majsvälling och nyponsoppa också peta i sig lite köttfärssås och makaroner, smörgås och oboy. Vi har fått lite snö och passade på att nyttja den eftersom det verkar bli kortvarigt den här gången med. Pulkaåkning för hela familjen vid skolans backe har det blivit på eftermiddagen idag. Adrian var måttligt förtjust, han är inte tillräckligt bra på att gå på ojämnt underlag utan blir lite väl stilla, och i och med det kall fort. Men vi andra hade skoj! Speciellt Johan som ju inte vågat sig ut sedan fotincidenten, nu haltade han runt fint i backen. Vi får väl se framåt kvällen vilka följder det kan ge.
Nu ska vi snart äta lite mat och sedan förhoppningsvis stoppa barn i säng så det kan bli en lugn melodifestivalkväll!

Hemma igen

Sedan igår kväll. Läget är stabilt men vi får i princip "börja om". Nu är det återigen provtagning tre ggr per vecka som gäller och täta kontroller i Göteborg. Nästa blir den 18 februari, så förhoppningsvis hinner vi fira fyraårsdag med god marginal innan det bär av söderöver igen.