Nu är vi hemma igen. För en gångs skull (känns det som) gick Göteborgsbesöket som planerat. Numera bokar jag alltid två dygn när jag bokar hotell, sedan bokar vi av en natt om det skulle vara så att saker och ting blir som det var tänkt från början. Idag är en bra dag, vi fick boka av en hotellnatt.
Kontrollen gick också mycket bra och alla provsvar var överlag positiva. Trots att A står utan immunsupression verkar hans lever fungera helt som den ska. Ultraljudet var utan anmärkning och övriga prover visade inget direkt anmärkningsvärt. Hans immunförsvar är fortfarande mycket lågt och vi fortsätter att använda "sunt förnuft" (inkl handsprit) för att klara oss undan alltför mycket skräp ett tag till. Medicinerna han haft sedan transplantationen, en del av dem sedan han startade sin cytostatikabehandling är nu utsatta, undantaget den profylaktiska antibiotikan han har tre gånger per vecka. Den får vi behålla ett tag till på grund av alla infektioner. Dessutom visade det sig att det som börjat som ett virus under förra veckan nu utvecklat sig till bakterier och ännu en antibiotikakur sattes in för att ta hand om det. MEN, överlag var det ändå ett positivt besök. Antibiotikan han fick kan intas oralt, vilket innebär att vi slipper bo på sjukhus tio dagar till, och det gjordes dessutom en lungröntgen och den var helt ren. Ingen lunginflammation, inga tendenser till metastaser!! Vi är mycket nöjda.
Förutom detta fick vi också en mycket preliminär tidsplan. Den innebär att sannolikt kommer A att kunna börja på dagis 10-15 timmar/ vecka under hösten, men mest för att han ska få lite vana att vara med andra barn. Det kommer troligtvis att bli många infektioner och förhoppningen är att det kanske kan bli någon form av "normalt" liv efter jul nästa år.... Lite dubbla känslor inför detta. Dels inför det rent praktiska, såsom vad FK godkänner och inte godkänner. Sedan att vara hemma i ytterligare nästan ett år.... visserligen är inte orken i närheten av att kunna jobba, men ändå, ett år till känns väldigt länge. MEN, vem vet vad som händer tills dess, svängarna i det här livet vi lever är ju alltifrån att kunna planera fram till påsk till ett år framåt så vi försöker nog att ta det lite lugnt.....
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar