dan för dan före dan före....

Nä, inte riktigt dags för nedräkning än, men det känns nästan lite så. Har idag efter många försök insett att årets julkort blir inte riktigt så välarrangerat som jag tänkt mig, men glada barn är det i alla fall. Min plan var att dekorera Johans gips med glitter och band samt sätta ett barn i tomteluva på var sida..... varken Johan eller barnen tyckte att det var någon vidare idé..... Förutom tomtebilder har jag och Tyra varit i skogen och plockat lite bär och rötter till vår adventsljusstake. Bättre sent än aldrig är ett passande uttryck, hittills har den bara bestått av sin stålstomme och liten halmgris. Det nya resultatet blev klart mycket bättre. Tyra är fortfarande hemma från dagis då det går alla farsoter som finns där och vi försöker akta oss åtminstone lite. Gårdagens prover såg helt ok ut, inga konstigheter alls utan vi hoppas på att det är torsdag som är nästa provtagning. Mamma och jag gjorde IKEA igårkväll och nu är jag så trött på att gå i affärer, ångrar lite att jag inte köpte äggklockor till alla som inte önskat sig något bra.... Kanske ska beställa via deras webshop..

2:a Advent

Nu springer tiden iväg igen. Från att ha tyckt att jag haft hyfsad koll på läget gällande julklappar och andra julaktiviteter har jag plötsligt inte en aning om vad jag ska köpa och framförallt ingen aning om hur och när jag ska lyckas ta mig ut för att införa de odefinierade inköpen.....

Tappat rösten har jag också gjort, det försvårar en hel del. Någon som försökt att få en ettåring och en treåring att göra som man vill utan att använda rösten? Spring ikapp dem och vifta med pekfingret a´la "ica i rutan". Det går inte speciellt bra, T som är expert på att känna av om något inte är som vanligt ( i det här fallet är det ju iofs rätt uppenbart) testar naturligtvis extra mycket tricks. Exempelvis vad som händer om man stänger igen skåpluckan när lillebror sitter i skåpet.. eller vad som händer om man snurrar på stolen som lillebror står upp i..... Resultatet är förvånande lika, mamma kommer springenade och låter som en kråka, högröd i ansiktet och viftar med pekfingret. Cirkus!!
Igår var det mitt i kraxandet pepparkaksbak, T bakade både krokodiler, katter, älgar och kameler. Väldigt fina och goda, vi fick smaka tillsammans med lite "glygg".

Snö och förkylningar

Så har en hel vecka till gått. Någorlunda enligt planen med våra nya mått mätt. En extra provtagning i Karlstad eftersom ett kaliumvärde var förhöjt. De tror att detta är en biverkning av Prografen (avstötningsmedicinen) så de har sänkt koncentrationen en aning. Det är ju en ständig avvägning då vill minimera beverkningarna samtidigt som man absolut inte vill få en rejektion. På Tyras dagis går det magsjuka, så snart jag fick veta det fick hon gå hem... Något hon inte alls var speciellt nöjd med, men bara tanken på magsjuka med gips. Dessutom blir ju Adrian inlagd direkt om han skulle få det så vi bara hoppas att vi klarat oss den här gången.. I övrigt är vi förkylda, Tyra har fått en ny penicillinkur då hon hade streptokocker igen. Maria åkte hem till Stockholm ett par dagar men lämnade kvar en otäck förkylning som gör att jag snart inte låter alls, och har ont i halsen. Adrian har nu släppt väggarna och börjat gå, ja nästan springa, full fart framåt är det som gäller. Plötsligt når han väldigt långt och ser vädigt stolt ut där han struttar runt. Mamma har bytt av Maria som ett par extra händer och hon och Tyra har gjort pepparkaksdeg nu ikväll. Nu vilar både degen och barnen inför morgondagen då det ska bakas pepparkakshus och kanske några biscotti också. Vi får se hur långt orken räcker.

Lussebak och julskyltning

Årets nyhet blev saffransbullar med mandelmassa och russin, pärlsocker och mandelmassa som garnering. Mycket bra! Julskyltning i Kristinehamn hann vi också med. Tyra var nöjd då hon hann med både ponnyridning och tekoppskarusell. (Aktiviteter som bara stora tjejer som slutat med napp fick delta i - tur att hon hann sluta i tid) Adrian ägnar sig åt gångträning och vi får väl se vilken dag han kommer välja promenad framför krypning. Snart skulle jag tro.
Imorgon är det tidig provtagning, i övrigt hoppas vi på en lugn vecka. Förhoppningsvis kommer det lite snö som lyser upp för nu är det mest grått och lerigt, usch!

Mer Mariebergsskogen

Nu sover T utan sin napp. Dock inte utan protester, "mamma jag är ingen stor tjej" "när får jag tillbaka mina nappar av grisarna?" Det tog ändå inte lång stund innan hon sussade sött.
Adrian hade också skoj på sin tur i Mariebergsskogen, framförallt var det roligt att åka rutschkana. Tur att Maria och Fredrik hade snygga regnponchos i bilen sedan de glömt regnkläder förra gången, för det hade vi gjort idag med..... Inte ens Tyra var klädd för utelek, lite lagomt förvirrade....

Uppdrag napplämning

Idag är en stor dag, Tyras alla nappar har flyttat till grisarna i Mariebergsskogen. Nu är det bara att invänta natten som kommer.....

Fredagsmys

Bilder & Förkylning

Kort uppdatering. Varit inne med Adrian för provtagning och allt såg bra ut. Däremot verkar han ha dragit på sg en förkylning och hostar väldigt. Hoppas att det är någon enklare variant som kroppen klarar av själv så vi slipper sjukhusvistelse.... Johans ben är oförändrat, liksom hans ljuva sinnelag. Tur att åtminstone jag är positiv och väldigt jämn i mitt humör oavsett hur mycket sömn jag får eller vad som händer i övrigt. (bra att skriva själv så verkligeheten kommer fram på ett korrekt sätt)

Tyra hade provning av huvudbonader igår för olika vinteraktiviteter. Eftersom vi lyckades föreviga detta bjuder vi på ett urval.

Julstress...

Tyra, Maria och Adrian "grillar korv"

Det är inte bara julskyltningen i affärerna som kommer tidigare för varje år. I år har jag själv lyckats skapa julstress redan innan första advent. Det tror jag aldrig har hänt innan. Vid närmare eftertanke är det en hel del som i år inte är som det varit tidigare inför jul så det är kanske inte så konstigt....

Igår sydde mamma om mina nya julgardiner och vi hängde upp dem i köket. Vi har också ställt upp alla ljusstakar och hängt upp julstjärnor. Det blev jättefint och Tyra är alldeles lyrisk över alla ljus överallt. Hon tycks också ha fått mormors ådra vad det gäller fascinationen över elljusslingor. Grannarna på vägen till dagis har hängt ut sina slingor, numera tar det mycket längre tid att ta sig till dagis. Man måst nämligen stanna och beundra varje slinga noggrant. Extra fina är de med olika färg på ljusen... ( det ryser i mig bara vid tanken, blinkar de också kräks jag nästan)

Rent medicinskt kan vi väl beta utav en i taget. Friskast först:

Tyra - helt frisk med undantag från ett mycket ilsket humör och extra trots. Samt att hon i brist på andra krämpor blir väldigt lidande av minsta lilla röda märke hon kan hitta någonstans på kroppen. Hon hävdar bland annat att vi fortfarande har myggor inomhus som bitit henne titt som tätt.

Anna - i princip frisk, bara väldigt trött och borde rent teoretiskt ha gått åtminstone halva sjuksköterskeutbildningen med tanke på kunskap om mediciner, biverkningar, såromläggning, sondsättning osv.

Johan - Brutet ben, uttråkad och irriterad över hela situationen. Löser allas våra logistiska och psykiska bekymmer från soffan i vardagsrummet. Tack tack! :-)

Adrian- väldigt pigg. Alla provsvar ser bra ut och från och med nästa vecka är det "endast" två provtagningar per vecka som gäller. Har börjat se sin syster somkonkurrent om leksaker och uppmärksamhet - hans sätt att tackla problemet - slå henne och säga "AJ".

Det var lite svårt att avgöra om det var Johan eller Adrian som skulle hamna sist. Egentligen är det nog Johan, men med tanke på all medicin Adrian fortfarande äter vann han...

På schemat imorgon, provtagning på Blodcentralen, besiktning av bilen, bakning av lussekatter - samt införskaffa ett lugnt och utvilat sinnelag och trevligt sätt. Det sistnämnda gäller alla familjemedlemmar.

Snö, gips och besök

Vi har hunnit med pulkaåkning, vilket i sig är rätt så imponerande med den snömängd som finns häromkring. Säkert två-tre centimeter på sina håll. I alla fall tillräckligt om man bara har viljan och en pulka. Tyra var väldigt förtjust, Adrian tyckte väl att det var okej men inte så mycket mer. Johan är hemkommen från sjukhuset sedan igår, gipsad och glad...... Han hoppar omkring på kryckor och har fortfarande rätt så ont även om det verkar betydligt bättre idag än igår.
Idag har vi också haft besök av några vänner för första gången sedan vi kom hem från Göteborg. Barnen är i princip jämngamla och har lekt hela eftermiddagen och haft jätteroligt. Det var verkligen skönt att träffa lite andra människor och roligt att se att Adrian som haft väldigt lite kontakt med andra barn genast ville vara med och leka och samspelade med T. Det har varit full rulle här! Imorgon bitti är det provtagning igen så det är tidig uppstigning för att skrapa bilrutor som gäller. Tyra ska till dagis igen för första gången på en vecka, så det är nästan som om det vore vardag...

Operation

Snabb uppdatering. Johan opererades två-tre timmar igårkväll/natt och är kvar på CSK i Karlstad. Kommer inte ihåg hur många skruvar det var de hade satt i, men han blir "stelgipsad" i misnt fem veckor och får endast markera steg under tiden. Med andra ord inte stödja helt.
Jag åker in senare under dagen, beroende på hur "barnstatus" ser ut här. Han visste inte igår om han skulee bli kvar en eller flera dagar på sjukhus, men en kvalificerad gissning är väl att de skickar hem honom imorgon fredag.

Nu får det vara nog!!!

Nu har vi varit hemma i snart en månad (på fredag) och gör så gott vi kan för att återhämta oss både fysiskt och psykiskt. Tänka positivt och alla andra klyschor som säkert är bra men mest låter irriterande när man inte orkar.
Idag känns det definitvit som om någon är emot oss, någon som har alldeles för mycket makt. Johan har brutit högerfoten... Som en del i sitt nya liv har han de senaste veckorna försökt motionera, snabba promenader var en del i projektet... Det var is under vattnet i en vattenpöl. Ambulanstransport till Karlstad där han nu är på operation. X antal veckor i gips har vi nu att se fram emot, vet inte om han ens kommer få stödja på foten, men bilkörning blir det i alla fall ingen mer det här året, och definitvt inga promenader. Den som andas något om rättvisa eller tänka positiva tankar får gärna återkomma en annan dag.
Control Z borde definitvt vara varje människas rätt!!!

Tacksamhet och Rädsla

Det är vår vardag just nu. Tacksamhet över varje dag som Adrian får må bra och rädsla för att något ska hända som gör att det bryts. Rädslan är nog något alla föräldrar lever med, men på något sätt tror jag att rädslan är mer konkret när man har det vi har i bagaget. Självklart försöker vi tänka positivt, men en del dagar är klart tyngre än andra, även om det är bra dagar.

Tyra är sjuk igen, febrig och hostig, influensavaccinet verkar inte riktigt ha bitit på henne så hon är hemma från dagis. Idag har hon tittat på filmen om "Pettson och Findus" nästan tre gånger..... Inga böcker, pyssel eller ljudskivor kunde avleda henne.... Hoppas hon piggnar till fort!

Adrian är pigg och dagens alla provsvar såg ok ut. Nu sover de båda sött, så jag ska passa på att ha min TV-kväll. (Till Johans förtret en massa sjukhusserier)

Dagarna de går och går....

Snabbt har de börjat gå också, vi hoppas att det innebär att det går åt rätt håll igen. Adrian mår bra, äter och busar så det står härliga till. Tyra har också hämtat sig från sin förkylning något sånär så nu är det dagis igen. På dagis kommer rapporter om att T infört ett nytt begrepp - "pratvila" hmmmm..... undrar var den ådran kan komma från.I helgen har vi varit på "prylbytardag" där man kan köpa begagnade kläder, skridskor, skor och annat smått och gott och även göra sig av med detsamma. Vi shoppade loss friskt, inte alla dagar man får gummistövlar för 10 kr och en jacka fr Polarn och Pyret för 50 kr!!! Tyra köpte sig tiotalet böcker för 10 kr /st, varav ett par helt nya, så nu har vi läst "Nicke Nyfiken" och "Emil i Lönneberga" Sedan har vi också börjat röra runt igen och ska ta en tur till soptippen med en massa saker idag. Som Tyra uttryckte det igår när vi var hos mamma. "Mormor, mamma har städat så det är jättestökigt hemma hos oss" Det säger allt!

Fars dag firades också litegrann, en pepparkvarn enligt önskemål till Johan och glögg och förkylningssaft till pappa.

Johan och Adrian är nu inne på dagvården (07;30)och jag och Tyra ska äta lite frukost för att om en liten stund fortsätta till dagis.

Återbesök

Nu har vi varit på 1-månaders kontroll i Göteborg. Känns jättekonstigt, men allt såg bra ut och vi behöver sannolikt inte komma dit igen förrän nästa år!!!!! Ja, bra och bra förresten, Adrian har troligen smittats av Tyra och fått streptokocker, penicillinet flödar... Jag är också jätteförkyld och var rätt så säker på att även jag skulle få en kur, Johan blir aldrig förkyld (måste bero på hans sunda leverne) men ingen av oss hade några baciller som behövde behandlas.
Nu blir det förhoppningsvis lite lugt ett par dagar så får vi se sedan. Kanske kommer vi snart våga planera för mer än två dagar i taget.......

Hemma Hemma Hemma

Nu har vi snart varit hemma en hel vecka. Det känns både kort och länge. På något sätt går dagarna fast vi inte lyckas göra något alls. Det är som om man väntar ut en dag i taget. Antar att det tar ett tag innan man får till någon form av planering som man faktiskt vågar tro ska hålla för mer än ett par timmar eller kanske en dag framöver. Dagvården i Karlstad är i alla fall fantastiska, känns skönt att få åka dit, och inte bara för att det är mycket närmre än till Göteborg.
Måndagens provsvar var bra, god leverfunktion och infektionsproverna såg också fina ut, dessutom fick vi AFP värdet från fredagen (cancer) och det skulle vara under 15 - det var 6,4!!! så det var lugnt att åka hem igen. Avstötningsmedicinen är fortfarande inte alldeles lätt att ställa in, utan vi experimenterar vidare efter läkarens ordination. Det kan tydligen vara så, så vi har slagit oss till ro med det, för tillfället i alla fall. Det är inga problem så länge allt annat ser bra ut.
Tyra har varit hemma från dagis ett par dagar med lite feber, hosta och irritation i ögonen, men idag var hon sig lik igen, och jag tror att vi alla är glada att det blir dagis ett par timmar imorgon. Hur det än är så är orken och lusten att leka lekar, spela spel, lägga pussel och gunga inte obegränsad.... inte för oss som ska föreställa vuxna i alla fall.... Ny provtagning fredag och sedan Göteborg måndag eftermiddag..... men först hoppas vi på en lugn helg...

Hem ljuva hem

Tre veckor och en dag, så lång blev vistelsen i Göteborg den här gången. Eftersom vi räknat med att bli kvar åtminstone två månader, så känns det nästan lite konstigt att vara hemma igen. Men bra!!
Huset stod kvar, lite bättre städat än när vi åkte, men annars sig tämligen likt. :-) Nu ska vi bara försöka få till något som kan liknas vid vardag framöver... Idag trotsade vi vädret och begav oss till skolan där en av klasserna anordnat tipspromenad. Trevligt, men vi kunde i princip inga frågor.....där fick jag, trodde nog att allmänbildningen var lite bättre, om inte hos mig själv så åtminstone hos Johan....
Tyra har fått någon av alla farsoter som går på dagis, och hade nu ikväll lite feber. Vi trodde annars att hennes gnäll mest berott på att hon testat vem som bestämmer.... Usch vad blind man blir, är så van att det är Adrian som är sjuk att man nästan glömmer bort att hon också kan bli förkyld.... Nu sover hon i alla fall gott, mot löfte om att när man är hemma och är sjuk får man äta glass med strössel "fast det inte är lördag".
Adrian mår bra, verkar glad över att vara hemma, kryper runt och försöker hinna med Tyra i allt hon gör. Går omkring genom att hålla sig i saker och har faktiskt börjat både äta och sova bättre. Hoppas det håller i sig. I morse var vi i Karlstad 7;40..... vi var tvungna att ta blodprover innan han fick sin avstötningsmedicin, de håller fortfarande på och försöker ställa in den, och det verkar inte alldeles enkelt. Sedan visade det sig att proverna inte analyseras i Karlstad utan skickas till Uppsala, så vi får i alla fall inga svar förrän tidigast imrogon eftermiddag.. Samma tid imorgon bitti är det som gäller för att ta måndagsprover - många provrör, men det ska bli roligt att se dem på dagvården i Karlstad igen. Det trodde jag aldrig jag skulle säga i början av allt det här, men nu känns det mer "hemma" än i Göteborg.

Fortsatt i rätt riktning

Dagens provsvar ser bättre än gårdagens och allt verkar vara på väg att stabilisera sig. Imorgon är vår ordinarie läkare tillbaka så då kommer vi förhoppningsvis få lite mer klara besked om vad som gäller.
På hemmaplan har Tyra hunnit med att bli friskskriven från öronkliniken, i samband med det gjorde hon också hörseltest, och det visade fullt normala värden. Skönt!! Vi funderade ett tag på hurpass bra hon hör egentligen, men det verkar som om det snarare hänger viljan än hörseln...
Just nu snarkar Johan och Adrian ikapp här bakom mig. Vi var ute på en liten promenad tidigare och ingen av dem verkade riktigt klara av den friska luften utan stupade nästan direkt när vi kom in igen.....

Titta vem som börjar få frisyr!!

Sköna Måndag

Tänk att det kan göra sådan enorm skillnad om det är vardag eller helg. Det normala är väl att längta till fredag och ledighet, men här längtar vi till måndag och att specialisterna arbetar igen. Idag träffade vi en av transplantationsläkarna. Adrians infektionsprover såg bättre ut idag och det verkar som om han äntligen börjar få tillbaka lite aptit (peppar,peppar och allt det där)
Sannolikt får vi åka hemöver fredag förmiddag om tendensen håller i sig, så det är bara att hoppas.

Helg

Så har snart hela helgen gått. Maria och Tyra åkte hem på eftermiddagen och det blev väldigt tyst och tomt. Roligt att ha er här, och inte minst Adrian kommer att sakna er. När vi kom tillbaka till Ronaldhuset efter en promenad så började han genast säga "ya" när vi kom in.

Annars i helgen har vi försökt varit ute en del för att försöka få både dagsljus och frisk luft.Man är så trött! Adrian verkar må ok men hans infektionsprover visar en förhöjd sänka trots en snart avslutad penicillinkur. Vi är rätt så frustrerade då ingen verkar tycka att det är något att bry sig om, eller snarare inget som något vill ta i. Ordinarie läkare är inte tillbaka förrän onsdag men imorgon ska det åtminstone finnas någon typ av transplantationsläkare på plats. Dagen rond kommenterade Johans fråga på om det var förväntat med det här värdet som ökar trots medicinering och får då höra; "Det vet inte jag när det gäller transplanterade barn" (nähä, och vad gör du då här?)

Vi ser fram emot att det är ny vecka imorgon och hoppas att det inte är något att oroa sig över.

Bilder

Delar med mig av lite bilder. Dagen har varit lugn, vaccinationen avklarad och det gick bra. Imorgon kommer TV- teamet för en avslutande del...

.

Vi har fått den FINASTE besöket....

Tyramyra är här och ligger och sover så gott i sin säng här bakom mig! Så skönt att ha henne hos oss! Maria fick vi på köpet, och visst har vi längtat efter henne med och är glad att hon är här, trots hennes nattvanor som gör det lite svårt att sova. Alla som sovit i samma rum som hon kommer att förstå och ni andra får leva ovetande för hon hotade med elaka saker om jag var mer precis....

Dagen har i övrigt varit lugn. Adrians port krånglar vilket gör att all provtagning tar lång tid och och blir lite extra jobbig. Hoppas de löst det tills imorgon. Som det är nu får han en sorts penicillin mot staflyokocker som de inte riktigt vet vart de kommer ifrån, men de verkar svara på antibiotikan, så långt lugnt. Samtidigt har han något vanligt virus som han tydligen haft förut och som inte skulle vara farlig om han inte fick den immundämpande medicinen, så den hoppas vi nu att kroppen klarar av att bekämpa själv.
Enligt läkaren kan vi om det fortfarande är lugnt avsluta antibiotikan i Karlstad till veckan, och i så fall får vi komma hem söndag. MEN vi har varit med förut och säger som så, vi får väl se. Kanske vår sista helg i Göteborg på ett tag, skulle vara trevligt. Det är till och med så att vi börjar förhöra oss kring hur och om det skulle vara möjligt att fira jul på annan ort, och det verkar inte omöjligt...MEN vi får väl se..... :-)
Helt klart uppiggande av besöket, men också uppmärksammade på hur helt slut vi är av allt som varit och är. Alla anspänningar har inte släppt än, men allteftersom de gör det så blir vi väl än tröttare. Min smygplan är att bli björn och gå i dvala nu, och vakna framåt vårkanten. .....bara jag slipper ha fött två björnungar i sömnen tills dess (eller hur det nu går till) då hoppar jag av den idén! Maria säger att det här med björnarna behöver utvecklas men jag utgår ifrån att ni andra förstår precis. Om det skulle vara så att någon ändå ligger sömnlös får ni ringa så ska jag förklara! :-) Godnatt!!

Dagarna de går och går...

Och ingen vet riktigt vart de tog vägen. Snart är det två veckor sedan operationen och om man inte visste bättre skulle man inte kunna se på Adrian att han är transplanterad.

Han kryper omkring som vanligt och har återupptagit sin lära-gå träning. Han har fått en infektion av något slag som ingen riktigt vet vart den hör hemma. Nu har de satt in penicillin emot den då det i någon av alla odlingar visade något, så nu hoppas vi att det tar hand om det. Detta innebär att vi sannolikt blir kvar här ytterligare ca en vecka, men att vi sen får åka hem. Känns helt overkligt..... Dagarna här går väldigt fort, och långsamt på samma gång. Egentligen gör man ingenting, men tycker ändå att minsta avvikelse ifrån det dagliga programmet tär på krafterna. Förhoppningsvis blir det bättre... efter jul eller så :-)

Längtar efter Tyra gör vi också såklart, och imorgon ska hon och Maria komma med tåget. Det ser vi mycket fram emot!! För att fira extra mycket ska vi alla få årets vaccin mot influensa. Detta har jag ännu inte informerat Maria och Tyra om så vi får väl se om de fortfarande kommer när M uppdaterar sig om en stund.. Adrian får inget vaccin, men för att vi kanske ska slippa dra hem något åt honom så vaccineras vi. Jag har varit dålig på att ta kort på sistone, men fick några av Ylva när hon och Tyra var i Mariebergsskogen i söndags så jag delar med mig av det.

Det andra är från när Harry hade namnsdag häromdagen och mormor, Tyra och Ylva hade kalas med ballonger i taket och muffinstårta. Ryktesvägen har det också nått mig att han fick alla sina kläder inslagna i paket. Det kallar jag namnsdagsfirande!!

Tillbaka!!!

Första inlägget efter dagen D. Det är en vecka sedan imorgon och känns som om det var mycket längre sedan. Allting går så otroligt fort.

Torsdagen gick väldigt bra, både operationen av mig och transplantationen av Adrian. Helt enligt plan och läkarteam och kirurger var nöjda. Bilden här är dagen efter tranpl. och idag har Adrian inga andra slangar eller sladdar kvar än en korttidsCVK som de räknar med att ta bort under morgondagen.

Jag hade ont, väldigt ont efteråt och blev kvar på IVA ett dygn, också det enligt allt vad vi hört förut. På fredagmorgonen hände det som inte skulle hända, Adrian fick en blödning, och kirurgen kallades in, det gick snabbt att lösa så fort de hittat blödningen och sedan dess har det varit stabilt.

Jag är sedan igårkväll (tisdag) utskriven och bor på Ronaldhuset medan Adrian och Johan sover uppe på avdelningen. Här går allt väldigt bra och det som nu är kvar är att ställa in avstötningsmedicinen samt se till att Adrian själv äter så att han klarar sig..... sedan får vi åka hem.. Hur snabbt det går är inte klart ännu, men fortsätter det som nu så handlar det nog inte om mer än ett par veckor kanske till och med mindre. Vi kommer även när vi kommer hem ha ett tufft år framför oss med mycket kontroller och sjukhusbesök. Till och börja med tre gånger i veckan, senare om ett drygt halvår kanske en gång per vecka, för att glesas ut....

Nu håller vi på att lära oss det som gäller när man ska leva som transplanterad. Egentligen är det inte så mycket och de flesta restriktionerna gäller främst de första tre eller de första sex månaderna. En del är också livslånga, men inget som gör att man inte kan leva ett bra liv.

Mariana och Jonas som hållit oss sällskap den första tiden har också gjort underverk med allt från att lyssnat,pratat, kommit med mat och avlett våra tankar, Tack, tack , tack!!!

Tack också alla som hjälper till på olika sätt på hemma och bortaplan, kommer hit och hälsar på, ringer och hör av er på olika sätt, ni behövs!

Snart snart där.....

Nu är det inte många timmar kvar. Vi har haft en fruktansvärt kaotisk dag på Östra Sjukhuset efter inskrivning kl 10. Vår läkare kom in och skulle briefa oss om dagen förlopp - men istället börjar hon samtalet med att säga - "jag har tyvärr dåliga nyheter". Det visade sig att de sista datortomografibilderna "fastnat" i Karlstad och inte hamnat i Göteborg förrän idag. På de bilderna syntes en förändring i lungorna som skulle ha kunnat vara en metastas - det vill säga ett återfall. En av onkologiläkarna kom upp och pratade och det var ett väldigt ståhej innan vi kom iväg för sövning och en ny datortomografi. För att göra en väldigt lång och hemsk dag kort- det var inte någon metastas utan fel på bilderna från Karlstad. Lungorna är rena och transplantationen kommer att bli av imorgon bitti enligt plan. Men både jag och Johan hann så långt i tankebanorna som att komma på oss med att önska att det ska bli transplantion - det tycker jag är talande.

Nu är i alla fall jag tryggt installerad tillsammans med Mariana på Sahlgrenska, och Adrian och Johan är kvar på Östra. Kl 06.55 ska jag vara nere på operation och Adrian vid 09. Sedan är det bara att vänta....

Som en liten bisak kan jag nämna att SVT i samråd med donationsrådet gör en dokumentärserie under hösten som kommer sändas i vår och kommer handla om transplantation. Där kommer vi medverka. Syftet är att öka donationsviljan och få fler att göra ett aktivt val, och vi hoppas att det är något som blir bra.

Håll nu tummarna för oss - det kommer behövas!!

Fredagsmys

En lugn dag. Vi började dagen med en provtagning på dagvården. Alla värden såg ok ut, och vi pratade senare med Barncancercentrum i Göteborg och fick bekräftat att de är nöjda med röntgenbilderna. Nu är det bara att fokusera på transplantationen med andra ord.
I helgen ska vi försöka börja packa lite och få ordning så Maria och Tyra vet var de har saker och ting under hösten. Förhoppningsvis håller det underbara höstvädret i sig, i så fall tar vi nog en kaffetermos med oss och rymmer till sommarstugan en eftermiddag!

Hjärtundersökning

Det närmar sig alltmer, och nu börjar det kännas. Vi är trötta och slitna och försöker att inte tänka så mycket på det som ska komma, men det är svårt. Om en vecka är vi på Ronald McDonald i Göteborg och ska försöka att sova lugnt innan inskrivning på morgonen därpå.
Adrian är pigg som vanligt numera, sjövild är väl ett annat rätt så passande uttryck. Dagens provtagning gick bra och det verkar som om hans värden nu är på väg i rätt riktning på egen hand utan hjälp av bloddoping. Lite lågt Hb var det dock så det blir ny provtagning på fredag för säkerhets skull. Vi var också på hjärtundersökning. Hjärtats muskulatur kan påverkas av cytostatikan men det hade det inte gjort för Adrians del vilket var bra.Vad läkaren hittade var det som han själv uttryckte det " ett bifynd". Det visar sig att det är ett hål mellan höger och vänster hjärtkammare som inte har slutit sig som det ska och normalt gör inom det första levnadsåret. Adrians hjärtfunktion är trots detta väl inom normalvärden och detta är inget som det kommer göras något åt i dagsläget. Dock kommer vi få gå och kontrollera också det här och eventuellt kan man behöva "laga" det, men det görs inte förrän han är tre-fyra år i så fall. Konstigt nog känns det här inte så mycket, i och med att det inte kommer förändra något i ett nuläge. Det är mer så att det är mer information till kirurgerna, men först och främst måste den operationen gå bra innan vi kan fokusera på något annat. Fast det är klart, lite orättvist känns det, det räcker till och blir över ändå.

ett blötdjur

Här hemma försöker vi fortfarande få lite ordning, men det är något slags zombietillstånd som råder. Trots att vi är tre vuxna hopar sig både disk och tvätt. Mystiskt. Kanske hjälper det inte att jag försöker att organisera garaget samtidigt och att Johans nya hobby - ett jättelikt akvarium tar en hel del tid. (fast akvariet minsann skulle sköta sig nästan självt...... )
Imorgon är det möte med dagis på morgonen för att försöka ge dem lite info om hur det ser ut ifall Tyra börjar visa några reaktioner där också. Märkligt nog har inte gjort det hittills, hon pratar om att Adrian och vi är i Göteborg ibland och att Adrian är sjuk, men säger inte mycket mer. På kvällen är det föräldramöte, så det blir mycket dagis imorgon. Tur att vi har världens bästa dagis, kan nog inte lovorda dem nog. Trots ombyggnad och en del personalbyte efter sommaren känns barnen väldigt trygga. Tyra tycker att helgerna är lite väl långa och brukar redan lördag kväll fråga om hon inte kan få gå till dagis imorgon. Vad nu det ger för betyg till hennes föräldrar kan man ju analysera om man vill - eller så gör man som jag, är väldigt glad att hon trivs så bra på sitt dagis! :-)