Det är varmt i Göteborg!!

Hemma med för den delen, sommarvärmen har visst redan tittat hit. Puh! Det är ju jätteskönt när man sitter hemma på altanen och inte behöver göra något annat, men att sitta i en bil utan AC det är inte skönt.

Nu är vi i alla fall framme i Göteborg och det känns bra. Har fått information om operationen imorgon. Meningen är att han ska sövas runt tio, men vi börjar bli rutinerade vad det gäller tidsplanering och sövning. I vilket fall som helst är han fastande från och med kl 06 imorgon så det blir till att ställa klockan och gå upp och sonda i så mycket välling det bara går, för att undvika en sur och grinig liten kille om det drar ut på tiden. Det kommer som jag tidigare nämnt att bli en venport istället för en CVK och det verkar bra, enklare att bada med och inga sladdar som går att fastna i. Dock är operationen lite större än vid inläggning av CVK så det blir ett par långa timmars väntan imorgon.

Det där med mat är en annan sak nuförtiden. Efter att ha slutat amma efter 8,5 månaders helamning (nästan) får Adrian nu bara mat genom sond. Det är inte så att erbjudande om annan mat saknas, men det enda han nu öppnar munnen för är glass, idag har han också smakat på ett mariekex doppat i chokladsås, tänk vad man kan bli lycklig för nya saker nuförtiden! Han äter något!!! Å andra sidan är det inte så konstigt att han inte har velat äta med tanke på hur han sett ut i munnen med alla blåsor och svampinfektioner. De börjar bli bättre, men nu är det ju dags för nästa omgång med cytostatika, så risken att han börjar med tallriksmodellen imorgon är nog inte överhängande... :-)

Kan också passa på att ge Försäkringskassan lite goda vitsord, man brukar jämt höra om hur krångliga de är att ha och göra med, långa handläggningstider osv. Vi måste ha haft tur, för i veckan fick vi hem att alla papper är godkända, jag var tvungen att ringa och dubbelkolla för säkerhets skull (kontrollbehov!!!!) och det stämde. Tack för det!

Nu har Adrian somnat, han har de sista dagarna varit väldigt pigg och glad. Jätteskönt att se, han pratar och skrattar och busar. Tyra är den absolut största idolen och när han vaknade imorse låg hon i min säng och kikade på honom i spjälsängen. Större leende än det hon fick har jag nog inte sett, för att inte tala om glädjetjutet. För Tyras del är idolskapet lite mer kluvet, det är uppenbart att hon gillar lillebror, men hon tycker nog att han hamnar lite väl mycket i fokus nuförtiden, och det kan man ju ha viss förståelse för.

En nästan helt vanlig dag

En tidig morgon för Johan och Adrian som åkte till Karlstad för att Adrian skulle få penicillindropp kl 08. Sedan dröjde det till 14 innan de var hemma igen, med provtagning rond och mediciner, men sedan blev det i alla fall ett par timmars permission. Skönt!

Gräsklippning, dammsugning, och tvätt inför avresa till Göteborg imorgon har stått på programmet. Sedan var det sdags för kvällens dropp och hem igen. Ett evigt farande men det är det värt att få sova i egen säng.

Imorgon är det som sagt dags för Göteborg igen, Tyra får vara hemma den här gången och tanken är att vi ska komma hem på lördag igen, men planering är ju inte längre något som existerar annat än i teorin, så vi får väl se. Det är tydligen fullt på Ronald Mcdonald House, så vi får trängas i ett pyttelitet rum på avdelningen, men förhoppningsvis bara första natten. Adrians blodvärden är inte riktigt ok för att starta ny cellgiftsbehandling ännu, men planen är att de ska vara det tills på torsdag... :-)

Nu säger jag god natt för idag, Adrian sover redan (oo:30) extra bra i sin egen säng såklart!

Sova hemma!!!

Det är sant, Adrian ska för första gången på exakt en månad få sova hemma i sin egen säng. Vi ska med andra ord få permisson från sjukhuset över natten. Visserligen ska vi vara tillbaka igen kl 08 imorgon bitti, så det kanske inte låter så stort men för oss är det ENORMT!!

Tänk att få sitta hemma i sin egen soffa och dricka kaffe, veta att både Tyra och Adrian sover i sina sänger (visst önsketänkande) och kunna slappna av, i alla fall en stund. Det ska bli jätteskönt.

Just nu inväntar vi att kvällens penicillindropp ska gå in innan vi får åka, Johan är och införskaffar en gräsklippare, frågan är bara om den räcker till, risken är stor att det är en lie som behövs till vår gräsmatta.

I övrigt har dagen varit lugn, Adrian har varit på sitt bästa humör och verkar inte ha haft speciellt ont. Inga tidigarelagda resor till Göteborg blir det heller, däremot kommer det inte att bli någon ny CVK, utan en "port" som fungerar ungeför likadant. Skillnaden är att man kommer behöva sticka varje gång och sätta en nål, men å andra sidan är det inga slangar utanför som kan åka ut!!!

Vi har även idag haft permission ett par timmar under dagen och passat på att uppvakta Lisa som fyllde 55 idag, grattis igen, och tack för tårtan!

Skönt att få vara ute och få frisk luft. Vi aktar oss noga för att umgås med kända och okända människor inomhus på grund av den stora infektionsrisken, så vädret passar oss väldigt bra just nu.

Bilen kom också tillbaka efter ett par timmars spabehandling, att döma av räkningen hade den minsann kunnat glänsa lite mer, men nu ska den förhoppningsvis ta oss fram och tillbaka till Göteborg ett par vändor till.

Bjuder idag på en nakenchocksbild, planen är att ha den här bilden på hans studentskylt om några år, tror han kommer uppskatta den.

Permisson och CVK på glid

SUCK - VARFÖR SKA DET VARA ENKELT?

Trots att vi haft vår första permisson på länge under ett par timmar har det här inte varit någon bra dag.

Proverna är positiva, de vita blodkropparna på återhämtning, och blodplättarna ligger bra till. Vi har fått veta att tumörerna svarat "bra" på behandling och krympt såsom läkarna har räknat med, så egentligen borde det vara en väldigt positiv dag. Dessvärre känns det inte riktigt så.
För att underlätta alla cellgiftsbehandlingar har man opererat in en CVK, en venkateter där alla dropp och intrevenösa mediciner ges och där man också tar alla prover. Jättebra uppfinning som gör att man slipper sticka vareviga gång det är något som ska göras. Adrian fick sin första CVK i samband med sin första behandling för snart en månad sedan, den fick sitta kvar i två veckor innan den lossnade och en ny fick opereras in. Tanken med en CVK är att den ska kunna sitta under hela behandlingstiden, så vi var frustrerade när det hände, men det är tydligen sånt som händer, det tar ett antal veckor innan den "växt" fast. Vi slog oss till ro med det, MEN!! Nu är också hans nya CVK på glid, och det kommer behöva sättas en ny, med ny sövnign och allt vad det innebär. Efter många om och men och en tur till röntgen samt undersökning av två olika narkosläkare har det ändå bestämts att den här går att använda ett par dagar till då den fortfarande ligger i venen, men med största sannolikhet blir det Göteborg någon dag tidigare än beräknat. Tycker det borde vara nog att behöva kämpa emot tumören och alla biverkningar, utan och behöva sådant här. Känns tungt.

Vi träffade i alla fall "vår" läkare här i Karlstad idag och det var positivt, hon har varit förkyld och hållit sig undan för att inte smitta ner Adrian när han varit som mest nedsatt. Dock är det hon som "styrt i det dolda", åtminstone var det så jag uppfattade det. Hon var som sagt nöjd med provsvaren och skulle meddela Göteborg vår status.... Sedan släppte hon iväg oss på permission ett par timmar mellan antibiotikadroppen. Väldigt skönt att komma ut i solen. Åkte hem till mormor och morfar där Tyra var, och fikade tillsammans! Det är sådana små händelser som numera har blivit väldigt stora i vårt liv.... Imorgon får vi rapport vad de tycker ska göras från Gbg, annars blir det nog lugnt hoppas jag, inga fler överraskningar tack!
Jo, just det, det går troll i våra bilar för tillfället, den ena ska nog få en värdig begravning snart, och den andra ska på Spabehandling på verkstad imorgon. Tur att dagis ligger på gångavstånd, nu hoppas vi bara på att det är ett fel som är lätt avhjälpt så vi inte måste gå till Göteborg senare i veckan :-)

Anna & Tyras lördag

Jag har varit hemma hela dagen och umgåtts med Tyra, känns lite konstigt att inte ha träffat Adrian på hela dagen och lite gnager det dåliga samvetet. Det gnager visserligen för att jag är alldeles för lite med Tyra också.... det är inte lätt.

T och jag har i alla fall njutit i fulla drag av det fina vädret. Vi började på Blomsterlandet där vi inhadlade diverse blommor och kryddor för att göra lite vårfint. Även två vinbärsbuskar blev det en röd och en svart. Vi skaffade en av varje sort förra året, men den röda verkar det inte bli mycket av, och svarta kan man väl omöjligt få för många av?!

Nu har vi planetrat i amplarna på altanen, en kruka med viol och bellis på "Tyras sten" och satt fröer på tillväxt i ett miniväxthus. Det kommer bli väldigt bra när det blir klart. Inte att förglömma en tomatplanta är vi nu också ägare av, nu gäller det bara att komma ihåg att vattna...

Senare bar det av till Kristinehamn och skärgården för årets mjukglasspremiär. Kanonväder, sol och säkert 20 grader varmt i solen. Mycket trevligt!

Dagen avslutades med en tur till Maxi för att inhandla lite frukost, och ett par rosa glittriga skor till Tyra. Mycket nödvändigt. Passa nu på och titta på T,s "nya" frisyr på första bilden, hon är mycket stolt över sitt frisörbesök.

Nu sover Tyra efter ett kapitel ur Anders boken och Vyss Lull sången. Jag ska ta en kopp kaffe, en kort stund glömmer jag att Adrian är på sjukhus och det känns som en nästan alldeles vanlig dag...

Fredagsmys

Så var det dags för fredagsmys. Jag och Adrian myser framför "Så ska det låta", Adrian med lite morfin och jag med en kopp kaffe och alvedon. Tyra och Johan myser på hemmaplan, känns som om det vore skönt med permission snart så vi kan få en gemensam kväll, det börjar kännas att det var ett tag sedan.

Tyra har idag för första gången i sitt liv varit hos frisören och klippt sig. En mycket stor händelse!! Hon var jätteduktig, och tyckte att hon blev väldigt fin, vilket hon naturligtvis blev, ska se om det går att föreviga henne så ni också får se resultatet imorgon.

Adrians dag har varit ganska tuff, hans blodvärde hade gått ner så det var dags för ny blodtransfusion. Maten får han fortfarande inte behålla, just nu försöker vi sonda i honom 20 ml varannan timme, det har fungerat åtminstone tre gånger i följd nu. Dessutom hade det kommit svar på några av blododlingarna som gjorts för att försöka ta reda på varför hans feber inte vill vända och det var bakterier i en av dem, så för att mota dessa har han nu fått ytterligare en sorts antibiotika. Den har orsakat klåda och utslag..... suck. Stackars liten. Men han är en kämpe, vinkar åt alla sköterskor och blev som tokig när Tyra var här och hälsade på förut. Hon är den STORA idolen, han fullständigt viker sig och skrattar högt när hon gör konster. Tyra blir naturligtvis uppmuntrad och visar ännu fler nummer ur sin repertoar. Våra rumsgrannar undrade nog vad som hände här i eftermiddags.
Vi var ju väldigt glada igår för att det verkade som om de vita blodkropparna var på väg tillbaka, men idag var provresulaten åter 0 så vi får avvakta lite till och hålla tummarna för att de skyndar sig tillbaka, det börjar bli hög tid nu inför nästa behandling på torsdag...


Nu sitter jag och somnar, så det är nog bäst att passa på att försöka sova lite. Det där med sömn är lite si och så numera, jag som alltid har tyckt att Johan är konstig som kan somna hur som helst och var som helst börjar förstå. Häromnatten stod jag bredvid nattsköterskan när hon gav Adrian morfin och känner plötsligt hur golvet gungar till. Jag stod upp och somnade......
God Natt! :-)

Första Maj! Gästbloggare Johan

Nu är det vår på riktigt! Maj....det är otroligt vad det har gått snabbt! Nu är vi inne på den 27:de dagen i sjukhusträsket. Adrian har mått lite illa idag och vomerat vid ett flertal tillfällen. Så nu har läkarna satt honom på diet och han får näring intravenöst. Febern har varit uppe och snuddat vid 39-strecket men med alvedon i kroppen så är han i skrivande stund nere på 37,4 grader. Trots febern har han varit vid hyfsat gott mod och fortsatt att sätta klorna i var och varannan sjuksköterska, det är bara den manliga läkaren han inte uppskattade speciellt mycket.

Kan inte låta bli att som stolt pappa visa upp Adrians olika raggningsknep. Det talas om att sjuksköterskorna står i kö för att komma in på vårt rum. Det stämmer nog för när de väl har kommit in här så är de smått omöjliga att bli av med. Ett rykte som florerar här, är att de funderar på att lägga ner strejken och istället invadera vårt rum här på sjukhuset, allt för att få en glimt av charmtrollet. Men det kan man nog ta med en nypa salt. Men visst är han beroendeframkallande, det kan man inte sticka under stolen med.

Adrians blodvärde hade gått upp lite från igår och trombosyterna (blodplättarna) har ökat något och det är första gången de gjort det sen han började behandlingen. Så nu är det "bara" dags för benmärgen att återhämta sig lite till så att den kan börja producera vita blodkroppar igen. Som av en händelse så kommer sjuksköterskan in och ger mig provsvaren ifrån kvällens prover och de visar att han nu har 0.1 B-Neutro-PK(vita blodkroppar). Även blodplättarna och hans blodvärde har positivt nog ökat lite också. Vi får hålla tummarna att han har varit nere på botten och vänt nu och är på väg upp till ytan. Nu skall jag försöka få Adrian att sova så att vi orkar kriga vidare imorgon. God natt säger vi härifrån Karlstad.